La vida en suspenso: esperar un coraz¨®n a 1.700 kil¨®metros de casa

La vida de Jos¨¦ Mart¨ªn Ramos depende de una llamada de tel¨¦fono. ¡°La doctora se sent¨® un d¨ªa en la orilla de mi cama y me dijo: ¡®Se acabaron las pruebas. La ¨²nica posibilidad es el trasplante de coraz¨®n. No hay ninguna otra¡±, recuerda. ¡°Me qued¨¦ clavado. Hab¨ªa pasado tres infartos, y seg¨²n me contaron los m¨¦dicos, casi nadie escapa del tercero. Pero aqu¨ª estoy, esperando a que suene el tel¨¦fono¡±. Tiene 63 a?os, es canario y lleva cinco meses fuera de casa, en Madrid, porque en su comunidad no realizan este tipo de operaciones. Comparte lista de espera para un trasplante cardiaco con otras 134 personas en toda Espa?a (cinco de ellas ni?os), que como ¨¦l, aguardan la misma llamada del hospital: ¡°Tenemos un coraz¨®n para ti¡±.

Antes de ser incluido en ¡°la lista de la esperanza¡±, como ¨¦l la llama, tuvo que pasar un examen ante una especie de tribunal m¨¦dico. ¡°Te re¨²nes con doctores de casi todas las disciplinas, hasta un psiquiatra, que me pregunt¨® si estaba deprimido o si alguna vez hab¨ªa pensado en suicidarme. Le respond¨ª que entonces no habr¨ªa hecho 1.700 kil¨®metros de mi casa hasta aqu¨ª, separado de mi familia, mis amigos... de todo. Si pensara en matarme no estar¨ªa luchando por un coraz¨®n¡±.

Mart¨ªn Ramos lleg¨® a Madrid en un avi¨®n medicalizado del Gobierno de Canarias. Su exmujer, con la que guarda muy buena relaci¨®n, tiene p¨¢nico a volar y no puede ir a verlo. Sus dos hijas, de 23 y 28 a?os, se turnan para venir a visitarle, como sus hermanos y amigos. Pero el d¨ªa que recibe a EL PA?S, Mart¨ªn Ramos est¨¢ solo en su piso de alquiler en Madrid, a diez minutos del Hospital Doce de Octubre, donde Canarias deriva a sus pacientes. ¡°Me recomend¨® este piso otro canario que est¨¢ esperando como yo un coraz¨®n y vive enfrente con su familia. No puedes vivir a m¨¢s de una hora del hospital. Es la norma¡±.

¡°El tiempo de isquemia del coraz¨®n [el que transcurre desde que se extrae el ¨®rgano del donante hasta que se implanta en el receptor] no debe ser mayor de cuatro horas¡±, explica Rafael Matesanz, director de la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes (ONT). ¡°Es muy justo para ir de Canarias a la Pen¨ªnsula y nadie quiere poner en riesgo un coraz¨®n y que luego no funcione. En Baleares pasa lo mismo, los pacientes han de ir a Barcelona¡±.

No puedes vivir a m¨¢s de una hora del hospital. Es la norma

En Espa?a hay 18 hospitales que realizan trasplantes cardiacos en Andaluc¨ªa, Arag¨®n, Asturias, Cantabria, Castilla y Le¨®n, Catalu?a, Comunidad Valenciana, Galicia, Madrid, Murcia, y Navarra. En total, en 2013, realizaron 249. Desde el primero, en 1984, han sido m¨¢s de 7.000.

Matesanz explica que ¡°todo el mundo tiene las mismas oportunidades¡±, viva donde viva, ya que los criterios son exclusivamente cl¨ªnicos y asegura que ¡°no hay posibilidad de que una persona se quede sin trasplante por no poder pagar la espera en otra ciudad. Los Gobiernos aut¨®nomos ofrecen ayudas y siempre se busca una soluci¨®n, aunque algunos pacientes se quejen de que las ayudas son pocas¡±.

El director de la ONT opina que en Espa?a hay ¡°demasiados¡± equipos de trasplantes. ¡°La gente piensa que lo mejor es tenerlo a la puerta de casa, pero lo mejor es tener un equipo muy entrenado. La mortalidad en el primer a?o disminuye cuantos m¨¢s trasplantes ha hecho ese equipo. Lo ideal es unos 20 al a?o¡±. En 2013, el hospital donde m¨¢s trasplantes de coraz¨®n se realizaron fue el Valdecilla, en Cantabria (25), seguido por el Gregorio Mara?¨®n de Madrid, (24), La Fe, de Valencia (22), el hospital Universitario de A Coru?a (20), y el Clinic de Barcelona (19). A la cola se situaron el Cl¨ªnico de Valladolid, con cuatro, y el Virgen de la Arrixaca, de Murcia, con siete.

