Noah Hig¨®n Bellver: ¡°Renuncio a enamorarme. No quiero arrastrar a nadie a mi vida¡±

Noah no ha pasado buena noche. Hab¨ªamos quedado por la ma?ana, pero pide, por favor, retrasar el encuentro hasta poder ofrecer su mejor cara a la c¨¢mara y su mejor discurso a la grabadora. Unas horas despu¨¦s, primorosamente vestida y maquillada, resplandece. El descanso, la disciplina y el conocimiento de su cuerpo despu¨¦s de d¨¦cadas conviviendo con sus males han obrado el milagro. Noah est¨¢ contenta. Ha venido a Madrid desde Valencia a presentar su libro acompa?ada de una amiga, Mar¨ªa, con quien comparte un cuarto de hotel que luce atestado con el tr¨¢iler de ropa, cosm¨¦ticos y complementos t¨ªpico de un viaje de chicas. Cercana y correcta, Hig¨®n no reh¨²ye el cuerpo a cuerpo ni ninguna pregunta, por delicada que sea, pero no se permite traspasar ni un ¨¢pice su llamativa contenci¨®n a la hora de contar su complicada vida. A pesar de eso, o quiz¨¢ por eso, dan ganas de abrazarla.

?Ha pasado mala noche?

Como muchas. No todas las noches ni todos los d¨ªas son buenos para nadie. Los hay peores y mejores. Yo intento aprovechar al m¨¢ximo, independientemente de que me haya pasado la noche vomitando, me recompongo y sigo. Intento no desaprovechar la vida.

Ten¨ªa 15 a?os cuando empez¨® a agravarse su estado de salud y convertirse en un calvario. ?Se cabre¨®?

Me cabre¨¦ con el mundo, con mis padres, con la vida, conmigo misma. Ca¨ª en depresi¨®n, no quer¨ªa vivir. Le dije a mi madre que, para esto, prefer¨ªa morirme. Hasta que comprend¨ª que era la vida que me hab¨ªa tocado y decid¨ª ir adelante con la mochila a cuestas.

?Cu¨¢l fue el ¡®clic¡¯?

O¨ªr a mi madre desesperada pedirme que viviese. Vi el dolor que les estaba causando y no pude soportarlo, y tambi¨¦n por m¨ª. Si no crees en ti, nadie va a hacerlo.

Qu¨¦ aplomo. Lo cuenta como si nada. ?Es as¨ª desde peque?a?

S¨ª. No exteriorizo mucho mis sentimientos. Escribiendo, s¨ª. Pero el t¨² a t¨² me cuesta, soy fr¨ªa y distante, pero es la coraza que me he hecho por miedo a sufrir m¨¢s. Pocos pueden traspasar el muro.

?Cu¨¢l es la llave?

Es muy dif¨ªcil. Nadie nunca me llega a conocer del todo.

?Qu¨¦ se guarda tanto?

Mucho dolor, m¨ªo y por no caus¨¢rselo a los dem¨¢s. Mi dolor es mi cruz y la llevo yo, nadie ha de cargar con ella. Odio dar pena, a quien usa la enfermedad desde el victimismo, y la condescendencia con las personas enfermas. No soy la pobrecita Noah, soy Noah, una mujer de 23 a?os, y punto.

?Su amiga Mar¨ªa es del cole?

Qu¨¦ va. La conoc¨ª en las redes sociales y me lleva 10 a?os. Muchos de los del cole desaparecieron. Si llaman para salir y est¨¢s en el hospital, terminan por cansarse y no vuelven a llamarte. Perd¨ª a much¨ªsima gente. Es un patr¨®n que se repite.

?Tanto nos repele el dolor ajeno?

S¨ª. No nos gusta hablar de enfermedad, ni de muerte, siendo la ¨²nica certeza que tenemos. Entiendo que, con 16 a?os, no est¨¦s pensando en eso. Mis amigos, la familia que he elegido, son m¨¢s adultos. Yo solo tengo 23, pero he madurado a hostia limpia.

En un poema alude a sus padres y sus m¨¦dicos y dice que es el ¨²nico amor que va a conocer. ?Cierra tambi¨¦n esa puerta?

