El VIH en tiempos de covid
El virus del sida y el de la covid han aparecido con 40 a?os de diferencia, pero comienzan a contemporizar en aprendizajes. Mientras el VIH ha aportado experiencia y protocolos, el coronavirus ofrece nuevos modelos de asistencia y atenci¨®n, pero tambi¨¦n ha situado el estigma como la diferencia m¨¢s insalvable entre ambas pandemias
El tsunami provocado por la entrada en tromba del coronavirus ha puesto patas arriba las estructuras sanitarias, pol¨ªticas y econ¨®micas, as¨ª como nuestros asideros emocionales. Y el revolc¨®n, claro est¨¢, ha llegado tambi¨¦n a la que, a lo largo de los ¨²ltimos 40 a?os, hab¨ªa sido la gran pandemia de nuestro tiempo: la infecci¨®n por VIH.
Las consecuencias son todav¨ªa inciertas; pretender hacer un balance hoy, cuando a¨²n estamos braceando entre las sucesivas olas del tsunami, es tarea imposible. De hecho, el ?rgano Consultivo del Plan Nacional sobre el Sida (COAC) asume que ¡°no se dispondr¨¢ de datos de c¨®mo ha afectado la pandemia al diagn¨®stico de VIH hasta dentro de dos a?os¡±.
Reyes Velayos, desde la presidencia de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida), lo suscribe: ¡°No tenemos informaci¨®n sobre las nuevas infecciones porque, o bien no se han recogido los datos de 2019 y de 2020, como ha sucedido en Madrid, o bien se han ralentizado¡±. Velayos recuerda que, entre marzo y mayo de 2020, en lo m¨¢s duro del confinamiento, las pruebas diagn¨®sticas se paralizaron ¡°hasta que, finalmente, el Ministerio [de Sanidad] termin¨® calific¨¢ndolas como ¡®esenciales¡¯ y se pudieron volver a realizar¡±. Pero hab¨ªa un problema a?adido: el miedo. El doctor Santiago Moreno, jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ram¨®n y Cajal de Madrid, rememora: ¡°Nos encontr¨¢bamos ante un virus nuevo, completamente desconocido, y ten¨ªamos la duda de si los pacientes con VIH pod¨ªan ser m¨¢s vulnerables, tener un riesgo mayor de resultar infectados por la covid o de sufrirlo con mayor gravedad¡±. Hoy sabemos que este riesgo es similar entre quienes viven con VIH y el resto de la poblaci¨®n.
Prioridad: dispensar la medicaci¨®n
Tras aquel tremendo bofet¨®n, poco a poco la relaci¨®n de aprendizaje entre las dos pandemias es mayor. E, igual que el coronavirus ha supuesto un importante varapalo para nuevos diagn¨®sticos e inicio del tratamiento, ha conseguido que algunos aspectos se hayan replanteado. El primero, el de la dispensaci¨®n del tratamiento: ?c¨®mo cuadrar, en los inicios del coronavirus, el consejo de que los pacientes de VIH -muchos de ellos, inmunodeprimidos- se quedaran en casa con el hecho de que los antirretrovirales solo se dispensaran en la farmacia de los hospitales?
Para hacer llegar a los pacientes los f¨¢rmacos a sus domicilios, se cont¨® con servicios de mensajer¨ªa y con la colaboraci¨®n de las compa?¨ªas farmac¨¦uticas¡±Concha Amador, especialista en Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa (Alicante)
Porque la realidad es la que es: el tratamiento antirretroviral, el gran ¨¦xito investigador que ha conseguido cronificar la enfermedad y alejar el fantasma del sida, solo se dispensa en la farmacia hospitalaria, lo que obliga a la persona con VIH a desplazarse al hospital a recogerlo. Para evitar riesgos en aquellos primeros meses, se consigui¨® una proeza en tiempo r¨¦cord, como recuerda la doctora Concha Amador, presidenta de Seisida y especialista en Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa de Alicante: ¡°Los pacientes no tuvieron que interrumpir la medicaci¨®n gracias a que los farmac¨¦uticos se las ingeniaron para hacerles llegar los f¨¢rmacos a sus domicilios, evitando as¨ª que tuvieran que ir al hospital. Han contado con servicios de mensajer¨ªa y en muchos casos con la colaboraci¨®n de compa?¨ªas farmac¨¦uticas¡±.
La diferencia entre estar dentro y fuera del sistema
M¨¢s all¨¢ del tratamiento, que sin duda es la viga maestra que sustenta el ¨¦xito en la contenci¨®n del VIH, hay otros pilares que conforman la atenci¨®n integral; entre ellos, la atenci¨®n y el seguimiento: ¡°La pandemia nos ha ense?ado que es posible hacer otro tipo de atenci¨®n sanitaria¡±, afirma Concha Amador. ¡°Al mismo tiempo que est¨¢bamos volcados en la covid, los profesionales nos las hemos arreglado para no dejar de lado a pacientes con VIH: llamadas telef¨®nicas, correos electr¨®nicos y, en algunos centros, programas que permit¨ªan hacer videollamadas para, al menos, verlos a trav¨¦s de una pantalla¡±.
El doctor Moreno a?ade: ¡°Ten¨ªamos miedo de que la covid repercutiera de manera negativa en el control de la enfermedad, que los pacientes no se tomaran la medicaci¨®n, que les perjudicara la falta de controles anal¨ªticos¡±. Y ratifica: ¡°No obstante, y aun cuando tardaremos un tiempo en poder hacer una valoraci¨®n final, mi impresi¨®n es que la repercusi¨®n ha sido escasa: mis pacientes han recibido la medicaci¨®n y no han tenido que interrumpirla¡±. Se apoya, adem¨¢s, en el dato de un estudio realizado en su hospital, que muestra que ¡°el porcentaje de pacientes que se han mantenido con una carga viral indetectable ha sido constante en 2020 y 2021¡å.
