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?Y si la leucemia de mi hijo ayuda a curar la de m¨¢s ni?os?

El c¨¢ncer no es una batalla, es un duro viaje. Jos¨¦ Carnero ha transformado esa experiencia personal de tener un hijo con leucemia en una oportunidad de cambiar el destino de otros ni?os enfermos. La fundaci¨®n Unoentrecienmil ha dedicado ya un mill¨®n de euros a la investigaci¨®n de este c¨¢ncer en menores.

Si la historia de Jos¨¦ te ha hecho pensar y t¨² tambi¨¦n quieres ayudar a esta causa para cambiar el mundo

ACT?A

Dice el joven investigador Arkaitz Carracedo que "las c¨¦lulas cancer¨ªgenas tambi¨¦n pelean por sobrevivir como cualquier animal en la naturaleza¡±. Comprender cu¨¢les son sus habilidades y sus ventajas competitivas permite a los cient¨ªficos dise?ar atajos y planes estrat¨¦gicos para exterminarlas con ¨¦xito. Es como si al tigre de la sabana le atas los cuartos traseros para que no alcance al ant¨ªlope: muere de hambre sin da?os colaterales.

Ese estudio de habilidades, de atajos de supervivencia, de ventajas competitivas, se repite tambi¨¦n fuera de la escala celular. Ocurre cuando tu hijo es alcanzado por un tigre llamado leucemia, est¨¢ a punto de arrancarle la vida de un zarpazo y tienes que reaccionar, que montar una estrategia: ?por qu¨¦ a ¨¦l? ?Qu¨¦ hago ahora? ?C¨®mo vamos a salir de esta?

Jos¨¦ Carnero (Madrid, 1972) es uno de esos 1.500 padres o madres que anualmente son torturados por esa injusta ley natural que elige a tu hijo antes que a ti, que te enfrenta al horror de la incertidumbre, al 20% de fracasos, a una enfermedad siempre tab¨². Que te expone al duro trago de la quimioterapia, al aislamiento, al Port-a-Cath, a la compasi¨®n y al qu¨¦ dir¨¢n... que te exige vaciar lo antes posible el pozo de l¨¢grimas para no acabar ahogado en ¨¦l.

Jos¨¦ es ese turista accidental que est¨¢ de safari en la sabana con los prism¨¢ticos viendo al tigre perseguir a su hijo sin saber muy bien qu¨¦ decisi¨®n tomar. ?O s¨ª?

Por algo

Para tumbar a Carnero hay que pillarle desprevenido, como a la gacela Thomson: ¡°Nos dijo el m¨¦dico que esto le pasaba a tres ni?os de cada cien mil¡­ ?Me cago en la puta!¡±, recuerda durante la entrevista. Ese ¡°Me cago en la puta¡± universal lo vomitar¨ªa tambi¨¦n el estanquero, la peluquera, el acad¨¦mico o cualquiera que tenga a sus hijos caminando por el borde de un precipicio as¨ª. El c¨¢ncer nos iguala a todos, nos humaniza, nos regala el mismo pavor: ?qu¨¦ har¨ªas si te dicen que tu hijo se puede morir en la primera sesi¨®n de quimioterapia? As¨ª una tras otra.

Jos¨¦, leyendo un cuento infantil a Guzm¨¢n en el hospital. ampliar foto
Jos¨¦, leyendo un cuento infantil a Guzm¨¢n en el hospital.

Pero la Thomson es tambi¨¦n un prodigio de la naturaleza, como Carnero. Para lo bueno y para lo malo. A los 20 ya era creativo en una agencia publicitaria muy conocida; a los 26, responsable de campa?as como ?D¨®nde est¨¢ Curro?, Carls y Berg, de Amena, de Iberia... A los 28 fund¨® la agencia Kitchen con 40 n¨®minas a su cargo. De creativo a empresario adicto al trabajo, a la familia, a la vida: ¡°Con el tiempo me di cuenta de que mi cabeza se estaba formando en aprender a encontrar soluciones en los problemas¡±, reflexiona sobre aquella loca etapa. A los 37 le llegar¨ªa esa gran oportunidad de intentar rascar la soluci¨®n al problema m¨¢s importante de su vida. A su hijo Guzm¨¢n, de tan solo tres a?os, le diagnosticaron leucemia linfobl¨¢stica aguda.

