?Por qu¨¦ no legislan para ayudar a la gente en lugar de a?adir sufrimiento?

Esta carta es para nosotros una continuaci¨®n de las dos publicadas anteriormente en este peri¨®dico con fecha 25 de julio de 2012 y 24 de diciembre del a?o pasado. Est¨¢ dirigida muy especialmente a los diputados del Partido Popular, pues parece que ser¨¢n ellos los que pueden decidir el futuro del anteproyecto de ley de interrupci¨®n del embarazo, naturalmente si el gobierno espa?ol no decide retirarlo indefinidamente, lo que todav¨ªa est¨¢ por ver. Como es sabido, la intenci¨®n del Gobierno es suprimir totalmente el supuesto de la malformaci¨®n fetal (entre otros) como causa para interrumpir el embarazo. Nosotros vamos a expresar en esta carta nuestra oposici¨®n, desde luego argumentando nuestras razones.

Es evidente que el contenido de la reforma Gallard¨®n ha generado una aut¨¦ntica conmoci¨®n en la sociedad espa?ola, y la disconformidad con el anteproyecto se ha hecho patente de muchas maneras, generando como es l¨®gico un gran debate p¨²blico y desgraciadamente no pol¨ªtico, tal como deb¨ªa de haber sido. En este sentido, destacamos las opiniones y advertencias en contra del anteproyecto de ley que ha hecho la Comisi¨®n Central Deontol¨®gica de los colegios m¨¦dicos espa?oles, de 2000 m¨¦dicos especialistas en un manifiesto p¨²blico y de numerosas sociedades cient¨ªficas y organizaciones internacionales, como Amnist¨ªa Internacional. La reciente manifestaci¨®n multitudinaria de mujeres y la actitud en contra de la reforma de las comunidades aut¨®nomas m¨¢s pobladas, como Andaluc¨ªa y Catalu?a --que han pedido la retirada del anteproyecto--, son una muestra excelente de la fuerte contestaci¨®n social y pol¨ªtica que la norma ha causado.

Un gran problema es la desinformaci¨®n general, de los pol¨ªticos, de los opinadores profesionales y en general de la opini¨®n p¨²blica. Por esto, nuestro objetivo es tambi¨¦n ayudar a la sociedad para que entienda este gran problema. Para nosotros es una absoluta obligaci¨®n ¨¦tica y profesional.

¡°?Por qu¨¦ no dejan que sean las propias madres quienes tomen esta terrible decisi¨®n y no el Estado?¡±

El t¨¦rmino 'anomal¨ªas cong¨¦nitas' es el m¨¢s adecuado para denominar a las malformaciones fetales, pues de esta forma pueden incluirse en ¨¦l no solamente las malformaciones que afectan a uno o m¨¢s ¨®rganos del feto sino tambi¨¦n las alteraciones cromos¨®micas y las anomal¨ªas monog¨¦nicas. Estas ¨²ltimas son las que est¨¢n provocadas por alteraciones de un solo gen, como la atrofia muscular espinal o la fibrosis qu¨ªstica. Todos ellas pueden presentarse por separado, aunque con frecuencia se asocian, aumentando con ello la gravedad de las lesiones.

La prestigiosa revista cient¨ªfica Nature Education public¨® en el a?o 2008 que 7,9 millones de ni?os nacieron en el mundo con una anomal¨ªa cong¨¦nita (6% de los ni?os nacidos vivos). Por otra parte, y seg¨²n los datos recogidos por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) en 2014, 3,2 millones de ni?os al a?o padecen por esta causa discapacidades de diversos grados y 270.000 morir¨¢n en el per¨ªodo neonatal (hasta 28 d¨ªas despu¨¦s del parto). Existen varios factores identificados que influyen en el origen de estas anomal¨ªas: gen¨¦ticos, infecciosos o ambientales, que tienen diversa importancia seg¨²n las ¨¢reas del planeta que enfoquemos.

A partir de este momento debemos hacer una advertencia muy importante y que influye mucho en todas las estad¨ªsticas: en los pa¨ªses llamados ¡°civilizados¡± suele existir una ley de interrupci¨®n voluntaria del embarazo. Por lo tanto, las anomal¨ªas cong¨¦nitas graves han disminuido considerablemente (como en Espa?a), a diferencia de los ¡°pa¨ªses pobres¡± en los que al no haberse legislado, los casos graves o muy graves son bastante m¨¢s frecuentes. La gran pregunta es ?qu¨¦ ocurrir¨¢ en Espa?a en el futuro?

Existen varios miles de anomal¨ªas cong¨¦nitas descritas, por lo que su clasificaci¨®n no es nada f¨¢cil. Para hacernos entender las clasificaremos seg¨²n su gravedad en cuatro tipos: leves, de gravedad intermedia, graves y muy graves. No se trata de una clasificaci¨®n cient¨ªfica, pero creemos que es f¨¢cilmente comprensible y de hecho muy utilizada en los hospitales para informar a los padres.

