El esfuerzo de una paciente por convertirse en su doctora

Ruth Serrano, de 42 a?os, se juntaba cuando era adolescente con algunas alumnas no muy disciplinadas en el ba?o del instituto. Estas porque fumaban a escondidas y ella, obligada por la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que padece desde ni?a. Si se encontraba en medio de un brote de la enfermedad de Crohn, una dolencia cr¨®nica que altera la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes, las visitas al lavabo se multiplicaban. Tambi¨¦n los dolores y el cansancio.

¡ª?Qu¨¦ te dec¨ªan esas chicas?

¡ªNada. Me conoc¨ªan de ir tantas veces. Sab¨ªan que iba a hacer lo que se va a hacer en un ba?o. Siempre lo he gestionado con bastante humor, lo he normalizado. Casi nac¨ª con la enfermedad. La padezco desde el destete.

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dos enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID), como la psoriasis, la artritis psori¨¢sica y una decena de dolencias m¨¢s. Se manifiestan en brotes de forma imprevisible y son cr¨®nicas pero no contagiosas. La de Crohn puede aparecer en cualquier parte del aparato digestivo (desde la boca hasta el ano). La colitis ulcerosa se caracteriza por lesiones en la pared del intestino grueso (colon). Algunos s¨ªntomas comunes son diarrea, sangre en las heces, cansancio, dolor abdominal, p¨¦rdida de apetito, p¨¦rdida de peso y fiebre.

Serrano, nacida en ?vila, se cri¨® en los hospitales. Desde muy peque?a su dolencia se agrav¨® y tuvo que ser ingresada por temporadas de hasta dos meses. ¡°Cuando padeces un brote se apaga todo¡±, relata esta mujer aficionada al taichi. Al no funcionar bien el aparato digestivo, necesitaba nutrirse por sondas a trav¨¦s de la nariz o de forma intravenosa. El dolor y la fatiga eran notables. A pesar de la merma f¨ªsica que le ocasionaba la enfermedad, continu¨® y finaliz¨® sus estudios de Farmacia en Salamanca. M¨¢s tarde, se gradu¨® en Nutrici¨®n y ahora est¨¢ cursando la carrera de Medicina. La relaci¨®n de Serrano con la enfermedad ha sido tan intensa que incluso la ha motivado a formarse de manera continua como sanitaria. ¡°He crecido en ese ambiente. La enfermedad me ha dado cosas positivas como la vocaci¨®n por esta profesi¨®n¡±, afirma con un optimismo notorio.

De receta, asociacionismo

Hoy ejerce como directora general en la Confederaci¨®n de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espa?a (ACCU), donde se encargan de ofrecer informaci¨®n contrastada, arropar a los 150.000 pacientes que sufren alguna de estas dos enfermedades en Espa?a y organizar campa?as de visibilizaci¨®n como la que hoy, 19 de mayo, D¨ªa Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, han puesto en marcha. Se llama Somos Uno y se centra en lo que han denominado entornos positivos, es decir, recordar lo importante que es la familia, los amigos o los compa?eros de trabajo que conviven con un paciente de EII. Un agradecimiento a los que se entregan y un llamamiento a aquellos que quieren ayudar pero todav¨ªa no lo hacen. A veces ayudar consiste solo en entender, en escuchar, en conocer. En empatizar.

Como cualquier enfermedad cr¨®nica, el diagn¨®stico precoz resulta vital para que el paciente reciba el tratamiento adecuado antes de que se deteriore su salud de forma indeseada. La gastroenter¨®loga Ana Guti¨¦rrez describe las situaciones que se producen en consulta. ¡°Los pacientes acuden por diarreas con sangrado. Al principio lo atribuyen a hemorroides. Otras veces tienen dolor abdominal y diarrea y piensan que es una gastroenteritis¡±. En efecto pueden ser estas estas dos dolencias pasajeras o, en el peor de los casos, una EII. La enfermedad de Crohn se ha duplicado en ni?os menores de 10 a?os desde 1996, seg¨²n ACCU.

