Meningitis, una enfermedad con demasiadas preguntas y pocas respuestas

Doce horas. Medio d¨ªa. Es todo lo que necesita la sepsis meningoc¨®cica (la versi¨®n m¨¢s grave de la meningitis) para llevarse por delante a una persona sana. O para causar lesiones irreversibles que cambien para siempre su vida: sordera, alteraciones neurol¨®gicas, deficiencias intelectuales o de comunicaci¨®n o amputaciones severas de los cuatro miembros son solo algunas de sus secuelas. Su incidencia es muy baja (un caso por cada 100.000 personas) y puede suceder a cualquier edad, pero se ceba con especial crudeza en lactantes menores de un a?o, ni?os menores de cinco a?os y j¨®venes entre los 15 y 24 que empiezan a moverse en ambientes grupales. Suena a dolencia del pasado, pero en pleno siglo XXI, la sepsis meningoc¨®cica en Espa?a es la primera causa de muerte por infecci¨®n en ni?os y adolescentes.

La forma localizada de esta enfermedad se denomina meningitis y se define como una inflamaci¨®n de las membranas que recubren el cerebro y la m¨¦dula espinal causada por un agente pat¨®geno de origen muy diverso. En Espa?a hay unas 12.000 personas afectadas al a?o por meningitis. De ellas 10.000 ser¨ªan v¨ªricas y 2.000, de origen bacteriano ¨CHaemophilus Influenzae B (HiB), neumococo o el meningococo (principalmente por los serogrupos A, B, C, W e Y)¨C. Los meningococos son los que se asocian a cuadros m¨¢s graves, como la sepsis meningoc¨®cica. Incluso con tratamiento hospitalario de urgencia, un 10% de los afectados fallece y cerca del 20% sufrir¨¢ efectos secundarios de por vida.

Lo peor es que no se la ve venir. ¡°Se contagia por v¨ªa a¨¦rea (respiraci¨®n) y los s¨ªntomas se pueden confundir f¨¢cilmente con un catarro de v¨ªas altas: fiebre, cefalea¡­ Tambi¨¦n puede haber v¨®mitos o rigidez de nuca. En el caso de los beb¨¦s, que no pueden contar qu¨¦ les sucede, se aprecia mucha irritabilidad, un llanto muy desconsolado¡±, relata la pediatra de Atenci¨®n Primaria y miembro del Comit¨¦ Cient¨ªfico de la Asociaci¨®n Espa?ola contra la Meningitis (AEM), Mar¨ªa Garc¨¦s-S¨¢nchez. Las petequias (manchas de color p¨²rpura que se extienden por todo el cuerpo y van creciendo de tama?o) o el abombamiento de las fontanelas en los lactantes son otros rasgos caracter¨ªsticos, pero no siempre aparecen. ¡°Por eso es posible que el pediatra mande al paciente a casa al no apreciarse inicialmente signos de gravedad. Y a las 12 horas llega a urgencias pr¨¢cticamente muerto. Es terrible¡±. A partir del ingreso, se inicia una carrera contrarreloj que comienza con una punci¨®n lumbar para confirmar el diagn¨®stico. Cada minuto cuenta. Los de peor pron¨®stico llegan a pasar muchos d¨ªas ingresados en la UCI pedi¨¢trica.

?Por qu¨¦ avanza tan r¨¢pido?

Los manuales cl¨ªnicos de la Sociedad y Fundaci¨®n Espa?ola de Cuidados Intensivos Pedi¨¢tricos califican la sepsis de ¡°emergencia m¨¦dica¡± y usan el adjetivo ¡°fulminante¡± para referirse a su r¨¢pida evoluci¨®n. En algunos casos la infecci¨®n se limita a las meninges. En otros, se expande a la sangre. Entonces pasa a llamarse sepsis. ¡°Esta es la forma m¨¢s grave, ya que causa un deterioro salvaje a nivel de todo el organismo¡±, se?ala la pediatra. Pueden darse una, otra o ambas. ¡°Los pediatras llevamos a?os intentando configurar criterios de gravedad para predecir c¨®mo evolucionar¨¢ la enfermedad en cada ni?o. Pero es como una loter¨ªa siniestra: ya puedes ser el mejor m¨¦dico del mundo que la enfermedad tiene su curso y nada nos orienta hacia que un ni?o pueda tener mayor riesgo que otro¡±, afirma la doctora Garc¨¦s-S¨¢nchez.

Lo parad¨®jico es que el agente pat¨®geno de la meningitis puede vivir en las v¨ªas respiratorias de algunos pacientes que no desarrollan la enfermedad

Tama?a rapidez se explica por la confluencia de un pat¨®geno viajando libremente por el torrente sangu¨ªneo que se topa con una respuesta inmunitaria desproporcionada. ¡°Por explicarlo de una forma m¨¢s divulgativa: el ej¨¦rcito defensor de nuestro organismo se percata de que un invasor ha llegado al territorio m¨¢s sensible de nuestro organismo que es la sangre y reacciona de forma tan intensa que genera un fen¨®meno de coagulaci¨®n intravascular¡±, explica esta pediatra. ¡°Esta respuesta termina haciendo m¨¢s da?o al organismo en vez de salvarle¡±.

