Una ¡®caprichosa¡¯ compa?era de vida

Nadie sab¨ªa lo que ten¨ªa. Irene Escribano se pas¨® tres a?os de consulta en consulta sin averiguar ni ella ni los m¨¦dicos lo que le pasaba. Diferentes especialistas exploraron el dedo coraz¨®n de la mano derecha, que estaba inflamado y torcido, como una salchicha, y con cada vez con menos movilidad. ¡°Un periplo¡±, describe esta licenciada en Empresariales de 51 a?os. Por fin un reumat¨®logo le dio el diagn¨®stico de artritis psori¨¢sica, una dolencia cr¨®nica que provoca la inflamaci¨®n de las articulaciones. Comenz¨® entonces el tratamiento. ¡°No me lo pod¨ªa creer despu¨¦s de tantos a?os deambulando¡±, rememora. Lleg¨® el respiro por saber lo que ten¨ªa y la angustia por padecer una enfermedad incurable.

La artritis psori¨¢sica, que sufre entre el 0,3% y el 1% de la poblaci¨®n, afecta a las articulaciones, la columna vertebral y produce fatiga. Como la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa o la psoriasis, se trata de una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID). La alteraci¨®n del sistema inmune produce inflamaci¨®n en distintos ¨®rganos del cuerpo. Se manifiesta en brotes, de manera caprichosa y sin capacidad de controlar cu¨¢ndo va a agravarse o remitir.

El tratamiento que Escribano recib¨ªa hace dos d¨¦cadas le imped¨ªa quedarse embarazada. ¡°Yo quer¨ªa ser madre y la ¨²nica alternativa era dejarlo por un tiempo con el riesgo de sufrir un brote¡±, cuenta. ¡°Decid¨ª tirar para adelante. Me fue bien¡±, dice esta madre de una chica de 19 a?os, que al tiempo de darle el pecho tuvo que acudir a la consulta porque se le resintieron las articulaciones. El conocimiento de la enfermedad ha avanzado mucho en los ¨²ltimos a?os. Hoy se sabe que entre el 10% y el 30% de los enfermos de psoriasis ¡ªotra de las llamadas IMID que provoca entre otras cosas la erupci¨®n de unas escamas blancas y rojas en el cuerpo¡ª la van a padecer, seg¨²n la Asociaci¨®n de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psori¨¢sica y Familiares (Acci¨®n Psoriasis). Un dato fundamental para diagnosticarla de manera precoz y evitar que los da?os sean irreversibles.

Juan Ca?ete, consultor s¨¦nior de la unidad de artritis del hospital Cl¨ªnic de Barcelona, reconoce el desaf¨ªo que supone detectar la enfermedad en aquellos pacientes que no sufren psoriasis. Los especialistas exploran zonas escondidas como el cuero cabelludo, el ombligo o las u?as en busca de lesiones que puedan ayudar al diagn¨®stico. Una vez se han manifestado los primeros s¨ªntomas en forma de inflamaci¨®n en articulaciones o dolor de la columna vertebral, el siguiente reto consiste en diferenciarla de la artritis reumatoide para establecer los tratamientos correctos. ¡°La artritis psori¨¢sica es asim¨¦trica, es decir, puede surgir en el tobillo derecho y en la rodilla izquierda al mismo tiempo. Predomina en las extremidades inferiores. Y suele afectar a las u?as¡±, afirma el reumat¨®logo. Se manifiesta en brotes como la psoriasis y no se contagia, no es producto de un virus ni de una bacteria. Se trata de una enfermedad cr¨®nica donde el tratamiento contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Ca?ete relata c¨®mo se le transmite al paciente la noticia. ¡°Se les dice que es una enfermedad controlable. Se les explica que es relativamente frecuente y que existen opciones de tratamientos muy eficaces¡±. Si se detecta a tiempo se evitan las secuelas. El diagn¨®stico que le realizaron a Escribano hace 30 a?os fue tard¨ªo y en un momento en que los tratamientos no estaban tan desarrollados. Cuando esta empleada de una fundaci¨®n estatal para la formaci¨®n de trabajadores cierra la mano derecha, el dedo coraz¨®n no responde. Afectados como tiene los dedos de los pies ¡ªla enfermedad se manifiesta en varias partes del cuerpo¡ª no reh¨²ye llevar tacones. ¡°A veces me los pongo. Para m¨ª es como una rebeld¨ªa¡±, cuenta. ¡°Tengo mis trucos por supuesto. Uso plantillas blandas y los adapto. Pero los llevo¡±, afirma esta licenciada en Empresariales por la Universidad de Castilla-La Mancha que nada m¨¢s graduarse se mud¨® a Madrid.