Guti¨¦rrez, la responsable de la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital General de Alicante, resume las tareas del paciente si se le diagnostica alguna de estas enfermedades cr¨®nicas:

Serrano no fuma y practica danza. ¡°Me encanta bailar desde siempre. Tambi¨¦n empec¨¦ taichi. Justo en estas clases conoc¨ª a mi pareja actual¡±, cuenta risue?a. Muestra una actitud positiva de forma constante ante las adversidades. Desde los 15 a?os se apoy¨® en la asociaci¨®n (¡°Me cambi¨® la vida. Sin el uso de palabras sent¨ªa que la gente me entend¨ªa. Hice nuevos amigos¡±). Su magnanimidad se resiente a veces, por supuesto. Se desata un brote y Serrano no puede moverse del sof¨¢ o de la cama del hospital. Y no se ve venir. Llega. ¡°No puedes estar con una sonrisa todo el rato, incluso no eres agradable con la persona que est¨¢ contigo. Lo est¨¢s pasando muy mal y quien se preocupa por ti no sabe qu¨¦ hacer¡±, relata. Porque hay veces que esa persona cercana no puede hacer nada, solo estar, que lo es todo. ¡°Seguimos aprendiendo a ser pacientes. No todo lo tenemos que hacer bien. Tenemos que aprender de cuando lo hacemos mal¡±, asegura.

No hay recetas milagrosas en la cocina

Cuando Serrano mejora tras un periodo activo de su enfermedad se afana en recuperar ese tiempo de obligado descanso. Al principio ha de cuidarse e ir incorporando los alimentos poco a poco, ¡°como cuando un deportista vuelve de una lesi¨®n¡±, ilustra. Una vez en plena forma, sigue unas pautas alimentarias pero no se proh¨ªbe tajantemente ning¨²n alimento. Le gusta tomar una copa de vino, salir con los amigos, bailar. Vivir. No hay recetas m¨¢gicas en la cocina para paliar su enfermedad. ¡°Cuando tengo un brote lo importante es no desnutrirse. Se ha alterado el sistema inmune y se ha inflamado el organismo¡±, describe.

El caso de Serrano se considera grave. Guti¨¦rrez, la gastroenter¨®loga, asegura que el 50% de los pacientes de colitis ulcerosa presentan s¨ªntomas leves o moderados. En la enfermedad de Crohn los porcentajes son m¨¢s variables. La tambi¨¦n vicepresidenta del Grupo Espa?ol de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu) recuerda que la EII no solo tiene consecuencias f¨ªsicas evidentes, sino que provoca fatiga en los pacientes. ¡°Se ha demostrado que existe una merma en la calidad de vida en todas la esfera social, laboral, sexual¡­¡±, detalla.

Estas enfermedades tienen m¨¢s prevalencia en Occidente por los h¨¢bitos de vida. La tendencia ha cambiado en los ¨²ltimos a?os, seg¨²n Guti¨¦rrez. Est¨¢n aumentando los casos en pa¨ªses en v¨ªas de desarrollo que se han occidentalizado. ¡°La contaminaci¨®n, los alimentos ultraprocesados, algunas sustancias con las que se elaboran los conservantes podr¨ªan influir¡­¡±, afirma. En ocasiones se asocia un brote a un momento de estr¨¦s. ¡°Hay pacientes que lo relacionan, puede exacerbar los s¨ªntomas. Pero no hay evidencia¡±, se?ala. ¡°En cualquier caso el estr¨¦s no es beneficioso para nadie. Igual que ciertos h¨¢bitos de vida¡±, a?ade.

ACCU, la asociaci¨®n que dirige Serrano, y Geteccu, de la que forma parte Guti¨¦rrez, organizan grupos de trabajo una vez al mes para poner informaci¨®n en com¨²n. ¡°Las asociaciones se han profesionalizado mucho¡±, asegura Serrano. La forma de abordar las enfermedades intestinales ha evolucionado mucho desde que esta abulense ten¨ªa que abandonar el aula del instituto con m¨¢s frecuencia de la esperada. Algunos hospitales cuentan con unidades especiales para atender a pacientes debutantes y a veteranos. Hay enfermeros especializados en EII. La investigaci¨®n ha fructificado en forma de nuevos tratamientos. ¡°Ha mejorado la situaci¨®n pero nunca va a ser f¨¢cil vivir con una dolencia cr¨®nica como esta¡±, afirma Serrano. ¡°Se vive a otro ritmo¡±, a?ade. Al que dicta una enfermedad imprevisible y caprichosa que en ocasiones remite o que sin desaparecer acaba controlada por completo. Que no est¨¢ pero que siempre se la espera.