Convertir la discapacidad en un superpoder: la evoluci¨®n de pr¨®tesis personalizadas

Una de las mayores barreras a la que se enfrentan personas amputadas es el estigma social. Profesionales sanitarios de los a?os cuarenta y cincuenta retrataban a las personas con miembros amputados como gente ?con problemas? y socialmente ?mal adaptada?, seg¨²n recoge la revista acad¨¦mica?The Journal of Dress History,?que public¨® un estudio sobre la pierna prot¨¦sica de la artista Frida Kahlo. Esta percepci¨®n social influy¨® mucho en la tecnolog¨ªa, dise?o y realismo del aspecto de los miembros prot¨¦sicos durante la segunda mitad del siglo XX. En aquella ¨¦poca, la industria los ve¨ªa como ?herramientas de rehabilitaci¨®n y culturales a trav¨¦s de las cuales una persona con discapacidad podr¨ªa defenderse contra la cr¨ªtica social y estigmatizaci¨®n?, subraya el estudio. Pero gracias a un proceso gradual de normalizaci¨®n, estas percepciones han cambiado y muchas personas con discapacidad ya no buscan camuflar sus diferencias sino destacarlas a trav¨¦s de pr¨®tesis ¨²nicas y personalizadas.

The Alternative Limb Project se fund¨® a partir de esa idea. La empresaria Sophie de Oliviera Barata es especialista en fabricar extremidades ultrarrealistas y para ello se basa en la premisa de transformar la pr¨®tesis en un medio de arte y creatividad. De Oliviera Barata colabora con un equipo de expertos en ortopr¨®tesis y tecnolog¨ªa para crear ?miembros alternativos? que promueven ?conversaciones positivas alrededor de la discapacidad y celebran las diferencias corporales?, seg¨²n precisa la fundadora en la p¨¢gina web de la empresa. Sus clientes incluyen deportistas paral¨ªmpicos, m¨²sicos, modelos o artistas. Entre otros proyectos, dise?¨®?una pierna de cristal por un atleta paral¨ªmpico durante los Juegos de Londres de 2012 y un brazo con una cobra enroscada en ¨¦l para la nadadora brit¨¢nica Jo-Jo Cranfield. Hasta confeccion¨® para Rolls Royce una pierna que genera una chispa el¨¦ctrica al tocar el suelo.

Esta idea de la personalizaci¨®n no es nueva, Frida Kahlo estren¨® una pierna prot¨¦sica muy propia de su est¨¦tica en los a?os cincuenta. Las complicaciones de la polio que padeci¨® de ni?a y el accidente de coche que sufri¨® a los 18 a?os provocaron la amputaci¨®n de su pierna derecha en 1953. Su pierna artificial, que se encuentra hoy en el Museo de Frida Kahlo, fue estudiada por?The?Journal of Dress History con el objetivo de entender c¨®mo se convirti¨® en otro elemento a trav¨¦s del cual la artista se reconcili¨® con sus problemas f¨ªsicos. Su pierna prot¨¦sica fue fabricada con una bota de cuero con encaje y un tac¨®n, algo que pod¨ªa parecer extravagante entonces, pero que mostraba que, para la artista, la est¨¦tica era tan importante como la funci¨®n. Motivos de inspiraci¨®n orientalista con dragones y aves f¨¦nix est¨¢n bordados en seda verde en los laterales de la bota, y un cors¨¦ de cuero sirve como el encaje que conecta la tibia met¨¢lica al f¨¦mur.

En la segunda mitad del siglo XX se dieron distintos avances en la tecnolog¨ªa prot¨¦sica, documentados en una investigaci¨®n de la Universidad Polit¨¦cnica de Madrid. La introducci¨®n de elast¨®mero de silicona en los a?os ochenta permiti¨® el desarrollo de encajes (lo que conecta el mu?¨®n al aparato artificial) con mayor amortiguaci¨®n y suspensi¨®n. En los a?os noventa el ingeniero estadounidense Van Philips lanz¨® el modelo flex foot, un pie prot¨¦sico de fibra de carbono con un dise?o que dio al pie un ¡®tal¨®n¡¯ que mejor¨® la transferencia energ¨¦tica y facilit¨® acciones como correr o saltar. Poco a poco se ha ido avanzando en la idea de definir con distintas visiones est¨¦ticas estas pr¨®tesis. Seg¨²n cuenta la t¨¦cnica ortoprot¨¦sica Clara G¨®mez, ?hace 10 a?os, la mayor¨ªa de la gente quer¨ªa miembros con color de piel?. A?ade que gracias a la expansi¨®n del mercado y a la existencia de una mayor conciencia entre los profesionales de este campo se han ampliado las opciones para personalizar las pr¨®tesis: ?Antes, casi todas eran?meramente funcionales, pero?nos dimos cuenta de los beneficios psicol¨®gicos que aporta llevar algo bonito?.?

