La medicina que no solo cura sino que tambi¨¦n cuida
El nuevo libro ¡®Entender la psoriasis desde el modelo afectivo efectivo¡¯, en el que han participado docentes, sanitarios y asociaciones de pacientes, establece pautas para humanizar, mejorar y estrechar la relaci¨®n entre los m¨¦dicos y los enfermos cr¨®nicos
Curar pero tambi¨¦n cuidar, recuperar el esp¨ªritu b¨¢sico de la medicina. Conciliar la efectividad cl¨ªnica basada en la evidencia cient¨ªfica con una mayor humanizaci¨®n de la asistencia. Esa es una de las reflexiones coincidentes que m¨¦dicos, asociaciones de pacientes y docentes vierten en el manual Entender la psoriasis desde el modelo afectivo efectivo (editado por Healthy Numbers), presentado esta semana en Madrid.
El libro preconiza una sanidad m¨¢s afectiva, un concepto que se ilustra con estos ejemplos:
¨CCuidar al paciente cr¨®nico significa entenderlo y tomar las decisiones de forma compartida, sean estas un cambio en la forma de abordarla o la derivaci¨®n a un especialista por las nuevas enfermedades que le han causado la que ya padece.
¨CCuidar al paciente pasa por preguntarle c¨®mo est¨¢ antes de examinar la evoluci¨®n de su dolencia.
¨CDedicarle tiempo de calidad en esa consulta que se produce una vez cada tres meses. Individualizar el trato con cada paciente porque cada paciente es ¨²nico.
¨CCuando se trata de enfermedades complejas como la psoriasis, cuidar consiste en atender las manifestaciones f¨ªsicas en forma de placas y descamaciones de la piel y de conocer el efecto psicol¨®gico que esas lesiones le causan.
¨CAveriguar si fuma m¨¢s o come peor debido a la ansiedad que le causan las heridas. O duerme mal o no quiere salir a la calle.
¨CSaber el impacto que provoca en sus relaciones personales y laborales.
Jos¨¦ Luis L¨®pez Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatolog¨ªa del Hospital Universitario Fundaci¨®n Alcorc¨®n (Madrid), afirma que el modelo de la medicina paternalista ha pasado a la historia: ¡°Se trata de colaborar con el paciente y compartir c¨®mo quiere que se le maneje, con los medios y con la evidencia cient¨ªfica existente¡±. L¨®pez Estebaranz, profesor en la Universidad Rey Juan Carlos, sintetiza el libro en una frase muy pertinente al abordar la psoriasis: ¡°Ponerse en la piel del paciente¡±. De ese paciente en concreto. Porque las lesiones pueden ser las mismas pero no se trata igual a un adolescente que debuta que a una persona de 70 a?os que lleva media vida con la enfermedad. Y porque esta enfermedad caprichosa que se manifiesta en brotes experimenta una evoluci¨®n diferente en cada paciente hasta el punto de que causa enfermedades secundarias conocidas como comorbilidades. Las probabilidades de sufrir enfermedades cardiovasculares, diabetes o sobrepeso aumentan.
Se trata de colaborar con el paciente y compartir c¨®mo quiere que se le maneje, con los medios y con la evidencia cient¨ªfica existenteJos¨¦ Luis L¨®pez
Seg¨²n el dermat¨®logo, la posibilidad de que los enfermos de psoriasis sufran un infarto de miocardio crece un 50%. ¡°Por eso es tan necesario que se trate a estos pacientes de una forma integral¡±, afirma L¨®pez Estebaranz. El hospital donde trabaja cuenta con una unidad especial formada por dermat¨®logos pero tambi¨¦n reumat¨®logos y enfermer¨ªa. Otras existentes en otros centros incorporan a psic¨®logos para tratar las repercusiones mentales. Para en definitiva tratar de curar una enfermedad incurable. Para cuidar al paciente. A un mill¨®n en Espa?a, seg¨²n la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis, lo que supone el 2,3% de la poblaci¨®n.
La confianza entre el paciente y el m¨¦dico
Como a Montse Gin¨¦s, que tiene psoriasis y artritis psori¨¢sica desde hace 13 a?os. El 31% de los pacientes que sufren la primera enfermedad desarrollan la segunda, seg¨²n la encuesta NEXT Psoriasis elaborada por Acci¨®n Psoriasis. Gin¨¦s, que es vicepresidenta de esta asociaci¨®n, describe la relaci¨®n m¨¦dico-paciente que mantiene con su reumat¨®loga: ¡°Es una persona important¨ªsima en mi vida¡±. Y contin¨²a: ¡°Hubo un tiempo que mi reumat¨®loga se puso mala y dudaba de si yo iba a poder a tirar con la enfermedad¡±. Cada vez que ha cambiado de tratamiento lo ha consensuado con ella. Dentro del modelo afectivo efectivo, Gin¨¦s defiende que el paciente mantenga siempre el mismo m¨¦dico a menos que solicite un cambio, que est¨¢ en su derecho. ¡°Es duro explicarle todo el proceso que has vivido a una persona nueva. Resulta dif¨ªcil alcanzar la confianza. No es grato contar todo el rato lo que te pasa a personas diferentes¡±, explica esta barcelonesa de 59 a?os.