¡°Sal¨ª a llorar a la calle, a vaciarme. Una voz, con mucha nitidez entre medio de esa llantina, me dice, me retumba: ¡®Por algo¡¯, ¡®Por algo¡¯, ¡®Por algo¡¯. Me lleg¨® clara una idea, una emoci¨®n. Aquello iba a servir para algo positivo para todos los que rode¨¢bamos a Guzm¨¢n. Tambi¨¦n para ¨¦l¡±.

Carnero se refugi¨® en el optimismo despu¨¦s de haberlo llorado todo con Eva, su mujer: ¡°Para llenar de positividad antes hay que vaciar. Llorar para coger aire¡±, suele decir. Prefiri¨® entonces buscar historias que inspirasen antes que ponerse a rastrear en el lodazal de Google otras compasiones, dramas an¨®nimos o efectos secundarios imposibles. Y como no encontr¨® lo que buscaba, puso en marcha su cosechadora. Ah¨ª naci¨® el blog Unoentrecienmil, una terapia personal para proyectar a Guzm¨¢n en positivo a sus familiares y amigos que acab¨® por inspirar a toda una comunidad. Convertir cualquier pasito atr¨¢s, cualquier tropiezo en una oportunidad para coger fuerza, para agarrarse a los detalles, a la sonrisa de Guzm¨¢n, a los abrazos de Eva; para ense?ar el camino a los que vienen por detr¨¢s.

Jos¨¦, en uno de los momentos de la entrevista. ampliar foto
Jos¨¦, en uno de los momentos de la entrevista.

Y se hizo la luz. Todo empez¨® a fluir, a tener sentido. El blog se llen¨® de comentarios terap¨¦uticos, pildorazos de energ¨ªa, de nuevos amigos, de l¨¢grimas y consuelos compartidos y de una lecci¨®n de vida: la ¨²nica decisi¨®n que est¨¢ en tu mano en un camino as¨ª es elegir el ¨¢nimo para afrontar cada paso, el d¨ªa a d¨ªa. Y todo lo que no sea sonre¨ªr es generar problemas innecesarios.

Su amigo Eduardo Schell, padre de Mateo (M¨¦dula para Mateo) y compa?ero en este cruel viaje, lo resume muy bien en su entrevista: ¡°Jose me dijo una vez una frase que nos hizo conectar muy bien, es de Kung Fu Panda: ¡®El pasado es historia, el futuro es una inc¨®gnita y el hoy es un regalo, por eso se le llama presente¡¯. ?Disfr¨²talo!¡±.

Para algo m¨¢s

El c¨¢ncer de un hijo tiene que doler m¨¢s que el tuyo propio. Te anula, te desconecta de la realidad. No me imagino peor tortura que ver sufrir a lo que m¨¢s amas. Tras una temporada de shock, Jose consigui¨® volver a ser creativo, a seguir planeando c¨®mo cambiar el mundo. Pero ya no eran campa?as, ahora eran proyectos. Ya no era para las marcas, ahora era para las personas. Algo hab¨ªa cambiado. Todo ten¨ªa sentido otra vez.

Guzm¨¢n y su tatuaje.
Guzm¨¢n y su tatuaje.

Aquel blog hab¨ªa transformado el ¡®Por algo¡¯ en ¡®Para algo¡¯ m¨¢s, la casualidad de encontrar un periodista amigo en la causalidad para montar una fundaci¨®n. El sentirse ayudado, transformado en la necesidad de ayudar. El c¨¢ncer de un hijo en la posibilidad de curar mil m¨¢s. Todas esas sinergias m¨¢gicas conectadas por alguna raz¨®n durante el camino terminaron por poner la ¨²ltima pieza en un hueco que no estaba cubriendo nadie: apostar por la investigaci¨®n.

En noviembre de 2012, poco despu¨¦s de que Guzm¨¢n abandonase su medicaci¨®n, Jos¨¦ Carnero, Jos¨¦ Antonio Ritor¨¦ y Mar¨ªa Garc¨ªa Crespo presentaron la Fundaci¨®n Unoentrecienmil, la ¨²nica ONG en Espa?a comprometida a dedicar todos los beneficios a una beca anual de investigaci¨®n contra la leucemia infantil, para que ¡°los futuros Guzmanes tengan siempre esperanza¡±, cuenta ya Jos¨¦ con una sonrisa durante la entrevista.