- Tipo I. Anomal¨ªas cong¨¦nitas leves: no ocasionan discapacidad, o en todo caso esta es leve. Son, con mucho, las m¨¢s frecuentes; y el ejemplo t¨ªpico es la polisindactilia o dedo suplementario en manos o pies (1/3.000 nacidos vivos, aunque 1/300 en la raza negra). Tambi¨¦n estar¨ªa incluida la denominada 'espina b¨ªfida oculta', muy frecuente (8% de la poblaci¨®n), completamente asintom¨¢tica y en s¨ª misma inofensiva.

- Tipo II. Anomal¨ªas cong¨¦nitas de gravedad intermedia: pueden ya causar diversos grados de incapacidad. Aqu¨ª se incluyen algunos casos de deformidades de los pies, la luxaci¨®n cong¨¦nita de cadera, fisuras faciales (malformaciones en los labios y boca) o las malformaciones card¨ªacas menos severas, especialmente en el grupo de las conocidas como no cian¨®ticas. Adem¨¢s, la mayor parte de los ni?os con s¨ªndrome de Down estar¨ªan situados en este grupo.

Tambi¨¦n pueden incluirse los casos de espina b¨ªfida abierta no severa (mielomeningoceles localizados en regiones muy bajas de la columna vertebral), pues pueden tener solamente incontinencia de esf¨ªnteres y moderada deformaci¨®n en los pies (ambas tratables). En realidad constituyen la mayor¨ªa de los casos de espina b¨ªfida abierta que existen actualmente en los pa¨ªses desarrollados y que han legislado la adecuada ley de interrupci¨®n del embarazo, incluida Espa?a.

Tipo III. Anomal¨ªas cong¨¦nitas graves: son las que causan una grave incapacidad o incluso la muerte. La gran diferencia con las muy graves (Tipo IV) consiste en que en los casos mortales, la muerte suele producirse despu¨¦s del nacimiento, e incluso es posible que tard¨ªamente, al cabo de a?os. Las malformaciones card¨ªacas son en este grupo las m¨¢s frecuentes seguidas de cerca por las del sistema nervioso central.

En todos los casos la incapacidad grave entre los supervivientes es la regla, y por ejemplo en los casos de espina b¨ªfida abierta (mielomeningocele) la par¨¢lisis completa de ambos miembros inferiores, incontinencia completa de esf¨ªnteres, deformidades severas en las piernas, pies y columna vertebral, hidrocefalia (ac¨²mulo de l¨ªquido en el interior del cerebro), porcentajes relativamente altos de d¨¦ficit mental ...etc., son la norma.

Las cifras fiables de mortalidad son muy dif¨ªciles de establecer en todo este tipo III, pues la mayor¨ªa de las estad¨ªsticas incluyen a todos los grupos de gravedad que estamos exponiendo. Adem¨¢s son muy pocos los autores que han estudiado la supervivencia en un largo plazo de a?os. La disminuci¨®n de los casos se debe principalmente a las leyes de interrupci¨®n del embarazo.

Por ejemplo en casos de espina b¨ªfida abierta, algunos autores americanos publicaron en el a?o 2001 que la mortalidad desde el tratamiento inicial hasta los 20-25 a?os de edad fue de un 20-25%. Es un ejemplo de una serie sesgada, pues incluye pacientes con todos los tipos de gravedad. Es bastante probable que en los casos graves incluidos en este grupo tipo III la mortalidad sea mayor.

Tipo IV. Anomal¨ªas cong¨¦nitas muy graves: incluimos en este grupo las llamadas ¡°malformaciones incompatibles con la vida¡±. Se trata de grandes malformaciones, siendo tambi¨¦n las m¨¢s frecuentes las card¨ªacas y las del sistema nervioso. Podemos citar las anomal¨ªas card¨ªacas severas que se acompa?an de insuficiencia card¨ªaca, algunas anomal¨ªas del sistema nervioso central como la ausencia de desarrollo de la cabeza (anencefalia) o de las circunvoluciones cerebrales (lisencefalia), los pacientes que acumulan malformaciones graves en diferentes ¨®rganos o sistemas, algunas malformaciones esquel¨¦ticas como la displasia tanatof¨®rica o la acondrog¨¦nesis, y las anomal¨ªas cromos¨®micas como las trisom¨ªas 18 o 13.

Todos estos casos mueren generalmente durante el embarazo (no necesariamente antes de las 22 semanas de gestaci¨®n) o bien en el per¨ªodo neonatal (hasta 28 d¨ªas despu¨¦s del parto), aunque hay alg¨²n ni?o que excepcionalmente puede sobrevivir m¨¢s tiempo.

