Entrevista con Mar¨ªa G¨¢lvez

1Rba.10/04/2014 04:03:05

Buenas tardes, estoy interesada en conocer hasta qu¨¦ punto las terapias m¨¢s avanzadas son conocidas por los especialistas m¨¦dicos espa?oles y/o se encuentran a disposici¨®n de los pacientes. ?Los recortes en Sanidad e Investigaci¨®n podr¨ªan estar afectando a la incorporaci¨®n en Espa?a de estas nuevas terapias? Le agradezco su respuesta.

Buenas tardes, Muchas gracias a todos por estar ah¨ª. En relaci¨®n a la primera pregunta. Me atrever¨ªa a decir que todos los especialistas en trastornos del movimiento conocen los tratamientos para p¨¢rkinson avanzado, pero no as¨ª, todos los neur¨®logos. Nosotros hemos detectado que s¨®lo un % de los pacientes de p¨¢rkinson avanzado que ya no responden a terapias orales, est¨¢n siendo tratados correctamente, en parte debido a los recortes en sanidad. Tambi¨¦n por no tener acceso a neur¨®logos o por el propio rechazo de pacientes. Nosotros recomendamos que los pacientes se informen y acudan a las asociaciones.

2jabitxo10/04/2014 04:04:40

Buenas tardes tengo 43 a?os y me acaban de diagnosticar (hace dos d¨ªas) que tengo Parkinson. Ahora mismo no se ni donde meterme del baj¨®n que tengo. Supongo que es algo normal y que mi animo mejorar¨¢ cuando lo asimile. ?se pueden tomar antidepresivos si me los receta el medico de cabecera? y ?es mejor ocultar la enfermedad en el trabajo mientras los s¨ªntomas no se noten o es mejor airearlo a los cuatro vientos? muchas gracias

Lo primero mucho ¨¢nimo Si el m¨¦dico los prescribe se pueden tomar. Lo importante es buscar apoyo y en las asociaciones de p¨¢rkinson o en la propia federaci¨®n puedes encontrar profesionales especializados que te pueden ayudar. Te recomiendo que nos contactes a trav¨¦s del tel¨¦fono un abrazo,

3Persea10/04/2014 04:06:44

Hola, buenas tardes. No s¨¦ si mi pregunta es una tonter¨ªa... He le¨ªdo que un s¨ªntoma de los ?preparkinsonianos? es que expresan una conducta social m¨¢s conservadora, pues les resulta m¨¢s dif¨ªcil enfrentarse a situaciones de estr¨¦s. Si se intenta cambiar esa conducta ?se podr¨ªa prevenir la enfermedad? ?podr¨ªa ayudar? Muchas gracias.

Hola Persea, Es cierto que hay conductas que se relacionan con s¨ªntomas preparkinsonianos, pero de forma aislada no podemos decir que una conducta social conservadora sea un claro s¨ªntoma. La enfermedad no se puede prevenir porque se desconocen las causas. De todas formas si se est¨¢ preocupado porque se detectan otros s¨ªntomas lo mejor es acudir al m¨¦dico y trasladarle las preocupaciones para que haga una exploraci¨®n cl¨ªnica.

4An¨®nimo10/04/2014 04:08:24

La campa?a va de superh¨¦roes no? ?De d¨®nde ha surgido la idea de asociar p¨¢rkinson con superh¨¦roes? Gracias

Hola Luc¨ªa, La campa?a va de superh¨¦roes, y de supercompa?eros. La idea surgi¨® de una propuesta que nos presentaron dos estudiantes de la Universidad Complutense de Madrid para el concurso "?nete al movimiento P¨¢rkinson" que lanzamos en septiembre del a?o pasado para estudiantes de las facultades de CC de la informaci¨®n, periodismo, publicidad... La idea nos encant¨® y decidimos convertirla en la campa?a de nuestro D¨ªa Mundial.