En el Hospital Doce de Octubre se realizaron el a?o pasado 16 trasplantes de coraz¨®n. All¨ª coinciden cuando van a pasar los controles cada 15 d¨ªas los canarios en lista de espera, como Mart¨ªn Ramos. ¡°Yo procuro no tener mucho contacto con los dem¨¢s para no obsesionarme. Lo m¨¢s dif¨ªcil de esto es controlar el coco, conseguir pensar en otra cosa. Yo lo intento leyendo y con la radio. Pero cuando llego al hospital y me encuentro a otros compa?eros est¨¢n siempre especulando. Aseguran, por ejemplo: 'A ti te queda poco para que te llamen porque dice un celador que le ha dicho no s¨¦ qui¨¦n que est¨¢s de los primeros en la lista' y cosas de ese tipo¡±, explica Mart¨ªn Ramos. ¡°Naturalmente, no es informaci¨®n fiable. Al principio les llamaba mucho para ver qu¨¦ tal iba cada uno. Ahora procuro evitarlo porque me pongo muy nervioso¡±.

En el hospital coincide con un exguardia civil, un maestro, un pescador... ¡°Estamos en la misma situaci¨®n gente de todas las clases sociales. En esto no hay distinciones¡±, explica. Y entonces suena su tel¨¦fono. Le cambia la cara. Mart¨ªn Ramos saca r¨¢pidamente el m¨®vil del bolsillo y lo mira con desilusi¨®n: ¡°Este puede esperar¡±, dice, tras comprobar qui¨¦n llama. No era el hospital. No era su coraz¨®n nuevo.

¡°Cada ma?ana, al despertarme, lo primero que pienso es ?llamar¨¢n hoy? Tengo el m¨®vil siempre encendido, siempre pegado a m¨ª. Los m¨¦dicos no te dan plazos. En un ingreso de 38 d¨ªas en el hospital conoc¨ª a un hombre que ya estaba trasplantado. Ten¨ªa un aspecto excelente. Hab¨ªa estado un a?o aqu¨ª: cuatro meses esperando la llamada y luego la recuperaci¨®n y las revisiones. Pero tambi¨¦n tengo un amigo canario que vino a por un coraz¨®n a Madrid, como yo, y no se lo encontraron. Volvi¨® a Canarias en una caja de pino. Hab¨ªa estado esperando siete meses. No s¨¦ si se le complic¨® con algo m¨¢s, el caso es que est¨¢ muerto... El tiempo pasa y cada d¨ªa que no llaman, te mina la moral un poquito, pero no queda otra que esperar¡±.

Matesanz asegura que el tiempo medio de espera para un transplante de coraz¨®n es de tres meses, pero que depende mucho del paciente. ¡°El donante tiene que ser siempre mayor que el receptor. Es decir, si el receptor pesa 100 kilos, el donante tiene que pesar 120. A veces es como buscar una aguja en un pajar¡±.

El perfil del donante ha cambiado mucho en la ¨²ltima d¨¦cada. En 2003, el 45,1% eran v¨ªctimas de accidentes de tr¨¢fico. Ahora, la primera causa de muerte del donante de coraz¨®n es el accidente cerebrovascular y la siniestralidad vial ha pasado a la cuarta posici¨®n (12,8%). ¡°Esa afortunada reducci¨®n de los accidentes de tr¨¢fico ha tenido como consecuencia el incremento de la edad del donante cardiaco¡±, explica Matesanz. De 30 a?os en 2003 a 41 en 2013. ¡°Ahora tenemos mejores tratamientos para la insuficiencia cardiaca. Se pueden hacer trasplantes de donantes de m¨¢s edad. El r¨¦cord lo tiene A Coru?a, que utiliz¨® el coraz¨®n de un hombre de 79 a?os. Y funcion¨®¡±.

Un amigo canario que vino a por un coraz¨®n a Madrid, como yo, y no se lo encontraron. Volvi¨® a Canarias en una caja de pino

Mart¨ªn Ramos lleva cinco meses esperando. ¡°Si tengo suerte y me llaman pronto, luego me esperan otros seis meses de recuperaci¨®n en Madrid¡±. El Gobierno canario concede dietas de 1.500 euros al mes (900 a partir del tercer mes) para los pacientes que tienen que vivir en la capital mientras esperan un trasplante. La directora del servicio canario de Salud, Juana Mar¨ªa Reyes, explica que desde 2007 tambi¨¦n ofrecen a los canarios la opci¨®n de alojarse gratis en un piso de acogida en la capital, con siete plazas, gestionado por Cruz Roja. ¡°A ese piso pueden ir tanto pacientes que est¨¦n esperando un trasplante como otros que necesiten alguna revisi¨®n o hacer alguna prueba que no tengamos en Canarias. Puede haber m¨¢s demanda que oferta, pero tienen preferencia los pacientes de larga duraci¨®n. El piso de acogida es menos fr¨ªo que un hotel y el personal de Cruz Roja hace un trabajo fant¨¢stico de acompa?amiento, tanto a los pacientes, como a sus familiares¡±.