Estad¨ªsticamente son malformaciones de rara presentaci¨®n. Por ejemplo, y volviendo a citar las estad¨ªsticas de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), cada a?o mueren en el mundo aproximadamente 270.000 ni?os como consecuencia de las anomal¨ªas cong¨¦nitas; que representan la 4? causa de muerte perinatal, por debajo de la prematuridad, las relacionadas con el parto y las atribuibles a infecciones. Naturalmente, la mayor¨ªa de estos casos pertenecen a nuestro Tipo IV, lo que da una idea de su poca frecuencia (posiblemente menos del 4%).

Conclusiones:

Se?ores diputados: ?es cierto que el ministro Gallard¨®n planea realizar leves retoques en lo relacionado con la malformaci¨®n fetal para hacer la ley m¨¢s presentable?

Sea como fuere solamente tienen tres opciones:

-Si el anteproyecto de ley sigue como est¨¢, las anomal¨ªas cong¨¦nitas m¨¢s afectadas van a ser las del Tipo III o graves. Estos ni?os estar¨¢n condenados al sufrimiento durante todo el tiempo que vaya a durar su vida. No causar¨¢ un efecto apreciable en las del Tipo IV o muy graves, pues estos casos est¨¢n destinados a morir sin ninguna ayuda y, como hemos se?alado, su frecuencia es m¨ªnima.

¡°No acepten presiones ni del gobierno, ni del partido. Tampoco de organizaciones religiosas que pretenden imponer sus criterios medievales¡±

-Otra opci¨®n es que el anteproyecto se modifique solamente para aceptar el supuesto de anomal¨ªa cong¨¦nita cuando se trate de una ¡°anomal¨ªa incompatible con la vida¡±; es decir nuestro tipo IV. La futura ley en este supuesto influir¨ªa muy poco en la realidad, pues estos ni?os morir¨¢n todos. Adem¨¢s la pregunta es ?hasta qu¨¦ semana ser¨ªa legal la interrupci¨®n del embarazo? Aunque la muerte del feto sea inevitable, puede no saberse cu¨¢ndo va a ocurrir y mucho nos tememos que no evitar¨¢ la terrible agon¨ªa de las madres esperando ese momento. Los m¨¢s afectados ser¨ªan de nuevo los ni?os del Grupo III, con anomal¨ªas cong¨¦nitas graves.

Se?ores diputados: la OMS ya ha aceptado como un factor que influye decisivamente en el origen de las anomal¨ªas cong¨¦nitas el hambre y la desnutrici¨®n. Por eso, son m¨¢s frecuentes en los pa¨ªses subdesarrollados. La pregunta sincera que deben hacerse es: ?existen en Espa?a actualmente familias desnutridas? Creemos desde luego que su obligaci¨®n es saberlo, pues si es cierto --y nosotros creemos que s¨ª--, las anomal¨ªas cong¨¦nitas aumentar¨¢n en Espa?a. ?Es esto justicia? ?Lo ha previsto el Gobierno?

Por favor se?ores diputados les pedimos que legislen para ayudar a la gente y no para a?adir sufrimiento a sectores tan sensibles de la poblaci¨®n. ?No les parece que Espa?a tiene ya demasiados problemas como para afrontar semejante reforma? Si legislan eliminando totalmente el supuesto de las anomal¨ªas cong¨¦nitas, condenar¨¢n a muchos ni?os y sus familias a sufrimientos terribles. Si legislan aceptando solamente como causa para la interrupci¨®n del embarazo las anomal¨ªas ¡°incompatibles con la vida¡± en realidad servir¨¢ de muy poco. En primer lugar porque su incidencia es m¨ªnima, y en segundo lugar porque los fetos afectados morir¨¢n de todas formas. Les pedimos, en definitiva, que no modifiquen el actual supuesto de anomal¨ªas cong¨¦nitas vigente en la actual ley.

Por favor se?ores diputados, reflexionen y comprendan que lo contrario supondr¨ªa un retroceso hist¨®rico de consecuencias imprevisibles. ?Por qu¨¦ no legislan a favor de la sanidad espa?ola, consolidando las Unidades de Diagn¨®stico Prenatal y de Medicina Fetal que existen en Espa?a? ?Por qu¨¦ no dejan que sean las propias madres quienes tomen esta terrible decisi¨®n y no el Estado?

Por favor se?ores diputados, desempe?en su funci¨®n con honestidad atendiendo a su ¨¦tica personal. No acepten presiones externas, ni de ministros, ni del gobierno, ni del partido, ni tampoco de organizaciones religiosas que pretenden imponer sus criterios medievales cueste lo que cueste. ?Por favor que nadie enga?e a los ciudadanos! Si no lo hacen as¨ª los espa?oles se dar¨¢n cuenta enseguida que est¨¢n actuando solamente por intereses electoralistas y en definitiva espurios.

Javier Esparza, ex Jefe de Neurocirug¨ªa Infantil del Hospital Universitario 12 de Octubre, Pilar Mart¨ªnez Ten Ginec¨®loga experta en Diagn¨®stico Prenatal, y Alberto Galindo, Jefe de la Unidad de Medicina Fetal del Hospital Universitario 12 de Octubre