5Sandra10/04/2014 04:09:44

He visto en la web que buscais supercompa?eros.... C¨®mo puedo ser vuestra supercompa?era? :)

Hola Sandra, Me alegra mucho leer tu pregunta! Puedes ver c¨®mo ser supercompa?era en la web del d¨ªa mundial www.diamundialdelparkinson.org, pero te adelanto que a trav¨¦s del voluntariado, difundiendo el p¨¢rkinson en redes sociales y nuestra campa?a o haci¨¦ndote socia de alguna de nuestras asociaciones o de la propia federaci¨®n. Un abrazo,

6Montse10/04/2014 04:10:42

Mi pregunta es la siguiente: A medida que avanza la enfermedad la memoria tambi¨¦n se va deteriorando?

Buenas tardes Montse, La enfermedad de p¨¢rkinson tiene unos s¨ªntomas asociados no motores como puede ser el deterioro cognitivo y la demencia, pero no la p¨¦rdida de memoria en s¨ª, como se da en otras enfermedades. Un saludo

7Guillermina Brito Bueno10/04/2014 04:13:03

Que s¨ªntomas se relacionan con el p¨¢rkinson, tempranamente. Que probabilidades de padecer este enfermedad tienes si el padre la ha padecido?

Hola Guillermina, Hay una gran variedad de s¨ªntomas que unidos se relacionan con el p¨¢rkinson, pero me gusta dejar claro que no hay que alarmarse y que el diagn¨®stico siempre debe venir por parte de un m¨¦dico. Algunos pueden ser los trastornos del sue?o, falta de olfato... Por otro lado solo un % de los casos de p¨¢rkinson se consideran gen¨¦ticos, yo te recomiendo que si est¨¢s interesada te hagas un estudio gen¨¦tico para valorarlo. Un abrazo,

8An¨®nimo10/04/2014 04:15:02

Hola Mar¨ªa, ?Por qu¨¦ el Parkinson es una enfermedad que tarda tanto tiempo en diagnosticarse? ?Se podr¨ªan alargar o paliar sus efectos con tratamientos precoces si hubiera un diagn¨®stico tambi¨¦n m¨¢s precoz?

Hola Jos¨¦, Cada vez hay un diagn¨®stico m¨¢s temprano, pero es cierto que las listas de espera han hecho que todo se ralentice. A¨²n as¨ª hay muchos s¨ªntomas previos a los s¨ªntomas motores m¨¢s claros y eso dificulta el diagn¨®stico. Se habla de tratamientos neuroprotectores pero todav¨ªa queda mucho por investigar en ese campo. Un saludo,

9EMILIO10/04/2014 04:15:43

?Se puede prevenir el p¨¢rkinson?

Hola Emilio, Lamentablemente no se conoce la causa por lo que no se puede prevenir, pero indudablemente siempre hay que mantener unos h¨¢bitos saludables, como alimentaci¨®n sana y ejercicio que seguro ayuda. Un saludo,

10Carolina10/04/2014 04:16:43

Buenas tardes Carolina, Los fisioterapeutas son imprescindibles para el tratamiento de la enfermedad de p¨¢rkinson. Para nosotros son muy necesarias y tienen un claro efecto sobre la calidad de vida de los pacientes. Un saludo,

11Denisa10/04/2014 04:18:11

Hola Mar¨ªa.Gracias. Soy una mujer cuya madre tiene P¨¢rkinson desde hace m¨¢s de 10 a?os, y su deterioro ha sido tremenda (desde hace m¨¢ de 5 a?os va en una silla de ruedas) y ello va acompa?ado de una cierta demencia que hace su deterioro mayor.Me parezco banstante (me refiero a enfermedades), y mi pregunta es si esta enfermedad es hereditaria o hay algo gen¨¦tico, porque otro hermano de mi madre tambi¨¦n lo tuvo. Si as¨ª fuera, ?qu¨¦ se puede hacer?. Grac

Buenas tardes Denisa, Como comentaba antes, s¨®lo un % de lso casos de p¨¢rkinson son hereditarios, pero te recomiendo que si est¨¢s interesada te hagas un an¨¢lisis gen¨¦tico para valorar las posibilidades. Un saludo,

12Toni3310/04/2014 04:19:40

?el parkinson acaca convirtiendose en alzheimer?