Fabricantes de aparatos ortoprot¨¦sicos como Ottobock y UNYQ, adem¨¢s de cl¨ªnicas como SIT Ortoprot¨¦sica, donde trabaja G¨®mez, ofrecen varias opciones a sus pacientes para adaptar sus pr¨®tesis a su estilo personal. La persona con discapacidad puede usar un?cover ¨Ccapa protectora de PVC que cubre la parte interior del miembro¨C que viene en diferentes colores, con brillo, y todo tipo de dise?os. O se puede confeccionar una funda est¨¦tica ¨Cotro tipo de capa protectora de silicona que imita el color de la piel¨C con tatuajes. Tambi¨¦n se puede pintar o laminar un dise?o directamente encima del encaje.

SIT Ortoprot¨¦sica tiene sedes?en Barcelona y Madrid y es especialista en fabricar miembros superiores. G¨®mez afirma que ahora ?el 90% de los ni?os que acude al centro pide brazos con dibujos?. Iron Man, Anna y Elsa de Frozen o Simba, de El rey le¨®n, se encuentran entre las figuras m¨¢s populares que se laminan encima de los covers de los brazos infantiles. Y aunque los adultos suelen preferir algo que se parece m¨¢s a lo natural, ¡°hay cada vez m¨¢s que quieren algo particular. Les gustan sobre todo los brazos de fibra de carbono, que muestra el patr¨®n del material¡±. La idea que sembr¨® Frida Kahlo ha florecido, setenta a?os despu¨¦s.

La creciente popularidad de adornar las extremidades artificiales es consecuencia de un proceso gradual de normalizaci¨®n de miembros prot¨¦sicos, asegura Tom¨¢s Atienza, representante de la delegaci¨®n de Andade (Asociaci¨®n de amputados nacional de Espa?a) en Madrid. ?l opina que un factor que ha contribuido mucho a que los amputados sean m¨¢s aventureros ha sido el aumento de visibilidad de la comunidad de amputados en los medios de comunicaci¨®n y en las redes sociales. Muchos influencers, modelos y atletas amputados han aprovechado estas plataformas en los ¨²ltimos a?os para convertirse en defensores de las personas con discapacidades f¨ªsicas.

En 2015, la campeona espa?ola de gimnasia acrob¨¢tica Desir¨¦e Vila Bargiela sufri¨® una lesi¨®n que, por una negligencia m¨¦dica, acab¨® con la amputaci¨®n de su pierna. Ahora Bargiela es atleta paral¨ªmpica (termin¨® sexta en los Juegos Ol¨ªmpicos de Tokio de 2020 en salto de longitud) y utiliza su Instagram para subir todos tipos de mensajes destinados a empoderar a las personas con discapacidad y a celebrar las diferenciales corporales. Es partidaria de cambiar sus looks con frecuencia y conmemorar cada ocasi¨®n; hasta acudi¨® a un centro de tatuajes para adornar uno de sus ¨²ltimos aparatos ortoprot¨¦sicos. ?Os presento mi nueva patita?, escribi¨® en el post. Entre los dibujos pintados en el nuevo miembro no pod¨ªan faltar el s¨ªmbolo rojo, verde y azul de los juegos paraol¨ªmpicos.