Las unidades especializadas como la del hospital de Alcorc¨®n coordinan a varios especialistas para que el paciente no vaya contando una y otra vez su caso. Se maneja la informaci¨®n de forma conjunta, lo que en ocasiones reduce el n¨²mero de visitas a la consulta. ¡°Optimizamos los tiempos. Mejoramos el viaje del paciente a trav¨¦s de la enfermedad¡±, afirma el jefe de Dermatolog¨ªa.
Tanto L¨®pez Estebaranz como Gin¨¦s participaron en la presentaci¨®n del libro Entender la psoriasis desde el modelo afectivo efectivo el pasado lunes en Madrid. A la mesa redonda que se form¨® con ellos y otros especialistas se uni¨® Santiago Alfonso, el director gerente de la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis. Alfonso anima a los pacientes a exigir el mejor de los tratos y los cuidados. Y los anima, igual que Gin¨¦s y que todos los expertos consultados, a que se formen e informen. A que sepan todo lo que les pase. Gin¨¦s tambi¨¦n es partidaria de que los allegados de los pacientes tengan m¨¢s conocimiento de la enfermedad.
Un libro para todos
El libro expone una forma de entender y tratar esta enfermedad inflamatoria inmunomediada y est¨¢ dirigido a m¨¦dicos, profesores, pacientes, familiares y amigos de pacientes, a todos. Sirve para seguir dando a conocer esta enfermedad, para que incluso aquellos pacientes que en su d¨ªa decidieron dejar de tratarse acudan de nuevo a la consulta. ¡°La enfermedad no se cura pero logramos que muchos pacientes lleven una vida 100% normal¡±, afirma L¨®pez Estebaranz. ¡°Ya no recetamos resignaci¨®n¡±, afirma Alfonso para incidir en los avances que ha habido en la forma en la que se aborda y la mejor atenci¨®n que por lo tanto reciben los pacientes. ¡°Que no se queden en casa y acudan al m¨¦dico. Es una enfermedad que limita las relaciones sociales y lastra el ascenso laboral¡±, asegura L¨®pez Estebaranz. El 24,4% de pacientes se?ala que la psoriasis tiene incidencias en las relaciones familiares o de pareja, seg¨²n la encuesta Next Psoriasis. Al 22,7% le afecta en el ¨¢mbito acad¨¦mico o laboral.
No se puede hacer medicina sin tener en cuenta la parte afectiva, sin tratar con empat¨ªa, escuchar, mirar a la cara, entender la situaci¨®n personal del paciente y conocer c¨®mo le afecta en el d¨ªa a d¨ªaMontse Gin¨¦s
Gines insiste por obvio que resulte en que los pacientes no son solo su enfermedad sino las circunstancias que la rodean. ¡°No se puede hacer medicina sin tener en cuenta la parte afectiva, sin tratar con empat¨ªa, escuchar, mirar a la cara, entender la situaci¨®n personal del paciente y conocer c¨®mo le afecta en el d¨ªa a d¨ªa¡±. Gin¨¦s, de forma simp¨¢tica, enumera conceptos que surgen en los simposios y reuniones con especialistas: sanidad integral, hol¨ªstica, centrada en el paciente. ¡°S¨ª, todos son buenos. Pero concretemos e incorporemos este modelo afectivo al sistema¡±, dice para referirse que no basta con tratar al paciente en base a la evidencia cient¨ªfica sino con humanidad y sin depender del voluntarismo de las personas. De forma sistematizada.
La compresi¨®n con los m¨¦dicos
Montse Gin¨¦s, que adem¨¢s de sufrir la enfermedad escucha historias de otros pacientes debido a su cargo en la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis, se?ala que al m¨¦dico tambi¨¦n hay que entenderle, que la empat¨ªa debe ser bidireccional: ¡°A veces tiene una cola de pacientes esperando como t¨². Los recursos son los que son¡±, afirma Gin¨¦s. ¡°A veces ellos tampoco tienen un buen d¨ªa¡±, reconoce esta barcelonesa, que padece artritis psori¨¢sica desde hace 13 a?os y ha trabado una relaci¨®n con su reumat¨®loga del hospital Can Ruti de Badalona (Barcelona) casi de amistad.