Hola Toni, El p¨¢rkinson y el alzheimer son ambas enfermedades neurodegenerativas y consisten en una p¨¦rdida neuronal, pero no tienen nada que ver en cuanto a sintomatolog¨ªa, ni a causas. Un saludo,

13Charo Romero.10/04/2014 04:20:38

Mi marido lleva dos a?os y siete meses con la bomba de duodopa, su parkinson mejoro casi en un90 por 100 pero esta empe?ado en quitarsela y probar con los pinchazos (no se su nombre).Mi pregunta es , podria volver a colocarse la bomba una vez de quitarsela?

Hola Charo, En principio no hay problema en volverse a colocar la bomba. Si quieres m¨¢s informaci¨®n te recomiendo que te pongas en contacto con las enfermeras de la federaci¨®n en el tel¨¦fono Un abrazo,

14Juanxo10/04/2014 04:22:03

Me encanta esta campa?a!! Me parece que cumpli¨® ampliamente el objetivo de dar a conocer la enfermedad. Creo que campa?as como esta o la que hemos sacado nosotros este a?o "Todo superh¨¦roe necesita un supercompa?ero" ayudan a dar a conocer la enfermedad y a llamar la atenci¨®n sobre las necesidades de los afectados.

15Fumador10/04/2014 04:22:43

Hola Fumador, Es cierto que algunos estudios han relacionado el tabaco con una menor prevalencia de la enfermedad, a¨²n as¨ª no es recomendable! Un saludo,

16An¨®nimo10/04/2014 04:25:50

?Est¨¢ afectando la situaci¨®n actual y el cambio de normativa sanitaria a los pacientes de Parkinson?

Estimado Juan Carlos, Las ¨²ltimas novedades legislativas han afectado negativamente a los pacientes de p¨¢rkinson. Por un lado alguno de los f¨¢rmacos se ha quedado fuera de la financiaci¨®n de la seguridad social. Adem¨¢s la prescripci¨®n por principio activo tambi¨¦n ha afectado negativamente a nuestros pacientes, que por norma general son personas polimedicadas que necesitan una continuidad en el tratamiento. Por otro lado los recortes han hecho que algunos tratamientos, especialmente para p¨¢rkinson avanzado, que tienen un mayor coste a corto plazo, no se est¨¦n ofreciendo sin mirar los beneficios a largo plazo. Desde la FEP siempre decimos que un paciente mal tratado supne un mayor coste para el SNS. Por eso es importante que el Ministerio tenga en cuenta la opini¨®n de los pacientes y elabore estrategias al largo plazo para tratar las enfermedades cr¨®nicas como la nuestra. Un abrazo,

17BENITO10/04/2014 04:27:26

Hace a?os se hablaba mucho de las c¨¦lulas madre como posible soluci¨®n al p¨¢rkinson. ?Ha habido avances?

Hola Benito, Se est¨¢ trabajando mucho en este ¨¢mbito, pero ahora mismo lo m¨¢s relevante es la terapia g¨¦nica, que tiene resultados prometedores pero todav¨ªa est¨¢ en fase de estudio. Nosotros por nuestra parte seguimos apoyando la investigaci¨®n en p¨¢rkinson y promoviendo la participaci¨®n de los pacientes. Sabemos que es la clave para avanzar en la curaci¨®n de la enfermedad. Un abrazo,

