¡°L¨¦ete este libro que as¨ª vas a saber lo que me pasa¡±
El relato de Sergio del Molino donde comenta su relaci¨®n con la psoriasis proporciona a los pacientes una herramienta para mitigar la incomprensi¨®n y rechazo que provoca esta enfermedad
A los enfermos les cuesta expresarse. Encuentran complicado trasmitir c¨®mo se sienten y que les comprendan. La literatura ayuda porque los pacientes se proyectan en las historias que ah¨ª se cuentan. El escritor Sergio del Molino (Madrid, 1979) acaba de publicar La piel, una novela at¨ªpica en la que entremezcla pasajes autobiogr¨¢ficos como enfermo de psoriasis con cuentos sobre personajes hist¨®ricos que han tenido una relaci¨®n particular con la piel. Ficci¨®n en cualquier caso. Pero muy cercana para los pacientes de esta enfermedad que afecta a un mill¨®n de espa?oles. ¡°Mucho de lo que les sucede est¨¢ ah¨ª expresado de forma ordenada, clara y comunicable¡±, se?ala Del Molino, que ha visto c¨®mo su texto se ha convertido en un tratado de comprensi¨®n del pr¨®jimo. ¡°Toma, l¨¦ete este libro que as¨ª vas a saber lo que me pasa¡±, es lo que algunos enfermos les dicen a familiares y amigos. Es la reacci¨®n m¨¢s com¨²n que le ha llegado a Del Molino de los lectores.
La psoriasis afecta a un 2,3% de la poblaci¨®n, seg¨²n la Asociaci¨®n de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psori¨¢sica y Familiares (Acci¨®n Psoriasis). Se trata de un mal funcionamiento del sistema inmunitario que provoca la erupci¨®n de unas escamas blancas y rojas y descamaciones de la piel en rodillas, codos y otras partes del cuerpo. Una enfermedad cr¨®nica que duele, causa verg¨¹enza y altera el ¨¢nimo hasta transformar personalidades expansivas en apocadas y desconfiadas.
Del Molino asegura que el libro funciona porque est¨¢ escrito desde el ego¨ªsmo, no con la intenci¨®n de ayudar o de convertirse en un portavoz. ¡°La literatura tiene la capacidad de llevar la discusi¨®n a otros terrenos, sacarlo del ¨¢mbito estrictamente sanitario¡±, asegura por tel¨¦fono este periodista residente en Zaragoza. Los pacientes se proyectan en la historia y los no pacientes, tambi¨¦n. El texto contiene una reflexi¨®n sobre el cuerpo que ata?e a todo el mundo porque todo el mundo tiene uno.
Las placas rojas, grietas en las palmas y plantas o caspa gruesa en el cuero cabelludo surgen entre los 15 y 35 a?os, seg¨²n Acci¨®n Psoriasis. Si bien uno de cada tres afectados tiene familiares directos con psoriasis, no es una enfermedad contagiosa ni hereditaria. S¨ª es cr¨®nica en cambio y se manifiesta a su antojo, en brotes. Los pacientes quieren saber sobre ella y saben. Leen y se forman, acaban por tener un conocimiento muy amplio de la enfermedad y por trabar una relaci¨®n estrecha con sus m¨¦dicos. Del Molino, que comprende la prudencia de los doctores, aboga por extender el v¨ªnculo de lo profesional a lo afectuoso. ¡°Por ambos lados¡±, indica. ¡°Se tienen que romper ciertos protocolos y moldes y ha de asomar la humanidad y la relaci¨®n ya de cari?o que se tiene por las dos partes¡±, abunda.
El escritor defiende que la relaci¨®n m¨¦dico-paciente no se infantilice. ¡°Se tiende a darle la informaci¨®n justa porque no la va a entender¡±, afirma. ¡°Son vicios que se van quitando. Cada vez encuentro a m¨¢s m¨¦dicos que tienen capacidad de comprensi¨®n, de trasmitir de una forma adulta e inteligente, de hacer part¨ªcipe al paciente¡±, a?ade.
Cuidar, no solo tratar
Del Molino, enfermo desde hace una veintena de a?os pero en casi total remisi¨®n gracias a los tratamientos biol¨®gicos, describe a los pacientes cr¨®nicos. Bueno, a todos los que sufren o han sufrido alguna enfermedad. ¡°Un ser muy desvalido y fr¨¢gil que busca amparo. Alguien que se siente a la intemperie¡±. Y por eso insiste: ¡°Es importante que haya profesionales m¨¦dicos que den ese paso m¨¢s all¨¢ de la asistencia¡±. El refugio se encuentra en casa y en los hospitales, la indeseada segunda casa. ¡°A veces es una enfermera con la que tienes mucho trato o alguien del hospital de d¨ªa o de la farmacia. Percibes que te est¨¢n cuidando no solo tratando¡±, relata. ¡°No hace faltar dar abrazos ni besos ni ser cursis sino un poco de calidez y afabilidad, que aparquen la coraza. Humanidad, vamos¡±.
La prevalencia de la psoriasis ha aumentado casi un punto en los ¨²ltimos 15 a?os. Se ha pasado de que la sufrieran el 1,4% de los espa?oles al 2,3%, seg¨²n el estudio Prevalencia de la psoriasis en Espa?a en la era de los agentes biol¨®gicos. Acci¨®n Psoriasis se?ala que hab¨ªa muchos pacientes que no estaban diagnosticados. Los investigadores explican esto ¨²ltimo por un mayor concienciaci¨®n de la enfermedad entre los m¨¦dicos y la sociedad.
