El desaf¨ªo emocional de vivir con una enfermedad inflamatoria intestinal

Hay enfermedades que, por sus caracter¨ªsticas, por la edad a la que se manifiestan o por la repercusi¨®n que tienen en el ¨¢mbito laboral o familiar marcan la vida de una persona. Una de ellas es la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Casi el 1% de la poblaci¨®n convive con ella en Espa?a. Su origen es desconocido y engloba dos patolog¨ªas: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Ambas afectan al tubo digestivo y en su manifestaci¨®n alternan brotes, cuya frecuencia y gravedad no se puede prever, y periodos de remisi¨®n.

La fecha del diagn¨®stico queda marcada para siempre en la agenda de quien lo recibe, porque significa un volver a empezar. La EEI es una patolog¨ªa cr¨®nica que se presenta con frecuencia a una edad temprana: la mayor¨ªa de los casos se manifiestan entre los 20 y los 39 a?os, una de las caracter¨ªsticas que explican el impacto que conlleva y el reto que supone aprender a convivir con ella. Es una edad que no solemos relacionar con la idea de sufrir una enfermedad cr¨®nica ni con problemas que condicionen la calidad de vida y puedan interferir en los proyectos personales y profesionales.

Aunque actualmente no existe una cura para estas patolog¨ªas, s¨ª se puede controlar la actividad de la enfermedad, favorecer su remisi¨®n y ayudar a evitar las complicaciones

De hecho, diferentes estudios demuestran que estas personas tienen m¨¢s probabilidades de desarrollar problemas psicol¨®gicos que la poblaci¨®n general. Y es que la incomodidad y el posible rechazo del entorno que pueden producir s¨ªntomas como la continua necesidad de ir al ba?o, la fatiga o los c¨®licos abdominales, tienen un importante impacto psicol¨®gico en su autoestima e integraci¨®n social.

Qu¨¦ sucede tras el diagn¨®stico

En el D¨ªa Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que se conmemora el 19 de mayo, la campa?a Resilientes. REIInventando la libertad refleja la trayectoria de un paciente desde que recibi¨® el diagn¨®stico cuando esta patolog¨ªa era menos conocida que ahora. As¨ª, Jos¨¦ Ram¨®n Garc¨ªa, paciente con EII y vicepresidente de ACCU Espa?a, y la doctora Pilar Nos, jefe de Servicio de Medicina Digestiva en Hospital Universitari y Polit¨¨cnic la Fe, reflexionan sobre lo que supone la enfermedad y sobre las claves para mantener una buena calidad de vida en esta iniciativa promovida por la compa?¨ªa farmac¨¦utica Janssen con el aval del Grupo Espa?ol de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Confederaci¨®n de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espa?a (ACCU).

La campa?a cuenta con la colaboraci¨®n asimismo del artista Miguel ?ngel Belinch¨®n, m¨¢s conocido como Belin, que ha creado una obra de arte inspirado por los di¨¢logos entre m¨¦dico y paciente, reflejando su idea sobre la superaci¨®n y la idea de empezar a vivir de nuevo tras un diagn¨®stico de EII, adapt¨¢ndose a las nuevas circunstancias y retos.

¡°Cuando damos un diagn¨®stico de enfermedad inflamatoria intestinal sabemos que estamos ante un antes y un despu¨¦s, que al paciente le va a cambiar la vida probablemente¡±, se?ala la doctora Nos. Por su parte, Jos¨¦ Ram¨®n Garc¨ªa se?ala que ¡°la pregunta m¨¢s repetida por los pacientes ante un diagn¨®stico de EII es: ¡®?Qu¨¦ voy a poder hacer a partir de ahora? ?Voy a poder tener una vida normal? ?C¨®mo va a ser la vida a partir de ahora?¡¯. Y yo siempre les digo: Podr¨¢s hacerlo todo, de distinta forma¡±.

La importancia de la detecci¨®n precoz

Como en otras enfermedades cr¨®nicas, el diagn¨®stico precoz es un factor clave porque afecta al ¨¦xito del tratamiento. En la actualidad es el tal¨®n de Aquiles del abordaje de la EII. Uno de cada seis pacientes convive durante a?os con la sintomatolog¨ªa sin saber qu¨¦ tienen, y tardan hasta cinco a?os en recibir el diagn¨®stico. Detectarla pronto puede ayudar a evitar complicaciones.

La pregunta m¨¢s repetida por los pacientes es: ¡®?Qu¨¦ voy a poder hacer a partir de ahora?¡®. Y yo siempre les digo: podr¨¢s hacerlo todo, de distinta forma

Jos¨¦ Ram¨®n Garc¨ªa, paciente con EII y vicepresidente de ACCU Espa?a

La medicina ha avanzado mucho en las ¨²ltimas d¨¦cadas para conseguir un objetivo: controlar la enfermedad. La investigaci¨®n sigue para hallar una cura, determinar su origen y despejar algunas inc¨®gnitas epidemiol¨®gicas, como averiguar por qu¨¦ es m¨¢s com¨²n en los pa¨ªses desarrollados y en las zonas urbanas o cu¨¢l es la raz¨®n de que su incidencia se haya duplicado en ni?os menores de diez a?os en las ¨²ltimas d¨¦cadas.

En el desarrollo de la EII intervienen varios factores: algunos g¨¦rmenes, causas ambientales (tabaco, infecciones) y predisposici¨®n gen¨¦tica. Todo ello origina una respuesta an¨®mala del sistema inmunol¨®gico que se prolonga en el tiempo. Aunque se dan casos complejos, no es lo m¨¢s frecuente. Muchos pacientes solo tienen un brote cada varios a?os y los periodos de remisi¨®n son muy prolongados, pero tambi¨¦n hay personas que sufren varios brotes anuales. Al margen de la sintomatolog¨ªa, la esperanza de vida de los pacientes es similar a la del resto de la poblaci¨®n.

Vivir con enfermedad de Crohn o con colitis ulcerosa implica un aprendizaje. Para que la convivencia sea lo mejor posible es fundamental que la persona que la padece conozca la patolog¨ªa y se involucre en el autocuidado. ¡°Hoy podemos decirles a los pacientes: aprender¨¢s a manejar esto, esto no te tiene que atar. El paciente tiene que poder seguir disfrutando de su libertad, porque siempre se puede ver la luz en este cuadro que nos toca hacer a medias entre m¨¦dicos y pacientes¡±, se?ala la doctora Nos.

El camino que comienza tras el diagn¨®stico ser¨¢ mejor si paciente y profesionales sanitarios trabajan conjuntamente para adoptar decisiones conjuntas y solucionar los problemas que vayan surgiendo.

El paciente dispone de herramientas al alcance de la mano para manejar la EII. Seguir el tratamiento pautado y adoptar h¨¢bitos de vida saludables (alimentaci¨®n equilibrada, ejercicio f¨ªsico, dejar el tabaco) son dos pilares imprescindibles.

¡°Afortunadamente el diagn¨®stico y tratamiento de estas patolog¨ªas ha cambiado mucho, d¨¢ndonos la libertad de poder hacer m¨¢s cosas¡±, apunta el vicepresidente de ACCU Espa?a y pone como ejemplo su propio caso: ¡°Yo tuve que dejar durante una gran temporada de montar en moto, no pod¨ªa manejarla y no ten¨ªa ni siquiera las expectativas de poder volver a utilizarla. En cambio, hoy en d¨ªa, puedo disfrutar de eso¡±.