La voz del paciente

La artritis psori¨¢sica suele iniciarse entre los 30 y los 50 a?os y afecta a hombres y mujeres por igual. La participaci¨®n del paciente en el diagn¨®stico es cada vez mayor. Ca?ete cuenta que del mismo modo que el m¨¦dico realiza la exploraci¨®n y la evaluaci¨®n de la enfermedad, al paciente se le pide opini¨®n. Pero no solo se le pregunta de forma oral y se le ofrecen tratamientos con los que tiene que estar de acuerdo sino que se le pasan unos cuestionarios para que ¨¦l mismo realice una evaluaci¨®n de su propia enfermedad. ¡°Nos hemos dado cuenta de que existen discordancias a veces. El m¨¦dico tiene a ser m¨¢s optimista y el paciente, menos¡±, afirma Ca?ete, que lidera un proyecto junto con otros especialistas de hospitales de Europa para lograr diagn¨®sticos precoces y para que el paciente participe cada vez m¨¢s a trav¨¦s de cuestionarios y seguimientos propios.

¡°Los enfermos no se quejan de vicio sino porque tienen problemas¡±, explica el reumat¨®logo. ¡°Hemos percibido que las mujeres tienen m¨¢s dolor y fatiga que los hombres. Existe un componente de g¨¦nero que debemos tener en cuenta¡±, asegura el coordinador del grupo de artritis psori¨¢sica de la Sociedad Espa?ola de Reumatolog¨ªa (SER). ¡°Los pacientes marcan el dolor y la fatiga. La enfermedad la sufre el paciente¡±, cierra.

Escribano, que padece psoriasis desde los 14 a?os y artritis psori¨¢sica desde los 20 a?os reconoce que han dejado de ser pacientes pasivos y que est¨¢n ya muy informados. A¨²n as¨ª demanda un poco m¨¢s de empat¨ªa. Las consultas, que var¨ªan en funci¨®n de la gravedad de la enfermedad, se suelen producir cada medio a?o. ¡°Valoro mucho que me llamen por mi nombre y que me pregunten c¨®mo estoy. Que se note que se han le¨ªdo mi informe antes de entrar¡±, describe.

En forma

El deporte y unos h¨¢bitos de vida saludable repercuten de manera positiva en la enfermedad. ¡°Se ha demostrado que si un paciente pierde el 10% de su peso necesita menos tratamiento¡±, afirma el reumat¨®logo. El tabaco tambi¨¦n es muy perjudicial, igual que el estr¨¦s. Los m¨¦dicos van ajustando el tratamiento en funci¨®n de la evoluci¨®n del paciente. No siempre es el mismo ni la misma dosis.

Los enfermos cr¨®nicos se preguntan a menudo cu¨¢l es su meta dentro de una enfermedad incurable. A d¨®nde tienen que llegar. ¡°Lo m¨¢s inquietante es no poder controlar la enfermedad. Tenemos ¨¦pocas buenas y otras en las que de repente surge un brote. Resulta dif¨ªcil de entender¡±, afirma Escribano, que nada m¨¢s conocer su enfermedad acudi¨® a Acci¨®n Psoriasis en busca de amparo. ¡°Cuando hablas con otras personas que la padecen te tranquiliza. Desde entonces colaboro con ellos¡±. Han cambiado muchas cosas en los ¨²ltimos 30 a?os.

¡°No puedes dejar que una enfermedad cr¨®nica se apodere de tu vida. Hay d¨ªas que cuesta m¨¢s pero hay que intentar no dejar de hacer las cosas que te gustan¡±, explica. Escribano tiene una minusval¨ªa del 34% y se cansa al teclear en el ordenador pero realiza el trabajo con normalidad. Reconoce que no puede saltar de la cama y salir para el trabajo, que necesita media hora para que su cuerpo se caliente, ¡°para que se engrase la m¨¢quina¡±, dice. ¡°Puede ser que una caracter¨ªstica m¨ªa sea que tengo psoriasis. Pero yo no soy Irene la psori¨¢sica¡±, afirma.