La relaci¨®n de una paciente de mieloma m¨²ltiple y su m¨¦dica fuera de la consulta

La paciente de mieloma m¨²ltiple Teresa Regueiro ha quedado con su m¨¦dica, Mar¨ªa Victoria Mateos, fuera de la consulta. El encuentro se produce en el centro de Madrid, donde van a conversar sobre este c¨¢ncer de sangre muy poco frecuente. Regueiro, de 59 a?os, es la presidenta de la Comunidad Espa?ola de Pacientes con Mieloma M¨²ltiple (CEMMp), una asociaci¨®n que fund¨® hace ocho a?os y que cuenta con casi 2.000 asociados y 7.000 seguidores. Mateos, de 53 a?os, es la presidenta de la Sociedad Espa?ola de Hematolog¨ªa y Hemoterapia (SEHH) y fue nombrada la mejor investigadora de mieloma del mundo en 2022, un premio concedido por la Sociedad Internacional del Mieloma en Los ?ngeles (EE UU). Los nuevos tratamientos explican que la supervivencia se haya incrementado de tres o cuatro a?os a finales del siglo pasado a m¨¢s de 10 a?os en la actualidad, apunta la hemat¨®loga. A la viguesa Regueiro le diagnosticaron la enfermedad hace 14 a?os.

¡ªTeresa, t¨² eres un ejemplo.

¡ªHe logrado convivir con la enfermedad. Puedo decir que no me afecta en el d¨ªa a d¨ªa.

¡ªClaro que lo puedes decir. Siempre les digo a mis pacientes: ¡°?Alguien te pregunta si padeces una enfermedad? No, ?verdad?¡±. Eso significa que somos capaces de controlarla, de que impacte poco en su aspecto f¨ªsico y en su calidad de vida.

La mediana de edad de los pacientes de mieloma m¨²ltiple, que se origina en las c¨¦lulas plasm¨¢ticas de la m¨¦dula ¨®sea, supera los 65 a?os. Se registran 3.000 nuevos casos al a?o en Espa?a, tan pocos que se considera una enfermedad rara. Los primeros s¨ªntomas que padecen los pacientes, y que les conducen a las consultas, son el cansancio y la fatiga al realizar esfuerzos m¨ªnimos. Tambi¨¦n sufren dolor en los huesos, en especial en la regi¨®n dorsolumbar, y anemia. ¡°El n¨²mero de pacientes crece por el aumento de la supervivencia. Pone de manifiesto la gran innovaci¨®n terap¨¦utica que existe¡±, afirma la hemat¨®loga, que no se detiene: ¡°Estamos en el camino de curar a pacientes¡±, asegura esta zamorana. Con curar se refiere a cronificar, que los pacientes tengan mieloma pero que no lo sientan, que no afecte a su vida. Como sucede ya con algunos, valga el ejemplo de Regueiro.

De receta, acudir a una asociaci¨®n

Cuando a Regueiro le diagnosticaron la enfermedad todo cambi¨® porque tuvo que dedicarse por completo a recibir el tratamiento. Trabajaba como procuradora de tribunales y lo dej¨®. ¡°Pensaba que me iba a morir. Le¨ªas cualquier cosa y era terrible. Hoy es diferente¡±, asegura la presidenta de CEMMp. ¡°Lo fundamental es informar al paciente y esperanzarlo¡±, afirma. ¡°La primera noticia que reciben es terrible. Se les dice que es un c¨¢ncer que no tiene cura. Despu¨¦s de eso todo lo que viene es bueno porque no puede haber nada peor¡±, a?ade esta madre, que espera un nieto de uno de sus hijos.

A los pacientes, siempre perdidos, siempre atemorizados al escuchar el primer diagn¨®stico, se les explica que cada vez hay m¨¢s l¨ªneas, es decir, nuevos tratamientos que sustituyen a los existentes cuando estos dejan de hacer efecto. El mieloma se caracteriza por fases de remisi¨®n y reca¨ªda. Cada uno o dos meses los pacientes deben someterse a an¨¢lisis. Si hay unos valores indeseados tal vez sea momento de cambiar de l¨ªnea porque la vigente ya no est¨¢ funcionando. ¡°Sufren un gran impacto psicol¨®gico cuando recaen¡±, afirma la hemat¨®loga, que pasa consulta en el Hospital Universitario de Salamanca. ¡°Pero lo bueno es que cada vez est¨¢n surgiendo m¨¢s opciones nuevas. Hay pacientes que reciben ocho, nueve o diez l¨ªneas¡±, asegura Mateos. ¡°De las reca¨ªdas se sale¡±, toma la palabra Regueiro, en esta charla entre una paciente y su hemat¨®loga. Ambas coinciden en la relaci¨®n que se desarrolla entre las dos partes.