Para ser admitido en ese piso de acogida gratuito no hay un requisito de renta y coinciden en la casa pacientes de distintas clases sociales, enfermedades y edades: desde un beb¨¦ de 10 d¨ªas hasta un anciano de 83 a?os. ¡°S¨ª es imprescindible que vengan acompa?ados por un familiar¡±, explica Mar¨ªa Garc¨ªa-In¨¦s, coordinadora de los programas de salud de Cruz Roja. ¡°Al principio hac¨ªamos un poco la vista gorda, pero nos dimos cuenta de que era peligroso porque es gente que necesita alguien a su lado permanentemente¡±. Marta Gasca, educadora social, gestiona el piso con 12 voluntarios de la organizaci¨®n. Acompa?an a los inquilinos al m¨¦dico, organizan actividades para que se distraigan (ciclos de cocina, de cine, alguna corta excursi¨®n), prestan apoyo psicol¨®gico y cuando no hay suerte, ayudan al familiar en los tr¨¢mites por defunci¨®n.

La casa tiene siete habitaciones con dos camas cada una. En la entrada hay un aparato que conecta directamente con Cruz Roja para enviar una ambulancia cuando sea necesario. Preside el sal¨®n un ordenador con webcam para que los inquilinos puedan hablar con la familia y los amigos que han dejado en Canarias.

A veces, los pacientes mueren esperando

Rosa P¨¦rez, de 64 a?os, se despidi¨® de su marido en Tenerife hace 153 d¨ªas para venir a Madrid y vivir con su hijo Alejandro en este piso mientras esperan un nuevo coraz¨®n para ¨¦l. ¡°Ya le hicieron un trasplante hace 13 a?os pero a los cinco empez¨® a tener problemas y ahora necesita otro. Tiene una atrofia muscular que le ataca el coraz¨®n¡±, explica. ¡°El primero se lo dieron en 19 d¨ªas. Ten¨ªa 24 a?os. Ahora tiene 37 y llevamos 5 meses esperando¡±.

Alejandro se cas¨® en la UVI de un hospital hace siete meses con su mujer. Tienen un hijo de cinco a?os, pero apenas ve a ninguno de los dos. Ella est¨¢ en paro y viajar a Madrid es caro. La vida de Alejandro y la de las otras 134 personas que necesitan un coraz¨®n ha quedado tambi¨¦n a la espera, como su nombre en esa lista que llaman ¡°de la esperanza¡±.

Su madre, Rosa, ten¨ªa el brazo escayolado cuando le dijeron que ten¨ªa que venirse a Madrid para esperar con su hijo un nuevo coraz¨®n. ¡°Fui al hospital y les dije que me quitaran el yeso inmediatamente. Apenas cog¨ª nada de casa. No quise traerme recuerdos, ni fotograf¨ªas. Creo que habr¨ªa sido peor. Sal¨ª detr¨¢s de mi hijo y ya no me he vuelto a separar un minuto de ¨¦l¡±, afirma. Alejandro tiene d¨ªas mejores y peores. F¨ªsicos y de ¨¢nimo. ¡°A veces salimos a dar un paseo, otras no est¨¢ bien y le cuesta moverse. A veces me anima ¨¦l a m¨ª y otras yo a ¨¦l. Le digo: ¡®Tienes que vivir, por tu hijo. Tienes que seguir peleando...¡±.

Espa?a sigue siendo el pa¨ªs con m¨¢s donantes: 1.655 en 2013

Esa t¨¢ctica se extiende al resto de inquilinos de la casa. ¡°Esta cocina es como un confesionario. Nos animamos unos a otros¡±, explica Ana Tav¨¢rez, que vivi¨® a?o y medio en este piso de acogida con su beb¨¦. El peque?o Giovanny tiene ahora tres a?os y un h¨ªgado nuevo. Ha pasado por nueve operaciones. Su madre le ha tra¨ªdo a Madrid para una revisi¨®n y pasea por el piso que fue su hogar durante a?o y medio feliz, aliviada. Con 18 a?os fue proclamada reina del Carnaval de Tenerife. Con solo 20 le toc¨® vivir la angustia de ver a su peque?o consumirse cada d¨ªa, sin que llegara la soluci¨®n. ¡°Ten¨ªa el ¨¢nimo por los suelos. A veces pensaba: ¡®que sea lo que dios quiera y mi hijo deje de sufrir¡±, recuerda. Finalmente, despu¨¦s de que ella se operara para cederle parte de su h¨ªgado, apareci¨® ¡°el milagro¡±: un h¨ªgado de un beb¨¦ de la misma edad que Giovanny. La permanente sonrisa con la que Tav¨¢rez mira ahora al peque?o corretear por la casa contrasta con el rostro serio de Rosa, marcado por la incertidumbre.