La piel contribuye a ello. Un relato ligero sobre un enfermedad de peso. De peso por las consecuencias psicol¨®gicas y por la fatiga que produce, mental ¡ªel abandono del tratamiento repetidas veces es com¨²n a todos los enfermos¡ª y f¨ªsica, el paciente se agota. ¡°Te corroe. Si est¨¢s cansado tienes menos paciencia. Querr¨ªas vivir de otra forma pero no puedes o no te atreves por las consecuencias que acarrea¡±. Y concluye: ¡°Las enfermedades no hacen ning¨²n bien a la personalidad¡±.
Del Molino, que aborda la enfermedad desde la ligereza y la iron¨ªa, con una mueca burlona ¡ªporque a ¨¦l le sirve¡ª, alerta sobre esa creencia tan extendida de que el buen ¨¢nimo cura. ¡°Es completamente falso. Nadie ha podido demostrar nada parecido¡±, afirma. ¡°La gente est¨¢ convencida de que si el enfermo no sonr¨ªe o no est¨¢ contento al final la culpa de que le vaya peor es suya porque no ha hecho lo suficiente¡±.
¡ª?En qu¨¦ consiste ser un buen enfermo?
¡ªLa idea establecida por la sociedad es aquel que inspira a los dem¨¢s, que nos ilumina a trav¨¦s del sufrimiento. Tiene una visi¨®n de s¨ª misma como un m¨¢rtir.
¡ª?Y para ti?
¡ªJuego con la idea ir¨®nica de que un buen enfermo es alguien aplicado que cumple a rajatabla las visitas y saca buena nota en la consulta, est¨¢ dedicado a tiempo completo a su enfermedad. Le gusta que le den la enhorabuena por los an¨¢lisis.
¡ª?Y un mal enfermo?
¡ªLa sociedad establece que es alguien poco animoso, gru?¨®n. Alguien que maldice. Para m¨ª es aquel que sabe que se le puede disparar el colesterol si se pone hasta arriba de chorizo pero le merece la pena. Sabe tomarse la vida con filosof¨ªa, no es un enfermo repipi. Es consciente de sus riesgos pero la vida es m¨¢s que su enfermedad.
No son pocas las veces que se anima al paciente a librar una batalla contra el mal que le aceche. Se convierte a los enfermos en guerreros responsables de acabar con su propia enfermedad. ¡°Si se ve desde un punto de vista b¨¦lico nos lleva a hacer un retrato profundamente individualista en el que la sociedad no tiene nada que hacer¡±, explica Del Molino, que cita a la escritora estadounidense Susan Sontag como la pensadora que en 1978 cuestion¨® la met¨¢fora b¨¦lica. ¡°Es injusto. El enfermo necesita cuidados y la atenci¨®n de la comunidad no solo de los m¨¦dicos¡±, agrega.
La situaci¨®n es dif¨ªcil de llevar, a veces faltan ¨¢nimos. Los enfermos de psoriasis m¨¢s graves y menos graves han abandonado el tratamiento alguna vez. ¡°Coinciden en lo largo que se hace. Comparten el cansancio del enfermo cr¨®nico que se esfuerza mucho para nada. Todos hemos tirado la toalla en alg¨²n momento¡±, asegura.
Se crea una identidad muy fuerte entre todos aquellos pacientes a los que se les activan los linfocitos T de manera indebida, lo que desencadena las dilataciones de los vasos sangu¨ªneos y por consiguiente las manchas y las placas blanquecinas y rojas. ¡°La condici¨®n de diab¨¦tico o de enfermo de psoriasis o de cualquier enfermedad autoinmune une m¨¢s que ser del mismo equipo de f¨²tbol o pertenecer a la misma profesi¨®n¡±, explica Del Molino, que public¨® La hora violeta a ra¨ªz de la muerte por leucemia de su hijo Pablo. ¡°Cualquier enfermedad autoinmune es un configurador de identidad muy fuerte. Te afecta mucho m¨¢s en lo ¨ªntimo¡±.
En el centro de la diana
Los tratamientos han mejorado mucho. Antes consist¨ªan en inmunosuprimir al paciente, lo que le expon¨ªa a contagios. Ahora son selectivos. ¡°Los tratamientos biol¨®gicos han sido una revoluci¨®n absoluta. En el momento en que desaparecen las manchas, la fatiga y el dolor descubres una nueva dimensi¨®n de tu personalidad¡±, explica Del Molino. ¡°Han cambiado todos mis h¨¢bitos. No tengo necesidad de esconderme de nada¡±. El car¨¢cter ensimismado y distante, el dolor cr¨®nico es reversible. Por completo.
C¨®mo cuidar la sanidad p¨²blica
Del Molino insiste en defender la sanidad p¨²blica porque siempre corre peligro. ¡°Es muy dif¨ªcil de financiar y requiere de un consenso que no siempre se da en la sociedad. Hay fuerzas poderosas que va a poner en cuesti¨®n la necesidad de que exista¡±. Y a?ade: ¡°Tenemos que estar asombrados de lo que supone para la sociedad y no darlo por descontado. No nos podemos permitir ni que se deteriore ni menospreciarla¡±.