Pero esto es, contin¨²an los expertos, en aquellas personas con VIH que est¨¢n ya incluidas dentro del sistema sanitario. A ellas se les ha llamado, se les han dado resultados por tel¨¦fono, se les ha hecho llegar la medicaci¨®n. Pero Amador advierte: ¡°El problema lo encontramos en las no diagnosticadas y, por supuesto, en la poblaci¨®n en situaci¨®n de vulnerabilidad o exclusi¨®n, que no logran acceder al sistema y que se han podido quedar fuera¡±.
En este mismo sentido, Reyes Velayos recuerda el caso de las personas migrantes, en situaci¨®n administrativa irregular, ¡°que ten¨ªan muy dif¨ªcil que les atendieran. Los hospitales, saturados, estaban l¨®gicamente centrados en la covid, y tuvimos que ir tirando de amistades especialistas para poder asegurarles esa atenci¨®n y ese tratamiento¡±.
Soledad en casa, presencialidad en consulta
Salvados los trazos m¨¢s gruesos de atenci¨®n y seguimiento a los pacientes, al rascar nos damos de bruces con el impacto emocional. Con la soledad del confinamiento en unos pacientes que muchas veces necesitan de la presencia de familiares y amigos que les apoyen en su toma de medicaci¨®n o en su d¨ªa a d¨ªa.
Muchos pacientes [de VIH] no tienen el mismo apoyo que otros con una enfermedad no estigmatizante¡±M? Jos¨¦ Fuster, directora de Seisida
Sobre ello reflexiona Mar¨ªa Jos¨¦ Fuster, doctora en Psicolog¨ªa Social y directora de Seisida, organismo que acaba de presentar las conclusiones del primer estudio que ha evaluado la exclusi¨®n social de las personas con VIH en Espa?a: ¡°Hemos visto que, tras el aislamiento que sufrieron por el confinamiento, su calidad de vida ha empeorado en todas sus dimensiones. La pandemia ha agravado algunos de los problemas psicosociales y ha reducido el acceso a los servicios. Se est¨¢ hablando de que podr¨ªan estar aumentando los problemas de salud mental, que ya de por s¨ª son importantes en el colectivo¡±.
Como aspecto positivo, Fuster destaca que las ONG ¡°se han movilizado para prestar apoyo a todas las personas, especialmente a quienes tienen poca red social. Muchos pacientes no tienen el mismo apoyo que otras personas con una enfermedad no estigmatizante¡±.
En esta b¨²squeda de otros aspectos positivos, llegamos a los aprendizajes. Y los expertos apuntan que estos aprendizajes van por una carretera de doble sentido: ¡°La incesante investigaci¨®n que se ha hecho sobre un virus tan complejo como el del VIH a lo largo de estos 40 a?os ha servido para facilitar conocimiento sobre el comportamiento de los virus y las mutaciones¡±, se?ala Reyes Velayos. En el otro sentido, contin¨²a, ¡°de la pandemia de la covid tambi¨¦n vamos a extraer ense?anzas como, por ejemplo, la telefarmacia¡±.
Si el env¨ªo a domicilio de la medicaci¨®n es una conquista de una vieja reivindicaci¨®n, con respecto a la atenci¨®n telef¨®nica a los pacientes con VIH hay una cara y una cruz. ¡°Muchos de mis pacientes se han acostumbrado a que hagamos las consultas por tel¨¦fono, pero yo sigo considerando importante el contacto humano, el cara a cara¡±, dice el doctor Moreno, y con ¨¦l coincide la doctora Amador: ¡°Yo intento mantener la presencialidad, y m¨¢s en una enfermedad como esta. Quiero ver c¨®mo se mueve, c¨®mo se expresa, tirar del hilo para ver realmente c¨®mo se encuentra el paciente¡±.
Finalmente, de este recorrido VIH-covid podemos extraer un aprendizaje m¨¢s sutil, pero extraordinariamente importante: el de recordar lo que se hizo mal en el pasado para no reproducirlo en la actualidad. Tenemos dos pandemias y es dif¨ªcil resistirse a la comparaci¨®n: ambas se propagan por el mundo, ambas se pueden transmitir. Pero son esas aparentes similitudes las que, parad¨®jicamente, muestran las enormes diferencias entre una pandemia y otra: diferencias sociales, econ¨®micas, culturales, que sirven para recordar lo que nunca debi¨® suceder.
¡°No son dos pandemias comparables¡±. Como especialista en enfermedades infecciosas, Santiago Moreno ha vivido ambas en primera l¨ªnea y nos refresca la memoria: ¡°El sida tard¨® a?os en verse como un problema de salud p¨²blica que requer¨ªa atenci¨®n; se consideraba una enfermedad de marginados, de drogadictos, de homosexuales, y se favoreci¨® un estigma que todav¨ªa perdura. Los pacientes se iban presentando paulatinamente y se les rehu¨ªa; incluso dentro de los hospitales se les marginaba y costaba un triunfo que les atendieran en otros servicios; se dieron muy pocos recursos, y de manera muy conservadora, para combatirlo. En la covid, en cambio, todo ha sido fulgurante, la sociedad ha estado concienciada, los sanitarios entregados, se han dado recursos a tope¡¡±.
Pero estas diferencias pueden leerse tambi¨¦n en positivo, concluyen los expertos: recordar aquello que se hizo mal ¨Cel estigma, la discriminaci¨®n, la exclusi¨®n¨C puede servir para no reproducir los mismos errores.