Otra influencer que se ha convertido en portavoz para comunidad de personas con discapacidad es la joven brit¨¢nica Tilly Lockey. Con solo 15 meses, Lockey perdi¨® sus dos antebrazos debido a una meningitis bacteriana. A los 13 a?os recibi¨® su primer par de brazos bi¨®nicos de Open Bionic, un laboratorio del Reino Unido que fabrica pr¨®tesis a trav¨¦s de impresi¨®n 3D bajo el lema ?convirtiendo las discapacidades en superpoderes?. El hero arm (as¨ª se llama el modelo de pr¨®tesis que tiene), utiliza tecnolog¨ªa mioel¨¦ctrica, que incita una respuesta el¨¦ctrica que mueve el brazo a trav¨¦s de la contracci¨®n muscular. Estos brazos le dan mayor variedad de movimientos. Lockey, quien desde entonces se ha convertido en embajadora de Open Bionic, comparte su viaje bi¨®nico en la plataforma digital de la empresa. ?Antes ten¨ªa manos mioel¨¦ctricas?de silicona muy b¨¢sicas. Solo las pod¨ªa abrir (y no mucho) y cerrarlas?, relata. Se crearon a partir de un molde de las de su hermana. ?Me hicieron sentir como todos los dem¨¢s. Camuflaron mis diferencias.?Pero esto no es lo que yo quer¨ªa?, confiesa Lockey, ?yo quer¨ªa resaltar. No quer¨ªa ocultar el hecho de que no ten¨ªa manos y quer¨ªa ser yo?.

Sus hero arms le permiten ser la persona que siempre ha sido. Independiente, segura de s¨ª misma, y glamurosa. Porque adem¨¢s de facilitarle realizar gestos sencillos con sus manos, puede vestirlos de la manera que quiera utilizando covers personalizadas. Adornados con diamantes de imitaci¨®n, enfundados en una armadura rosa chicle o revestidos con complejos dise?os geom¨¦tricos, sus brazos son los protagonistas de sus fotos en Instagram, donde ya cuenta con m¨¢s de 100.000 seguidores.

Pero como todo, llevar un miembro alternativo de estilo personal tiene un precio. Tomas Atienzo, representante de Andade Madrid, informa de que una pr¨®tesis en s¨ª puede costar desde 4.000 a 12.000 euros, y hasta 30.000 si se habla de los modelos de ¨²ltima generaci¨®n. Aunque el programa de financiaci¨®n de la Seguridad Social para miembros ortoprot¨¦sicos ha mejorado mucho en el ¨²ltimo a?o (Andade subraya que hasta enero de 2022; el plan no hab¨ªa sido actualizado desde 1992), no cubre ning¨²n aparato cuyo fin sea meramente est¨¦tico, seg¨²n apuntan desde la Cl¨ªnica Ortopedia Jens Muller en Madrid. Esto significa que cualquier persona con discapacidad que quiera una pr¨®tesis est¨¦tica (que se parezca al miembro natural), o personalizada con dise?os, tiene que pagar por su cuenta.

?La personalizaci¨®n de la pr¨®tesis es algo tan particular que no podemos dar un precio orientativo de cu¨¢nto puede costar. El tipo de pr¨®tesis, los materiales,?qu¨¦ quiere el paciente¡­ todo esto influye en el precio y el n¨²mero final puede variar mucho entre un caso y otro?,?explican desde el centro sanitario madrile?o. Aun as¨ª, el beneficio psicol¨®gico no se puede infravalorar. ?Puede transformar?completamente la relaci¨®n que uno tiene con su miembro prot¨¦sico?, opina G¨®mez. ?Si?tienes una pr¨®tesis est¨¦tica bonita y particular no sientes la?presi¨®n de ocultarla, y en vez de interpretar las miradas como algo negativo las interpretas como un se?al de admiraci¨®n por tu brazo o tu pierna chula?, a?ade.

Sobre todo, tiene un efecto importante en los m¨¢s peque?os. ?Que un ni?o aprenda a aceptarse y estar orgulloso de sus diferencias aumenta much¨ªsimo su autoestima en una etapa clave de su formaci¨®n?, sostiene G¨®mez. ?No te puedo decir cu¨¢ntas veces los escucho decir: ¡®Qu¨¦ ganas tengo de ir al colegio y ense?ar mi nuevo brazo a todo el mundo?. Hasta escucha que sus hermanos les dicen: ?Ojal¨¢ tuviera un brazo tan chulo como el de mi hermano o mi hermana?. Efectivamente, para ellos llevar una pr¨®tesis no es s¨ªmbolo de discapacidad, sino un superpoder.