S¨ª. Si llega ese punto, ser¨¢ hasta aqu¨ª hemos llegado. Es ego¨ªsta de mi parte, pero renuncio a enamorarme. No quiero arrastrar a nadie a mi vida. Entiendo que es la otra persona quien tiene que decidir si quiere, pero no creo yo que tenga el derecho a que esa persona se pierda cosas por estar a mi lado. Es mi percepci¨®n.

?Y lo que usted se pierde?

Soy consciente, lo tengo asumido. Es bonito so?ar, pero hay que tener los pies en el suelo y s¨¦ que tengo l¨ªmites. Hay cosas que por mucho que desee no voy a tener, eso no quita para tener una vida feliz. Soy feliz con lo que tengo.

?Qu¨¦ es el dolor para usted?

Mi vida. Los m¨¦dicos me dijeron que tengo como dolores continuados de parto, no s¨¦ porque no he parido. Soporto un dolor bestial. Lo m¨¢s limitante son las hipopotasemias, con las que me quedo sin poder hablar ni andar, y el dolor de los calambres. He soportado operaciones muy bestias sin medicar. La morfina me anula y, salvo momentos puntuales, prefiero aguantar.

?Ha necesitado ayuda psicol¨®gica?

A m¨ª nunca me ha ayudado nadie porque, en un primer momento, cuando no ten¨ªan diagn¨®stico, me dijeron que lo m¨ªo era psicol¨®gico, que lo que yo ten¨ªa era anorexia y bulimia, y me derivaron al psiquiatra. Me cre¨® un rechazo hacia ese colectivo. Para los m¨¦dicos es m¨¢s f¨¢cil, cuando no saben lo que tienes, derivarte a salud mental. Y yo me estaba muriendo. Si mis padres no hubiesen seguido insistiendo y luchando por m¨ª, hoy no estar¨ªa aqu¨ª. Nunca he ido al psic¨®logo, todo ha sido de cosecha propia, de irme forjando y aprendiendo de m¨ª misma.

?Logra alguna vez olvidarse de lo suyo?

Claro, cuando cojo un avi¨®n y me voy de viaje. Me dicen que si no me da miedo [r¨ªe]. Tengo un seguro de muertos que cubre la repatriaci¨®n. Si tengo que volver en caja, al menos habr¨¦ vivido. No quiero dejarle faena a mis padres. Hice testamento vital a los 18 a?os. Dono mi cuerpo a la ciencia, quiero que en mi funeral suene Sabina y que no vaya nadie que no estuvo en vida.

?Pedir¨ªa la eutanasia?

S¨ª. En ese momento no estaba legalizada. Pero puse que, si cuando llegara el momento lo estaba, iba a quererla. No quiero sufrir m¨¢s de lo que yo decida.

?Qu¨¦ le duele, adem¨¢s del cuerpo?

La incomprensi¨®n hacia las personas que est¨¢n como yo. Hay tres millones de personas en Espa?a sufriendo enfermedades raras. Me duele que no se invierta en investigaci¨®n. Me duele que se nos relegue porque somos pocos y no somos rentables. Me duele que todo gire alrededor del dinero y no del ser humano. Contra eso lucho.

En sus redes desnuda su cuerpo maltrecho por la enfermedad y en los libros su alma. ?D¨®nde est¨¢ la frontera del pudor?

Muestro mi d¨ªa a d¨ªa, como otros muestran sus salidas de copas o sus viajes a las playas. Es mi forma de normalizar mi realidad y la de tantas personas. El pudor hace tiempo que lo perd¨ª, y yo creo que, a veces, tambi¨¦n la dignidad, no solo f¨ªsicamente, tambi¨¦n humanamente. Hay que mostrar el dolor para que la gente sea consciente. Y es cierto, pierdo mi privacidad, pero si eso merece la pena para que la gente nos entienda, adelante.

El d¨ªa de San Valent¨ªn public¨® un tuit en el que se casaba consigo misma. Soltera ya no se queda...

Jajaja. Eso es porque los ¨²ltimos siete a?os de mi vida he pasado todos los d¨ªas de San Valent¨ªn en el hospital. Este es el primero que paso fuera y yo ya me cas¨¦ con mi mejor amigo cuando los dos ten¨ªamos 6 a?os, y ese casamiento va a durar toda la vida, pero he decidido casarme conmigo misma toda la vida.