¡°Esto termina siendo una familia¡±, explica Tav¨¢rez. Cuando llaman a alguien nos alegramos todos. Marta Gasca, de Cruz Roja, asegura que vivir en el piso la llamada del hospital con un ¨®rgano disponible ¡°es maravilloso, una fiesta¡±. Aunque no siempre signifique el final de la pesadilla. ¡°A veces llaman a varios de la lista de espera a la vez y luego hacen pruebas de compatibilidad y se quedan con uno. En el piso nos pas¨® una vez que llamaron a dos. Volver a casa con la maleta y sin el trasplante es duro. A otro paciente le llamaron dos veces, pero hasta la tercera no fue la vencida¡±, recuerda Gasca.

En el piso han notado que los pacientes llegan cada vez peor. ¡°A algunos los mandan in extremis. Este a?o murieron dos en el avi¨®n medicalizado que les tra¨ªa de Canarias¡±, recuerda Gasca. El 50% de los trasplantes de coraz¨®n en 2013, seg¨²n la ONT, se hicieron ¡°en situaci¨®n de urgencia¡±.

A veces, los pacientes mueren esperando ¡ªla mortalidad en la lista de la esperanza para un coraz¨®n nuevo en 2013 fue del 3,5%, pero hay enfermos que empeoran tanto que son sacados de la lista al considerarse ¡°no trasplantables¡±¡ª. ¡°En esos casos, ayudamos al familiar y al resto, porque una muerte es un golpe muy duro en la casa. Es f¨¢cil que los dem¨¢s se vengan abajo al ver que alguien en su situaci¨®n ha muerto. El a?o pasado tuvimos una racha horrible: perdimos a seis en cinco meses¡±, recuerda Gasca.

En Espa?a tambi¨¦n tienen residencias de este tipo organizaciones como Coraz¨®n y Vida o la Federaci¨®n Espa?ola de Trasplantados de Coraz¨®n (Fetco), que dispone de dos en Valladolid, dos en Madrid, una en Zaragoza y otra en Sevilla con 16 plazas en total. Su presidente, Emilio Bautista, lleva 15 a?os con un coraz¨®n nuevo. ¡°Yo soy de Valladolid ¡ªentonces no ten¨ªa a¨²n programa de trasplantes¡ª y a m¨ª me operaron en A Coru?a. Estuve cinco meses y dos d¨ªas ingresado, y mientras, mi mujer, en una pensi¨®n. Las comunidades tienen ayudas para alojamiento y desplazamientos, pero algunas pagan con mucho retraso y eso tiene un fuerte impacto econ¨®mico en una familia porque el paciente no trabaja y el familiar que le acompa?a generalmente ha dejado su trabajo para estar con ¨¦l. Los mejor cubiertos son los canarios¡±, explica.

Fetco puso en marcha esta red de pisos de acogida en 2003. ¡°La financiamos con una subvenci¨®n del Ministerio de Sanidad, con patrocinadores privados y donaciones que nos hacen algunos pacientes. Tenemos m¨¢s de 650 socios. Var¨ªa mucho, pero en Madrid nos suele costar unos 35.000 euros al a?o¡±. Todas estas casas las gestionan trasplantados de coraz¨®n. ?ngel Garc¨ªa, de 61 a?os, lleva las dos de Madrid. ¡°A m¨ª me hicieron el trasplante en 1999 y ha sido una segunda oportunidad. Para la gente que viene a esperar el coraz¨®n es muy esperanzador vernos a nosotros, que hemos pasado lo mismo y estamos bien¡±.

Espa?a sigue siendo el pa¨ªs con m¨¢s donantes: 1.655 en 2013 (250 de coraz¨®n). Cada trasplante cardiaco cuesta al sistema de salud unos 90.000 euros. En EE UU, con los mismos procedimientos, esa cifra se eleva a los 661.000 euros y la ¨²nica diferencia, explica Matesanz, es ¡°el salario de los profesionales¡±.

Lo peor, coinciden todos los pacientes entrevistados, ¡°es la espera¡±. Pero el trasplante cardiaco, asegura Matesanz, ¡°es uno de los m¨¢s agradecidos. La gente lo pasa muy mal antes, pero despu¨¦s, es como un coche con motor nuevo¡±. La supervivencia a los cinco a?os est¨¢ en el 75-80% y a los diez, en el 60%. El trasplantado que m¨¢s tiempo lleva con un coraz¨®n donado es Jos¨¦ Mar¨ªa Pindado, que volvi¨® a nacer hace 30 a?os. Le hab¨ªan dado una esperanza de vida de cinco.