El paciente cr¨®nico se hace escuchar
La psoriasis repercute en la calidad de vida de los enfermos, que encuentran mayores dificultades en las relaciones de pareja, en el trabajo y en el tiempo libre, seg¨²n la encuesta Next Psoriasis
¡ª?Para qu¨¦ sirven las encuestas con pacientes cr¨®nicos?
¡ªPara darles voz. Para poner ciencia a la evidencia. Para contar con un documento independiente con asesoramiento cient¨ªfico y no una mera hoja con sensaciones. Para provocar el cambio. Para que el sistema se adapte al paciente.
Santiago Alfonso es el director general de Acci¨®n Psoriasis, la asociaci¨®n que ha elaborado la encuesta NEXT Psoriasis en la que participan 1.265 enfermos. La psoriasis es una enfermedad del sistema inmune que provoca lesiones en la piel de un mill¨®n de espa?oles. Una enfermedad que muchos piensan es solo est¨¦tica pero que esconde un impacto psicol¨®gico en forma de ansiedad y depresi¨®n y que aumenta las probabilidades de sufrir enfermedades cardiovasculares, diabetes, sobrepeso y artritis psori¨¢sica. NEXT pregunta y los pacientes responden que esta dolencia cr¨®nica genera un impacto en su calidad de vida. Al 22,7% le afecta en el ¨¢mbito acad¨¦mico o laboral, al 24,4%, en su relaci¨®n de pareja o familiar y al 25,6%, en la calidad del sue?o.
¡°La psoriasis era pura resignaci¨®n antes. Los enfermos asum¨ªan que les hab¨ªa tocado sufrirla y que solo les quedaba aprender a vivir con ella¡±, afirma Alfonso. Ya no. Se puede padecer la enfermedad y tener calidad de vida. Pero para ello resulta vital conocer las necesidades del paciente. La atenci¨®n que reciben de los m¨¦dicos, la adherencia a los tratamientos, las implicaciones en su d¨ªa a d¨ªa y las aspiraciones que tienen como enfermos cr¨®nicos. Al 72% de los encuestados les diagnosticaron la enfermedad hace 10 a?os o m¨¢s. ¡°El paciente hoy quiere lo m¨¢s parecido a la cura, es decir, el blanqueamiento de la piel¡±, afirma Alfonso, que dirige esta asociaci¨®n formada en 1993 y declarada de utilidad p¨²blica. ¡°Cuando la enfermedad se va de la piel, tambi¨¦n se va de la cabeza¡±, resume.
Las implicaciones en el ¨¢mbito laboral son palmarias. Alfonso asegura que muchos pacientes acaban trabajando por cuenta propia para no exponerse al escrutinio de compa?eros y clientes. Y algunos de los que lo hacen de cara al p¨²blico pueden acabar relegados a otras posiciones. ¡°El vendedor de trajes de un gran comercio tiene muchas probabilidades de acabar en el almac¨¦n¡±, pone como ejemplo este barcelon¨¦s, que trabaja a tiempo completo en la asociaci¨®n desde 2007. ¡°La imagen lo es todo. Es una enfermedad que estigmatiza mucho. Cuesta encontrar trabajo¡±, concluye.
Hasta hace dos a?os un diagnosticado de psoriasis no pod¨ªa acceder a la polic¨ªa y otros cuerpos de seguridad del Estado. Acci¨®n Psoriasis, que cuenta con 3.000 socios y 30.000 simpatizantes, uni¨® fuerzas con las asociaciones de celiaqu¨ªa, VIH y diabetes y consiguieron levantar el veto a siete millones de ciudadanos que sufren alguna de estas enfermedades. El consejo de ministros lo aprob¨® en noviembre de 2018. Fue la respuesta al fallo del Tribunal Constitucional, que advert¨ªa que estas enfermedades pod¨ªan constituir un factor de discriminaci¨®n. El BOE recogi¨® el 19 de febrero de 2019 la eliminaci¨®n de estas dolencias de las causas de exclusi¨®n m¨¦dicas para el acceso al empleo p¨²blico.