¡ªPara un paciente de mieloma su hemat¨®logo es Dios. Pones tu salud en manos de una persona que te va a ayudar a vivir con la crudeza de una enfermedad incurable.

¡ªLa relaci¨®n tiene que basarse en la confianza. De lo contrario, lo mejor es que se pida un cambio de m¨¦dico.

La hemat¨®loga valora sobremanera el trabajo de la asociaci¨®n. Aportan serenidad y explican de forma sencilla las novedades que se producen con respecto a los tratamientos. ¡°Las nuevas estrategias de inmunoterapia logran periodos de remisi¨®n de la enfermedad m¨¢s largos que los que hab¨ªan tenido con l¨ªneas anteriores¡±, cuenta Mateos que, ante la pregunta de si el paciente debe estar informado, se muestra rotunda:

¡ªLos pacientes sois los due?os de vuestra enfermedad. Se os debe explicar en qu¨¦ consiste. En la asociaci¨®n les ayud¨¢is a digerir el lenguaje m¨¦dico y lo adapt¨¢is al nivel sociocultural de cada uno.

¡ªYo no doy ninguna nueva informaci¨®n sin haberla verificado antes.

No hay una predisposici¨®n a padecer mieloma. ¡°No hay una predisposici¨®n geogr¨¢fica, ni una predisposici¨®n gen¨¦tica, ni una predisposici¨®n por estar expuestos a determinados agentes ambientales. No se conoce una causa¡±, asegura Mateos. ¡°La incidencia es m¨¢s o menos constante. Puede que haya una tendencia a aumentar los casos¡±, dice. Lo que ha aumentado es la prevalencia porque los pacientes viven m¨¢s a?os. Se les somete a revisiones cada uno, dos o tres meses para detectar de forma precoz cualquier reca¨ªda.

Los especialistas son cada vez m¨¢s capaces de diferenciar al paciente con un riesgo est¨¢ndar de uno que tiene mal pron¨®stico. ¡°Esos pacientes merecen ser tratados de una manera m¨¢s intensa¡±, explica la hemat¨®loga. Las ¨²ltimas novedades terap¨¦uticas se centran en utilizar las c¨¦lulas del sistema inmune para que ataquen a la c¨¦lula tumoral: existen anticuerpos biespec¨ªficos que redirigen a los linfocitos T al tumor para que act¨²en. Tambi¨¦n est¨¢ la terapia CAR-T, donde los linfocitos se extraen, se modifican gen¨¦ticamente y se vuelven a infundir para que destruyan las c¨¦lulas tumorales. Se trata de que los pacientes como Regueiro vivan con esta enfermedad como si no la sufrieran, y que cada vez sean m¨¢s.

Pasar consulta al aire libre

La campaña Espacios sanadores reúne a pacientes de mieloma múltiple y hematólogos en la montaña y en el campo, en un ambiente distendido, para que paseen juntos y conversen sobre sus miedos y sus preocupaciones, sus necesidades y también las esperanzas. La iniciativa impulsada por Janssen empezó el año pasado y tuvo lugar en Picos de Europa (Asturias), en el cabo de Gata (Almería) y en la sierra de las Nieves (Málaga). 

Teresa Regueiro, paciente y participante, resume la experiencia: “Es una forma de dar visibilidad al mieloma. Porque, aunque somos pocos, somos muchos”, cuenta la también presidente de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp). “A una persona normal y corriente le cuesta comprender nuestra enfermedad porque no la conoce. Entonces el paciente se siente más solo”, razona Regueiro. Este año, la campaña va a tener continuidad con un nuevo espacio sanador en el que pacientes y médicos conversarán sobre todo aquello que no se ve del mieloma múltiple.