¡°Lo ¨²nico que falta es dinero, es la raz¨®n por la que no se investiga¡±

¡°Ocho de cada diez ni?os superan el tratamiento. Empezaremos ma?ana¡±. Dos frases que cambiaron la vida de Jos¨¦ Carnero y su mujer, Eva Gayo. A su hijo menor, Guzm¨¢n, de tres a?os, le diagnosticaron leucemia linfobl¨¢stica aguda (LLA), un c¨¢ncer de la sangre y la m¨¦dula ¨®sea de evoluci¨®n r¨¢pida, por la que se encuentran demasiados linfoblastos (gl¨®bulos blancos inmaduros) en la sangre y la m¨¦dula ¨®sea. Es el tipo de c¨¢ncer m¨¢s com¨²n en los ni?os.

En el hospital les entregaron un impreso de casi 20 p¨¢ginas con el protocolo m¨¦dico de los pr¨®ximos 2 a?os. Guzm¨¢n tendr¨ªa que recibir quimioterapia y uno de los dos tendr¨ªa que dedicarse a estar con ¨¦l. La madre, Eva Gayo, que hab¨ªa regresado a la universidad para licenciarse en magisterio, decidi¨® abandonar temporalmente los estudios y dedicarse a cuidar del peque?o. A los pocos meses volvi¨® a la universidad. Necesitaba mantener la cabeza ocupada.

Despu¨¦s del ¡°shock inicial¡±, Jos¨¦ Carnero decidi¨® poner su esfuerzo en hacer algo positivo. Cre¨® el blog Uno entre cien mil como forma de desahogo, para ¡°desconstruirse¡± y para ¡°convertirse en una fuente de energ¨ªa a otras personas en la misma situaci¨®n¡±. El nombre hace alusi¨®n a la estad¨ªstica de la enfermedad: tres de cada 100.000 ni?os sufren leucemia linfobl¨¢stica aguda.

¡°No quer¨ªamos que la situaci¨®n de Guzm¨¢n creara l¨¢stima o pena, que hubiera una historia negativa a su alrededor¡±, explica Carnero. Ya lo dec¨ªa en su primer post: ¡°Mi hijo va a ser uno de ese 80% de esos pocos de cada cien mil que le ocurre algo tan terrible como esto. Lo va a superar. Y esto lo vamos a transformar en una fuerza incre¨ªble. Mi hijo va a ser especial. Va a poder hacer lo que quiera en su vida.¡±

La iniciativa tuvo ¨¦xito en las redes sociales y a trav¨¦s de ¨¦stas, Carnero se ha sumado a diversas iniciativas para impulsar la investigaci¨®n de la leucemia en Espa?a. Con tanto tiempo ¡°libre¡± esperando en el hospital entre quimio y quimio, este publicista se plante¨® que necesitaba hacer ¡°algo¡± para contribuir a la sociedad. Por ello ha creado la Fundaci¨®n Uno entre cien mil, que busca contribuir a poner en marcha proyectos que fortalezcan la acci¨®n social.

¡°Al final lo que falta es dinero, no hay una causa trascendental por la que no se investigue esta enfermedad; lo que faltan son recursos¡±. Uno de sus principales reclamos es que en Espa?a la investigaci¨®n contra la leucemia infantil es m¨ªnima.

Por ello, la fundaci¨®n ha creado una campa?a de recaudaci¨®n de fondos para financiar la investigaci¨®n de la leucemia infantil. El objetivo es recaudar como m¨ªnimo cien mil euros y para ellos han creado un proyecto denominado Corre contra la leucemia infantil, una carrera simb¨®lica contra la enfermedad ¡°para que ning¨²n ni?o tenga que volver a correr contra ella¡±. Carnero lo resume: ¡°Todos los d¨ªas corremos por algo (coger el autob¨²s, el metro, llegar a tiempo, hacer deporte). La idea es que lo hagamos por y para alguien¡±. Los participantes adquieren un dorsal por valor de un euro ¡ª¡°o lo que quieran aportar¡±, dice¡ª. El dinero ser¨¢ destinado a una entidad p¨²blica o privada, fundaci¨®n, asociaci¨®n o instituci¨®n que se dedican a la investigaci¨®n para erradicar la leucemia infantil elegido mediante licitaci¨®n.

La escritora Carmen Posadas, el periodista Jon Sistiaga, el actor Juan Diego Botto y el grupo de m¨²sica Marlango han protagonizado la campa?a narrando en video los motivos por los que corren, incluso hasta caer extenuados.

A Carnero le sobran las ideas y los proyectos a poner en marcha: una base de datos de proyectos sociales para favorecer el micromecenazgo, una consultor¨ªa social para ONG y organismos que aporten un cambio¡­ ¡°Queremos darle una vuelta al concepto de donaci¨®n en Espa?a¡±, asegura.

Dos a?os despu¨¦s, a Guzm¨¢n, que ahora tiene cinco a?os, le queda solo un mes para acabar el tratamiento. Pero necesitar¨¢ seguimiento m¨¦dico para prevenir una reca¨ªda. Su padre asegura estar muy agradecido de que las cosas hayan salido bien. ¡°Pero no es una experiencia que hubiese querido vivir. Dos de cada diez ni?os mueren por esa enfermedad, y nosotros los hemos conocido. No es justo¡±, concluye.