Otro dominio que se resiente es el de las relaciones personales. Bien sea a la hora de conocer a una persona o de tratar con familiares. Alfonso pone el foco en el ¨¢mbito sexual, donde se produce un doble tab¨²: ¡°Ni el paciente lo cuenta ni se le pregunta¡±, cuando en la pr¨¢ctica un 40% de los enfermos tiene afectaci¨®n en los genitales. ¡°Hay relaciones que se rompen por culpa de la psoriasis¡±, a?ade. En cualquier caso siempre resulta m¨¢s complicado buscar pareja con psoriasis que debutar en la enfermedad cuando el paciente est¨¢ en una relaci¨®n estable y s¨®lida. A pesar de que puede aparecer a cualquier edad, el 75% de los enfermos se encuentra entre los 31 a?os y los 60 a?os.
La relaci¨®n en las familias no resulta f¨¢cil tampoco. Si bien no es una enfermedad hereditaria, existe una predisposici¨®n gen¨¦tica para padecerla. Un tercio de los afectados tiene familiares con psoriasis. A veces los progenitores manifiestan un trauma mayor que el de su hijo, que es quien de verdad tiene placas blanquecinas o descamaciones en la piel. ¡°Les ponen manga larga o no les llevan a la piscina. Les excluyen ellos mismos¡±, afirma Alfonso. ¡°Se ha de educar en la diferencia¡±, se?ala.
El tiempo libre y las aficiones no est¨¢n exentas de da?o. Miquel Ribera, dermat¨®logo del hospital Parc Taul¨ª (Sabadell, Barcelona), asesor m¨¦dico de Acci¨®n Psoriasis y responsable cient¨ªfico de NEXT resume la actitud de los pacientes: ¡°Se retraen¡±. Y pone algunos ejemplos: ¡°Evitan ir al gimnasio o abandonan la actividad f¨ªsica o de ocio que realizaban, como pueda ser bailar¡±. Muchas personas no conocen la enfermedad y a veces se puede pensar que es contagiosa, cuando no lo es. Una pr¨¢ctica habitual es rehuir las horas m¨¢s concurridas del d¨ªa para darse un ba?o en la playa.
Todos a la consulta
Miquel Ribera, que imparte clase en la Universidad Aut¨®noma de Barcelona (UAB), se?ala otro aspecto que cubren las encuestas: ¡°Como m¨¦dicos conocemos a los que tratamos pero no a los que est¨¢n fuera del sistema. No sabemos lo que piensan¡±.
De acuerdo con los datos de NEXT, el 27% de los pacientes no recibe tratamiento alguno. De este porcentaje, la mitad tiene psoriasis moderada o grave. El doctor aduce que algunos han tirado la toalla, a otros les dijeron que no ten¨ªa cura y no han vuelto al m¨¦dico. ¡°Ha habido grandes avances en la ¨²ltima d¨¦cada¡±, afirma Ribera, que asegura que la encuesta sirve para que m¨¢s pacientes acudan a la consulta. Los resultados extra¨ªdos en 2019, cuando se llev¨® a cabo, se presentan a las autoridades competentes y en foros especializados. Se divulgan. El objetivo es visibilizar la informaci¨®n y en ¨²ltima instancia procurar una mejor calidad de vida a este 2,3% de la poblaci¨®n que la sufre.
Alfonso no solo verbaliza la importancia de ser tratado sino que exhorta al paciente a que se informe y sea exigente con los m¨¦dicos y con el sistema. El director general de Acci¨®n Psoriasis anima a los pacientes en los encuentros que celebra a trav¨¦s de ejemplos mundanos. ¡°Les digo que saben m¨¢s detalles de su coche que de su enfermedad. Algunos son capaces de decir el ancho de la rueda y no conocen su tratamiento¡±. El dermat¨®logo abunda en esta cuesti¨®n: ¡°El paciente tiene que ir a la consulta e informarse¡±. Tanto Alfonso como Ribera insisten en que se cargue de conocimiento y se haga poderoso, lo que en los ¨²ltimos a?os se ha llamado empoderarse.
Uno de cada cuatro enfermos no es tratado por el dermat¨®logo. Ribera explica que no todos los casos tienen que ser atendidos por un especialista. ¡°La psoriasis leve la puede tratar el m¨¦dico de cabecera¡±, afirma. Como en cualquier enfermedad, conviene atajarla y bien desde el principio. Y para ello la comunicaci¨®n entre el paciente y el resto de actores es vital.