As¨ª ayudan las herramientas digitales a vivir con una enfermedad cr¨®nica

Vivir con una enfermedad cr¨®nica requiere un compromiso. Tras el diagn¨®stico, el paciente y sus familiares se enfrentan a una situaci¨®n desconocida en la que deben aprender a familiarizarse con la enfermedad, en general, y con sus s¨ªntomas espec¨ªficos, en particular. Si, adem¨¢s se trata de una patolog¨ªa que cursa con brotes y que puede tener m¨²ltiples manifestaciones, resulta a¨²n m¨¢s complicado entender su evoluci¨®n y su manejo.

En este contexto, Internet se ha revelado como una gran ayuda para los pacientes, pero tambi¨¦n como una fuente de desinformaci¨®n. El doctor Google est¨¢ siempre ah¨ª, a mano, ofreci¨¦ndonos a golpe de clic todo tipo de consejos, recomendaciones y remedios, que no siempre son fiables.

Descubrir qu¨¦ fuentes merecen nuestra confianza es otro aprendizaje. Y tambi¨¦n requiere de ayuda. Por eso, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y laboratorios farmac¨¦uticos dedican grandes esfuerzos para ayudar a los pacientes y poner a su alcance contenidos de valor basados en la evidencia cient¨ªfica. Estos contenidos, que est¨¢n disponibles libremente en Internet, son el ant¨ªdoto frente a los bulos en salud que con tanta facilidad se viralizan entre p¨¢ginas webs y redes sociales.

Informaci¨®n de calidad

En el caso de determinadas patolog¨ªas cr¨®nicas, a esta informaci¨®n de calidad se han venido a sumar nuevas herramientas digitales que pueden prestar a los pacientes cr¨®nicos y a sus familias un gran servicio de cara a su atenci¨®n sanitaria integral. Son portales y aplicaciones para dispositivos m¨®viles que ofrecen recursos formativos y que, en ocasiones, pueden abrir un canal de comunicaci¨®n entre m¨¦dico y paciente desde el que plantear dudas y encontrar respuestas.

Se trata de una enfermedad autoinmune, compleja e impredecible, que puede afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida, pero que se presenta mayoritariamente en mujeres en la etapa reproductiva

As¨ª sucede con el lupus eritematoso sist¨¦mico (LES). Este tipo de lupus -el m¨¢s frecuente de todos- es una enfermedad autoinmune, compleja e impredecible, que puede afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida, pero que se presenta mayoritariamente en mujeres que se encuentran en la etapa reproductiva.

En las personas con LES, determinados mecanismos del sistema inmunitario se encuentran afectados, de forma que atacan a los propios tejidos y c¨¦lulas del organismo como si fueran una amenaza. Debido a ello, se pueden terminar da?ando distintas partes del cuerpo, como articulaciones, piel, ri?ones, pulmones, vasos sangu¨ªneos, coraz¨®n, cerebro¡­ Adem¨¢s, en cada paciente puede manifestarse el LES de un modo diferente -fatiga debilitante, erupci¨®n facial en forma de mariposa, dolores articulares¡­- por lo que resulta de vital importancia que cada persona cuente con un cuidado y tratamiento adecuados que hagan posible un mejor control sobre la enfermedad y una mayor calidad de vida.

Ayudas cruciales

Un diagn¨®stico de lupus suele provocar desconcierto tanto en el paciente como en su entorno. Es frecuente que no conozcan la enfermedad, o tan solo unas nociones b¨¢sicas, y que ni siquiera sepan qu¨¦ deben preguntar en la consulta. La ayuda de las asociaciones de pacientes es, en esos momentos iniciales, crucial. La Federaci¨®n Espa?ola de Lupus (Felupus) cuenta con una p¨¢gina web dedicada a los pacientes, en la que se puede consultar toda la informaci¨®n referente a la enfermedad, conocer noticias al respecto y acceder a m¨¢s recursos ¨²tiles para su d¨ªa a d¨ªa. Tambi¨¦n el laboratorio farmac¨¦utico GSK, que ofrece informaci¨®n sobre lupus en su portal de pacientes, ha lanzado en noviembre de 2022 un nuevo programa de apoyo a pacientes que viven con lupus eritematoso sist¨¦mico: Con¨¦ctaLES.

En ¨¦l se puede encontrar informaci¨®n sobre el LES, as¨ª como consejos de vida saludable que puedan ayudar a tener los brotes bajo control.

El programa Con¨¦ctaLES, que ha sido avalado por Felupus, se encuentra dentro de la plataforma para pacientes MyGSK. Su objetivo es dar soporte a los pacientes con lupus a trav¨¦s de herramientas que les ayuden a tomar las riendas de su enfermedad, informarse y formarse sobre ella, para que puedan tomar decisiones durante su curso y mejorar en calidad de vida.

Junto a la informaci¨®n educacional, el programa tambi¨¦n ofrece herramientas que pueden ayudar a mejorar la autonom¨ªa del paciente; as¨ª, por ejemplo, v¨ªdeos y podcasts protagonizados por profesionales sanitarios expertos en LES en los que se profundiza en el conocimiento de esta enfermedad y de su manejo. Y otro aspecto clave es que facilita el contacto con las asociaciones de pacientes: sirve de puente para el soporte, la ayuda y la comunicaci¨®n. Se trata de una p¨¢gina viva que se mantiene actualizada y tiene siempre en cuenta las necesidades de las pacientes y los profesionales sanitarios inscritos.