18Rosa10/04/2014 04:29:51

Cual es la funci¨®n de la Federaci¨®n, pues no ayuda directamente a los pacientes, como determinadas asociaciones. No puede finalmente convertirse en un feudo de la industria farmaceutica para sus intereses comerciales? Realmente ayuda tanto a la difusi¨®n y a la investigaci¨®n, o favorece a determinados profesianales a beneficiarse de su colaboraci¨®n con ella a cambio de pacientes? Un saludo y gracias

Hola Rosa, Nuestra organizaci¨®n se constituy¨® hace m¨¢s de a?os para luchar por los derechos de las personas con p¨¢rkinson y sus familias y ese es un objetivo que tenemos siempre presente, es nuestra raz¨®n de ser. Para conseguirlo elaboramos y desarrollamos proyectos que tengan como fin mejorar la calidad de vida de los pacientes y buscamos financiaci¨®n para llevarlos a cabo, tanto en la industria como en otras fundaciones u entidades privadas, adem¨¢s de financiaci¨®n p¨²blica. Creo que la transparencia debe ser uno de nuestros principales valores, y en nuestro caso puedes encontrar informaci¨®n sobre nuestros patrocinadores y proyectos y cuentas en nuestra p¨¢gina web www.fedesparkinson.org un abrazo,

19An¨®nimo10/04/2014 04:31:14

?C¨®mo es la relaci¨®n de las asociaciones de pacientes con EII y la industria farmac¨¦utica? ?Se pueden apoyar las asociaciones en la industria?

Hola Mar¨ªa, Tanto la industria como otros agentes sanitarios, como la administraci¨®n son parte de la sanidad, y creo que tenemos que trabajar todos juntos creando sinergias porque nuestro objetivo principal deben ser los pacientes. Quiz¨¢s el no tener di¨¢logo entre todos haga que perdamos eficacia, as¨ª que mi respuesta es que todas las organizaciones involucradas en sanidad deben apoyarse las unas en las otras. Un saludo,

20An¨®nimo10/04/2014 04:32:41

Como segur que tienes a alguien de El Pa¨ªs cerca, ?qu¨¦ les dir¨ªas sobre c¨®mo tratan los medios el p¨¢rkinson?

Estimado Ca?izares, Tenemos suerte con los medios de comunicaci¨®n, creo que siempre hay buena voluntad de tratar las enfermedades desde una perspectiva muy humana y social. Es cierto que todav¨ªa queda mucho por hacer y por eso les pedimos que nos ayuden y sean nuestros supercompa?eros, para que todo el mundo conozca qu¨¦ significa convivir con esta enfermedad. Un abrazo,

21An¨®nimo10/04/2014 04:34:05

?En vuestra Federaci¨®n tienen cabida las enfermedades que llaman parkinsonismos como la atrofia multisist¨¦mica? Si no es as¨ª, por favor, ?puedes facilitarnos alg¨²n sitio d¨®nde acudir?

Hola Mar¨ªa, En la mayor¨ªa d enuestras asociaciones se trata de ayudar a los pacientes con PSP o atrofia multisist¨¦mica, facilit¨¢ndoles terapias de rehabilitaci¨®n y atenci¨®n e informaci¨®n. Si no tienes una cerca creo que tambi¨¦n puedes dirigirte a FEDER, la federaci¨®n de enfermedades raras. Un abrazo,

22An¨®nimo10/04/2014 04:35:24

A mi padre le han detectado esta enfermedad, tiene 65 a?os y parece que con el tratamiento se le han paliado un poco los s¨ªntomas. Mi pregunta es si se pilla a tiempo tambi¨¦n es degenerativa o se puede vivir muchos a?os con la medicaci¨®n?

Hola Mar¨ªa, El p¨¢rkinson es una enfermedad cr¨®nica y se puede vivir muchos a?os, m¨¢s de , con la enfermedad, obviamente depende de cada caso. El tratamiento farmacol¨®gico es indispensable, pero yo te recomendar¨ªa que lo complementaras con tratamiento rehabilitador q

23fosi10/04/2014 04:36:38

que eficacia tienen los medicamentos sobre los sintomas y que media de duracion tienen?