La respuesta tal vez est¨¦ en la gen¨¦tica

Lo parad¨®jico es que el agente pat¨®geno puede vivir en las v¨ªas respiratorias de algunos pacientes sin que lleguen a desarrollar la enfermedad. ¡°El doctor Federico Martin¨®n-Torres, jefe del Servicio de Pediatr¨ªa del Hospital de Santiago de Compostela (A Coru?a), lleva a?os trabajando en estudios gen¨¦ticos con poblaci¨®n infantil. Empez¨® a ra¨ªz de su experiencia familiar. En su casa son muchos hermanos. Uno estaba colonizado, pero no hab¨ªa pasado la enfermedad. Otro la pas¨® de forma leve y un tercero sufri¨® meningitis¡±, detalla la doctora. Eso le llev¨® a pensar en un patr¨®n gen¨¦tico que condicionara que, al margen de la bacteria, el organismo reaccione de forma distinta.

¡°Encontraron que los ni?os que hab¨ªan pasado la enfermedad ten¨ªan una alteraci¨®n en una prote¨ªna, el Factor H, que parece que les condiciona a sufrir con mayor gravedad la enfermedad. Es una luz en el abordaje de la meningitis, aunque a¨²n estamos en los albores de conocer realmente el patr¨®n gen¨¦tico que condiciona que una persona tenga acceso mayor o menor riesgo de tener una meningococemia¡±.

La irrupci¨®n de la covid, afortunadamente, ha tra¨ªdo un descenso del 90% de los casos de enfermedad meningoc¨®cica. Se apunta a las restricciones de movimientos y las medidas de protecci¨®n de la pandemia, ¡°pero no est¨¢ del todo claro si es solo por las mascarillas o si hay otros factores que desconocemos relacionados con la ecolog¨ªa tanto viral como bacteriana. Porque ni los lactantes ni los ni?os menores de 5 a?os llevan mascarilla y tambi¨¦n han ca¨ªdo los contagios¡±. Lejos de lanzar las campanas al vuelo, esta pediatra advierte: ¡°Adem¨¢s sabemos que este pat¨®geno no se ha ido y no sabemos en qu¨¦ momento volver¨¢ a aumentar¡±.

La carga de las secuelas

Cristina Regojo, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola contra la Meningitis (AEM), sufri¨® esta enfermedad con 4 a?os y le dej¨® una sordera bilateral profunda. Su caso no es aislado: un estudio pionero financiado ¨ªntegramente por la AEM refleja que el 55% de quienes la padecen sufre consecuencias f¨ªsicas y el 60% requiere apoyo emocional continuo. ¡°La gravedad de las secuelas demanda cuidados y terapias muy costosas. Se estima que el coste anual de los cuidados de un afectado por meningitis asciende a 11.050 euros. Esa cantidad puede alcanzar hasta los 921.901 euros durante toda la vida del paciente¡±, se?ala Regojo. Hacen falta pr¨®tesis, rehabilitaci¨®n, implantes cocleares, medicaci¨®n de por vida y, en un 60% de los casos, terapia psicol¨®gica continua.

El apoyo psicol¨®gico no se circunscribe solo a los pacientes. La meningitis arrasa con todo el ¨¢mbito familiar y muchos necesitan ayuda para reconstruir su nueva normalidad desde cero. Regojo creci¨® con el abrigo de una familia numerosa. Sigui¨® yendo al mismo colegio, aunque por las tardes necesitaba el apoyo de logopedas y profesores particulares porque sus dificultades auditivas complicaban el seguimiento de las clases. ¡°Fue una infancia normal, aunque quiz¨¢s con m¨¢s esfuerzo que otros ni?os¡±, comenta. Dispuesta a que la hipoacusia no le cortara las alas, estudi¨® Medicina y hoy es m¨¦dica especialista en An¨¢lisis Cl¨ªnicos en los hospitales ?lvaro Cunqueiro y Meixoeiro (Vigo). Adem¨¢s, coordina la atenci¨®n psicol¨®gica de AEM a los afectados. ¡°Tenemos un grupo de WhatsApp para intercambiar nuestros pensamientos y desahogos. Antes de la pandemia realiz¨¢bamos quedadas para compartir experiencias y darnos apoyo. En la actualidad, seguimos pero de forma virtual¡±.

Desde la AEM se reclama un protocolo y un plan de acci¨®n que cubra las necesidades de los afectados y sus familias en todo el proceso

Regojo pone el foco en una realidad que se repite con demasiada frecuencia cuando hay que cuidar a personas dependientes: ¡°La meningitis recae en las mujeres. El 45% de las madres de afectados ten¨ªa un trabajo remunerado cuando su hijo contrajo la enfermedad. Despu¨¦s, solo el 14% trabaja porque sus hijos requieren cuidados de por vida. Estas madres necesitan aproximadamente 20 horas semanales para atender sus necesidades, lo que las convierte en cuidadoras a las que el mercado laboral cierra la puerta¡±. Por eso, desde la AEM se reclama a todas las administraciones que articulen un protocolo y un plan de acci¨®n que cubra todas las necesidades de los afectados y sus familias desde el momento que entran por la puerta de urgencias hasta el seguimiento evolutivo y de secuelas de por vida. ¡°Algo tan desigual como el nivel adquisitivo determina el acceso a mejores tratamientos y pr¨®tesis m¨¢s sofisticadas. Y esto condiciona la calidad de vida de la persona¡±, concluye.