Cuando una enfermedad del cuerpo se apodera de la mente

El tratamiento al que se hab¨ªa sometido para aplacar la psoriasis hab¨ªa hecho efecto. Ya apenas quedaba rastro en la piel de las placas blancas y rojas y las descamaciones. Igualmente, de la artritis psori¨¢sica, que causa la inflamaci¨®n de las articulaciones, estaba bien. Pero emocionalmente Juanjo Fern¨¢ndez no levantaba cabeza. Los m¨¦dicos le ve¨ªan mal a pesar de que los s¨ªntomas visibles de esas enfermedades cr¨®nicas del sistema inmunol¨®gico hab¨ªan desaparecido. Pero su caso no era ¨²nico. El 10% de los pacientes de psoriasis sufre depresi¨®n y el 26%, ansiedad, seg¨²n la encuesta NEXT Psoriasis elaborada por la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis en 2019 y en la que participaron 1.265 pacientes.

Una psic¨®loga, en coordinaci¨®n con su dermat¨®logo, trat¨® a Fern¨¢ndez y le deriv¨® al psiquiatra. ¡°Me obligaron a ir. Yo pensaba que estaba bien¡±, rememora este chileno de 52 a?os afincado en Barcelona. ¡°Comenc¨¦ una terapia y ahora estoy m¨¢s tranquilo¡±, cuenta. Despu¨¦s de 40 a?os conviviendo con la psoriasis a¨²n le cuesta entender c¨®mo algo que aparentemente afecta solo a la piel le condicione la vida a ¨¦l y al mill¨®n de espa?oles que la sufren. ¡°Apenas cuento tres lesiones en todo el cuerpo. Tengo la piel limpia¡±, describe por tel¨¦fono desde Chile, donde pasa tiempo con su madre ahora enferma. ¡°Pero te viene a la cabeza toda la experiencia negativa del pasado y piensas que va a volver. Llevamos una carga muy pesada de muchos a?os¡±, concluye. La psoriasis no solo repercute en la piel sino que tiene un impacto psicol¨®gico y aumenta el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares o diabetes.

Sandra Ros es psic¨®loga en el hospital p¨²blico de Sant Pau de Barcelona y forma parte del ¨¢rea de Dermatolog¨ªa. Atiende a pacientes con dermatitis, alopecia, urticaria y psoriasis y artritis psori¨¢sica. Los dermat¨®logos y tambi¨¦n los reumat¨®logos, que son los que tratan la inflamaci¨®n de las articulaciones asociadas a la psoriasis, detectan si los enfermos requieren de atenci¨®n psicol¨®gica por el impacto en la salud mental que causa estas dolencias cr¨®nicas. Ros entra en juego solo dos o tres semanas despu¨¦s de comenzar el tratamiento. ¡°El especialista les informa de que les va a ver la m¨¦dica en la puerta de al lado¡±, afirma la psic¨®loga, de 40 a?os. De esta manera el proceso resulta m¨¢s amable y natural, no estigmatiza tanto a estos enfermos cr¨®nicos. ¡°El paciente entiende que el dermat¨®logo y el psic¨®logo van de la mano¡±, asegura la miembro del Grupo Espa?ol de Investigaci¨®n en Dermatolog¨ªa Psiqui¨¢trica (Gedepsi).

No todos los diagn¨®sticos son graves

La psoriasis, una enfermedad autoinmune, es muy compleja porque afecta de manera diferente a cada paciente. Cada cual requiere de un tratamiento ¨²nico. Las repercusiones psicol¨®gicas, que algunos enfermos cargan desde el primer diagn¨®stico, no vienen marcadas por la extensi¨®n de la enfermedad sino por c¨®mo la viven. ¡°Un paciente con la parte genital afectada o con lesiones en la cara reviste m¨¢s gravedad que uno que tenga el 30% de la piel da?ada¡±, asegura Ros, que tras evaluar en una primera consulta de 50 minutos a los pacientes decide si requieren posteriores sesiones individuales o terapia grupales. No todos necesitan acudir al psiqui¨¢trica, hay pacientes m¨¢s leves que a trav¨¦s de sesiones con el psic¨®logo mejoran mucho. ¡°La terapia con ocho o 10 pacientes arroja muy buenos resultados¡±, afirma Ros.

Algunos pacientes no necesitan la atenci¨®n y otros a¨²n no la han recibido. Seg¨²n la encuesta NEXT Psoriasis, el 3% de los pacientes recibe tratamiento psicol¨®gico o psiqui¨¢trico. ¡°El dermat¨®logo es el que est¨¢ atento para detectar cuadros de ansiedad o si se dan sentimientos de rabia o de frustraci¨®n¡±, explica Ros, que aboga por que la presencia del psic¨®logo se instaure cada vez m¨¢s en las ¨¢reas de dermatolog¨ªa y reumatolog¨ªa. La situaci¨®n de Ros en el hospital Sant Pau es excepcional.