Buenos d¨ªas Fosi, Eso depende de cada paciente, no hay dos pacientes de p¨¢rkinson iguales y responde de forma diferente al tratamiento. De forma general la mayor¨ªa d elos pacientes responden muy bien al tratamiento al principio de la enfermedad. Un saludo,

24Jordi10/04/2014 04:38:26

?Crees que se destinan suficientes recursos econ¨®micos para investigar sobre esta enfermedad?

Hola Jordi, Se necesitan muchos recursos para seguir investigando y en estos momentos con los recortes no es que no sean suficientes si no que son pr¨¢cticamente inexistentes. Muchos provienen de finaciaci¨®n privada. Un saludo,

25An¨®nimo10/04/2014 04:40:19

?Qu¨¦ pedir¨ªas a la sociedad en general en relaci¨®n al Parkinson?

Hola Josune, Les pedir¨ªa que se anime a ser supercompa?ero de la Federaci¨®n y las asociaciones y que d¨¦ a conocer la enfermedad de Parkinson. Todav¨ªa se trata de una enfermedad muy estigmatizada y necesitamos que nos ayud¨¦is a romper los falsos mitos. Adem¨¢s pedir¨ªa comprensi¨®n para los afectados y sus familiares. Un saludo,

26Nacho10/04/2014 04:42:21

?Qu¨¦ es el parkinson severo? ?Puede ser que te lo diagnostiquen y no tengas problemas motrices?

Hola Nacho, No conozco la terminolog¨ªa de p¨¢rkinson severo. Hay un tipo de p¨¢rkinson que es la PSP que cursa con s¨ªntomas similares pero m¨¢s agravados. El p¨¢rkinson por norma general siempre va acompa?ado de problemas motores.

27Elena10/04/2014 04:43:33

Buenos d¨ªas, cuando la enfermedad afecta a una persona mayor( 80), y los efectos son rigidez, con importantes problemas de estabilidad y dificultad en el habla, ? Que hacer? No sabemos ya por donde tirar, o si es que esto es asi. Muchas gracias un saludo

Buenas tardes Elena, Lo mejor es que acudas al especialista, puede que con un cambio en el tratamiento se mejoren mucho estos aspectos. Tambi¨¦n te recomendar¨ªa que realizara terapoa logopedia

28Eugenia10/04/2014 04:48:27

Me encanta el trabajo que est¨¢is realizando como Federaci¨®n, sensibilizando a la sociedad y trabajando en la defensa y derechos de los pacientes. ?Qu¨¦ proyectos est¨¢is llevando a cabo?

Hola Eugenia, Muchas gracias por tu mensaje!! Trabajamos en diferentes proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de las personas con p¨¢rkinson. Tenemos proyectos que van desde la formaci¨®n online, hasta el fomento de la investigaci¨®n. Por otro lado, tenemos un servicio de atenci¨®n donde dos enfermeras y una psic¨®loga atienden las dudas y las consultas. Un saludo,

29patricio simo10/04/2014 04:51:02

Hola Mar¨ªa, buenas tardes. Si me permites quer¨ªa formularle dos preguntas. ?C¨®mo podemos prevenir el P¨¢rkinson y qu¨¦ terapias nuevas hay? Y en segundo lugar ?C¨®mo ha afectado los recortes en la Ley de Dependencia a los ciudadanos aquejados de esta enfermedad y que padecen m¨¢s de 100.000 personas en Espa?a? Crees que se ha avanzado en la prevenci¨®n de esta enfermedad? Un saludo