La paradoja de Unoentrecienmil

El objetivo de la fundaci¨®n es desaparecer. ¡°Convertir la leucemia en un resfriado¡±. Que el mill¨®n de euros que casi ya han recaudado para la investigaci¨®n se pueda destinar a otras enfermedades raras. Que gente como Pen¨¦lope Cruz, Simeone o Felipe Reyes presten su imagen a otras causas solidarias. Que 350.000 ni?os no salgan al patio a correr por la leucemia en La vuelta al cole sino por el simple placer de jugar en el recreo. Que 40.000 personas corran diariamente por lo que les d¨¦ la gana. Que peques con leucemia vayan a entrevistar a famosos a La Radio Pelona porque sean ya periodistas. Que la fundaci¨®n se convierta en ceroentrecienmil de la forma m¨¢s natural posible, rodeada de esa luz que hay en sus reuniones, contagiando aquel optimismo del blog, sin dramas, sin sombras. ¡°Lo que realmente importa es lo que pasa hoy, y c¨®mo lo vives con los que m¨¢s quieres¡±, recuerda Mar¨ªa Crespo, una de las patronas.

Porque el c¨¢ncer no es una batalla que se libra, no es una lucha que se gana o pierde. Los que se van no merecen ser derrotados ni vencidos. No es justo entregar trofeos solo al que tiene mejores hospitales o genes. El c¨¢ncer es un viaje, es parte de la vida, parte de esa ley natural del tigre y el ant¨ªlope en la sabana o de esas c¨¦lulas de ambos bandos que est¨¢n programadas para reproducirse. Jos¨¦ Carnero es solo un ejemplo para aprender a manejar nuestro instinto natural de supervivencia con las herramientas que a cada uno nos regale el camino. Y el optimismo vale para todos. Eso es encontrar la mejor soluci¨®n dentro de un gran problema.

Gracias por la lecci¨®n, Jos¨¦.

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Contenido adaptado del v¨ªdeo de Jos¨¦

00:01

(Jos¨¦) En Espa?a, cada d¨ªa un ni?o es diagnosticado de leucemia. Dos de cada diez no sobreviven porque apenas hay avances en investigaci¨®n. Jos¨¦ Carnero cre¨® un blog al d¨ªa siguiente de recibir el diagn¨®stico de su hijo. El d¨ªa que Guzm¨¢n recibi¨® el alta, el blog se convirti¨® en la fundaci¨®n Unoentrecienmil. Seis a?os despu¨¦s ha recaudado casi in mill¨®n de euros para encontrar la cura de esta enfermedad.

M?S INFORMACI?N

00:29

(Jos¨¦) Con 20 a?os empec¨¦ a trabajar en mi primera agencia. Cuando ten¨ªa 26 a?os era director creativo de una de las mejores de este pa¨ªs. Nos fue muy bien, fuimos muy reconocidos, ganamos premios y en este sue?o con 28 a?os dijimos, empezamos a hablar: "?Y si...?, ?y si...? ?y si montamos una agencia?".

00:49

(Jos¨¦) Pas¨¦ de gestionar campa?as a gestionar personas. Pas¨¦ de ser creativo a ser empresario.

00:56

(Jos¨¦) Yo llevaba ya ocho a?os dirigiendo Kitchen como agencia de publicidad. En aquella ¨¦poca estaba muy llevado por el ritmo laboral, ten¨ªa dos hijos maravillosos, Martina y Guzm¨¢n, que naci¨® en el 2007. Y en noviembre de 2010, de repente, Guzm¨¢n tuvo una febr¨ªcula y fuimos al pediatra, nos pidi¨® hacerle una analitica y nos dijo: ¡°Mira, tengo que daros una noticia. Hemos hecho el aspirado de m¨¦dula y vuestro hijo tiene una leucemia, se llama leucemia linfobl¨¢stica aguda¡±. Entonces, en ese momento que te empiezan a hablar y es como que te rebotan las palabras en el cerebro, y tu solo ¡°Leucemia, leucemia, hostia, esto es c¨¢ncer¡±.