¡°Nos hab¨ªamos acostumbrado a evaluar la calidad de vida de un paciente en un momento concreto. Con la experiencia nos hemos dado cuenta de que la enfermedad causa un impacto en la trayectoria vital del enfermo¡±, asegura Ros, que trabaja en el hospital Sant Pau desde 2004. A los pacientes les cuesta despojarse de los temores sempiternos y de las oportunidades perdidas.

Fern¨¢ndez recuerda cuando dej¨® plantada a la televisi¨®n de su pa¨ªs. El ilustrador organiz¨® con veintitantos a?os una exposici¨®n sobre mitolog¨ªa chilena, que le vali¨® para que un redactor de los informativos quisiera entrevistarle. ¡°No me present¨¦. Me qued¨¦ en la cama¡±, rememora con pesar. ¡°Ni les avis¨¦¡±, afirma. Fern¨¢ndez no quer¨ªa mostrarse. Siempre ha tenido el apoyo de su familia y sus amigos. Pero ¨¦l se escond¨ªa. ¡°No es que te pares a pensar y te digas a ti mismo: ¡®soy psori¨¢sico¡¯. No, simplemente tu mente te dice que es mejor que no vayas¡±, cuenta el ¨²nico var¨®n de cuatro hermanos.

¡°Cuando el tratamiento es efectivo, el paciente mejora. Pero la huella psicol¨®gica puede continuar invalid¨¢ndole¡±, asegura Ros, que se?ala la adolescencia y la adultez temprana como las fases m¨¢s complicadas. En general los momentos de cambio. Bien sea cuando se pasa del instituto a la universidad o de la universidad a la b¨²squeda de empleo. O cuando se rompe con una pareja y se comienza a conocer a nuevas personas.

¡°Claro que tus compa?eros de clase lo saben y es inc¨®modo pero est¨¢s protegido en el instituto. No tienes que dar nuevas explicaciones¡±, cuenta la psic¨®loga. ¡°Ahora bien, cuando tienen que volver a presentarse al exterior, los pacientes sufren m¨¢s¡±, a?ade. Otro momento que causa un gran estr¨¦s es cuando una mujer quiere quedarse embarazada. Tienen que cont¨¢rselo al m¨¦dico y conocer las implicaciones que conlleva. Un cambio.

Hasta cu¨¢ndo

Fern¨¢ndez lleva cinco a?os con un tratamiento, que ha eliminado las placas de su piel, y con una terapia, que le permite abordar la vida de forma positiva. Presume de ir a la playa y de caminar en pantal¨®n corto en el verano austral chileno. Pero hace dos d¨¦cadas casi se da por vencido. ¡°Llegu¨¦ a un punto en que dije que hasta aqu¨ª no m¨¢s¡±, cuenta. El 5% de los enfermos de psoriasis presenta riesgos suicidas, seg¨²n la psic¨®loga.

Ros trata de potenciar los aspectos positivos de los pacientes en las terapias. ¡°No es cuesti¨®n de buscar una compensaci¨®n, sino de hacerles entender que lo que viven como negativo no tape todo lo bueno que tienen¡±, explica. Llega un momento en que los enfermos atribuyen todo lo que les pasa a la psoriasis. No siempre que un pasajero se cambia de asiento en el autob¨²s se debe a que haya detectado lesiones en la piel de su compa?ero de viaje. Pero la enfermedad condiciona la vida de los pacientes. Mucho. Seg¨²n el estudio An¨¢lisis del impacto f¨ªsico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, elaborado por la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis, el 61% de los encuestados afirma que la psoriasis ha interferido en su nivel de actividad social y el 50% asegura que su carrera profesional se ha visto afectada por la psoriasis.

¡°Dej¨¦ de ir a reuniones, no hac¨ªa deporte porque no quer¨ªa mostrar las piernas, me costaba tener relaciones sexuales¡­¡±, enumera Fern¨¢ndez. Sumido en un mejor estado mental y f¨ªsico, a este ilustrador, que ha trabajado por su cuenta la mayor parte de su vida, le sigue costando realizar algunas actividades. ¡°Me cuesta salir. Lo hago pero me cuesta¡±, afirma. ¡°Una cosa es salir y mostrarse y otra ser proactivo. Pero s¨ª, ahora me invitan a algo y voy¡±. Y concluye: ¡°Cuando voy por la calle con las piernas al aire y en manga corta es como si se me abriera el cielo, es maravilloso¡±.