Buenas tardes patricio simo, No se puede prevenir el p¨¢rkinson porque se desconocen las causas, aunque hay muchas l¨ªneas de investigaci¨®n abiertas, como la terapia g¨¦nica, o las c¨¦lulas madre, aunque todav¨ªa est¨¢n en fases tempranas. Los recortes han dejado la ley de dependencia bajo m¨ªnimos, y lo peor es que depende de cada comunidad, con lo cual no todos los afectados pueden recibir la misma ayuda dependiendo de donde residan. Croe que todav¨ªa queda mucho por hacer en prevenci¨®n, sobre todo en segunda y tercera fase, educando a los pacientes en mejorar la alimentaci¨®n, ejercicios, trastornos del sue?o, con informaci¨®n sobre la enfermedad, todo ello ayudar¨¢ a evitar complicaciones, ca¨ªdas, ingresos... un abrazo,

30Carlos10/04/2014 04:52:49

Buenos d¨ªas, mi madre tiene Parkinson desde hace 3 a?os, tiene 69 a?os y de momento est¨¢ relativamente bien. Ahora la neur¨®loga le ha aconsejado empezar con la Levodopa. Mi pregunta es: debido a que la Levodopa tiene un tope de a?os en los que es efectiva, no es mejor esperar lo m¨¢ximo p¨®sible para empezar a tomarla? Por otra parte, que te parece las operaciones cerebrales para corregir los efectos del Parkinson (microestimulaci¨®n)? Muchas gracias

Hola Carlos, Los f¨¢rmacos son necesarioos para tratar la enfermedad y la persona mejor indicada para prescribir un tratamiento es el m¨¦dico. Cuando se cambia de un tratamiento a otro es porque se considera la mejor opci¨®n y lo que se necesita en ese momento. La estimulaci¨®n cerebral profunda es una terapia muy recomendable para un perfil de paciente muy concreto que en cualquier caso debe determinar el neru¨®logo. Un abrazo,

31Tatiana10/04/2014 04:53:27

Querida Mar¨ªa, en EEUU se est¨¢ comenzando a utilizar la planta de cannabis, especialmente aquellas con altos concentrados de CBD, en el tratamiento de esta enfermedad. ?Existe algo parecido en Espa?a?, ?Alg¨²n tratamiento experimental? Gracias

Hola Tatiana, Por suerte se est¨¢n llevando a cabo diferentes estudios para avanzar el el tratamiento del p¨¢rkinson. En Espa?a no he o¨ªdo nada similar. Un saludo,

32PEDRO10/04/2014 04:54:31

En que casos puede el PK impedir que una persona pueda caminar

Hola Pedro, Seg¨²n la enfermedad va avanzando van aumentando los problemas de movilidad. Es importante adem¨¢s del tratamiento farmacol¨®gico realizar terapias de rehabilitaci¨®n como la fisiotarapia para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Un abrazo,

33Marta10/04/2014 04:55:43

?C¨®mo puedo saber cual es el centro m¨¢s cercano donde se reciben terapias de Parkinson en Madrid?

Hola Marta, En Madrid hay tres asociaciones de p¨¢rkinson federadas que ofrecen terapias de rehabilitaci¨®n para los socios: una est¨¢ en Madrid cenro (Atocha), otra en Alcorc¨®n y otra en M¨®stoles. Puedes ver las direcciones en nuestra p¨¢gina web www.fedesparkinson.org en el apartado de asociaciones. Un abrazo,

34Gustav10/04/2014 04:58:20

buenas tardes, Las aspciaciones de parkinson de MAdrid, tienen muchas diferencias en el coste para usuarios, por ejemplo la de Madrid, los asociados deben pagar su cuota y una cantidad por servicio y la de Torrejon que los usuarios unicamente pagan cuota mensual y todos los servicos son gratuitos, a que se debe estas diferencias? no se pueden unificar costes, subvenciones y dem¨¢s?

Buenas tardes Gustav, Cada asociaci¨®n cuenta con unos fondos y unas subvenciones. Tambi¨¦n depende del tipo de terapia, si son individuales, personalizadas o colectivas. Al ser independientes funcionan diferente. Un abrazo,