01:45

(Jos¨¦) Entonces recuerdo en aquel momento estar agarrado de la mano de Eva con todas mis fuerzas y desear llorar, patalear, gritar y hacerlo con la persona que siempre¡­

02:04

(Jos¨¦) Y entre todo esto a la vez, aparece una voz interior con much¨ªsima claridad, igual que todo esto son pensamientos, de esto de lo que hablo es de una voz con mucha nitidez que, entre medio de esa llantina, a mi me dice: ¡°Por algo¡±, y me retumba internamente: ¡°Por algo¡±, ¡°Por algo¡±, ¡°Por algo¡±, ¡°Por algo¡±...

02:23

(Jos¨¦) "T¨² tienes que abrir un blog, tienes que abrir un blog que cuente el d¨ªa a d¨ªa de Guzm¨¢n para tu gente, para tus amigos, para tus familiares, y que escribas en positivo todos los dias de Guzm¨¢n creando un hilo de esperanza. Vamos a positivar todos, vamos a verle bien, vamos a visualizarle bien y vamos a salir de esta". Y ese d¨ªa abr¨ª el blog Unoentrecienmil.

02:52

(Jos¨¦) Y todos los d¨ªas era este abrir el ordenador, respirar, pensar en lo que hab¨ªa pasado y escribir esas bit¨¢coras en positivo para que ese ej¨¦rcito de gente que acabamos teniendo se fuera sumando en proyectar a Guzm¨¢n en positivo. Y estoy convencido que esa energ¨ªa le lleg¨®.

03:14

(Jos¨¦) Esto iba a suceder por algo positivo, para algo positivo, el 'por alg'o fue cambiando 'para algo' en cuanto vi que no se entend¨ªa bien, y hablarlo mucho con mi m¨¦dico, con mi onc¨®logo, vamos a hacer que esto sirva para algo m¨¢s. Entonces dijimos: ¡°Joder, pues el blog Unoentrecienmil, que se transforme en la fundaci¨®n¡±.

03:31

(Eva) ?Y qu¨¦ ha pasado?

03:32

(Guzm¨¢n) Que nos vamos a casa.

03:36

(Jos¨¦) La decisi¨®n de crear la fundaci¨®n era ser coherente y ser consistente con el 'para algo'. Dije: "?En qu¨¦ se puede mejorar? Pues en investigaci¨®n".

03:47

(Jos¨¦) Yo creo que esto es un motor que siempre estaremos en el 'para algo' y que no va a acabar nunca, porque cada vez somos m¨¢s personas subidas en ese 'para algo'. Para que en el futuro otros Guzmanes tengan siempre esperanza, para que no existan casos de ni?os como los que hemos vivido que se han ido. Para que esta enfermedad se cure.

04:47

(Guzm¨¢n) Cada vez voy m¨¢s lejos, ?a qu¨¦ s¨ª?

04:11

(Jos¨¦) La fundaci¨®n hoy es lo que es, gracias a la suma de mucha gente que ha ido aportando. Han corrido 950 colegios, m¨¢s de 350.000 ni?os dando una vuelta al cole solidaria. Empiezan a colaborar personajes y se dejan el alma como Pen¨¦lope Cruz y, echando la vista atr¨¢s, la suma de todo lo que habremos invertido en investigaci¨®n va a rondar el mill¨®n de euros.

04:35

(Jos¨¦) Cualquier peque?o grano de arena es la bomba, se puede hacer un SMS, como hacerse socio de la fundaci¨®n, como si lo que eres es una empresa y puedes hacer una contribuci¨®n mayor. Lo que le pido a la gente es que se convierta en unoentrecienmil.

04:47

(Jos¨¦) No vamos a parar hasta que consigamos esta frase que decimos, que llegues con tu hijo con leucemia a un m¨¦dico y que te digan: ¡°Tranquilo, Jos¨¦; tranquila, Eva, tu hijo solo tiene leucemia¡±. Como si te estuvieran diciendo que tuvieras un catarro.

 

Este contenido ha sido elaborado por Yoigo.

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