Un proyecto deGilead

El VIH en tiempos de covid

El virus del sida y el de la covid han aparecido con 40 a?os de diferencia, pero comienzan a contemporizar en aprendizajes. Mientras el VIH ha aportado experiencia y protocolos, el coronavirus ofrece nuevos modelos de asistencia y atenci¨®n, pero tambi¨¦n ha situado el estigma como la diferencia m¨¢s insalvable entre ambas pandemias

Biosafety cabin in lab
Biosafety cabin in labgevende (Getty Images)

El tsunami provocado por la entrada en tromba del coronavirus ha puesto patas arriba las estructuras sanitarias, pol¨ªticas y econ¨®micas, as¨ª como nuestros asideros emocionales. Y el revolc¨®n, claro est¨¢, ha llegado tambi¨¦n a la que, a lo largo de los ¨²ltimos 40 a?os, hab¨ªa sido la gran pandemia de nuestro tiempo: la infecci¨®n por VIH.

Las consecuencias son todav¨ªa inciertas; pretender hacer un balance hoy, cuando a¨²n estamos braceando entre las sucesivas olas del tsunami, es tarea imposible. De hecho, el ?rgano Consultivo del Plan Nacional sobre el Sida (COAC) asume que ¡°no se dispondr¨¢ de datos de c¨®mo ha afectado la pandemia al diagn¨®stico de VIH hasta dentro de dos a?os¡±.

Reyes Velayos, desde la presidencia de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida), lo suscribe: ¡°No tenemos informaci¨®n sobre las nuevas infecciones porque, o bien no se han recogido los datos de 2019 y de 2020, como ha sucedido en Madrid, o bien se han ralentizado¡±. Velayos recuerda que, entre marzo y mayo de 2020, en lo m¨¢s duro del confinamiento, las pruebas diagn¨®sticas se paralizaron ¡°hasta que, finalmente, el Ministerio [de Sanidad] termin¨® calific¨¢ndolas como ¡®esenciales¡¯ y se pudieron volver a realizar¡±. Pero hab¨ªa un problema a?adido: el miedo. El doctor Santiago Moreno, jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ram¨®n y Cajal de Madrid, rememora: ¡°Nos encontr¨¢bamos ante un virus nuevo, completamente desconocido, y ten¨ªamos la duda de si los pacientes con VIH pod¨ªan ser m¨¢s vulnerables, tener un riesgo mayor de resultar infectados por la covid o de sufrirlo con mayor gravedad¡±. Hoy sabemos que este riesgo es similar entre quienes viven con VIH y el resto de la poblaci¨®n.

Prioridad: dispensar la medicaci¨®n

Tras aquel tremendo bofet¨®n, poco a poco la relaci¨®n de aprendizaje entre las dos pandemias es mayor. E, igual que el coronavirus ha supuesto un importante varapalo para nuevos diagn¨®sticos e inicio del tratamiento, ha conseguido que algunos aspectos se hayan replanteado. El primero, el de la dispensaci¨®n del tratamiento: ?c¨®mo cuadrar, en los inicios del coronavirus, el consejo de que los pacientes de VIH -muchos de ellos, inmunodeprimidos- se quedaran en casa con el hecho de que los antirretrovirales solo se dispensaran en la farmacia de los hospitales?

Para hacer llegar a los pacientes los f¨¢rmacos a sus domicilios, se cont¨® con servicios de mensajer¨ªa y con la colaboraci¨®n de las compa?¨ªas farmac¨¦uticas¡±
Concha Amador, especialista en Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa (Alicante)

Porque la realidad es la que es: el tratamiento antirretroviral, el gran ¨¦xito investigador que ha conseguido cronificar la enfermedad y alejar el fantasma del sida, solo se dispensa en la farmacia hospitalaria, lo que obliga a la persona con VIH a desplazarse al hospital a recogerlo. Para evitar riesgos en aquellos primeros meses, se consigui¨® una proeza en tiempo r¨¦cord, como recuerda la doctora Concha Amador, presidenta de Seisida y especialista en Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa de Alicante: ¡°Los pacientes no tuvieron que interrumpir la medicaci¨®n gracias a que los farmac¨¦uticos se las ingeniaron para hacerles llegar los f¨¢rmacos a sus domicilios, evitando as¨ª que tuvieran que ir al hospital. Han contado con servicios de mensajer¨ªa y en muchos casos con la colaboraci¨®n de compa?¨ªas farmac¨¦uticas¡±.

La diferencia entre estar dentro y fuera del sistema

M¨¢s all¨¢ del tratamiento, que sin duda es la viga maestra que sustenta el ¨¦xito en la contenci¨®n del VIH, hay otros pilares que conforman la atenci¨®n integral; entre ellos, la atenci¨®n y el seguimiento: ¡°La pandemia nos ha ense?ado que es posible hacer otro tipo de atenci¨®n sanitaria¡±, afirma Concha Amador. ¡°Al mismo tiempo que est¨¢bamos volcados en la covid, los profesionales nos las hemos arreglado para no dejar de lado a pacientes con VIH: llamadas telef¨®nicas, correos electr¨®nicos y, en algunos centros, programas que permit¨ªan hacer videollamadas para, al menos, verlos a trav¨¦s de una pantalla¡±.

La pandemia ha impulsado la posibilidad de realizar otro tipo de atenci¨®n sanitaria para los pacientes con VIH: llamadas telef¨®nicas, correos electr¨®nicos y, en algunos centros, programas que permiten hacer videollamadas.
La pandemia ha impulsado la posibilidad de realizar otro tipo de atenci¨®n sanitaria para los pacientes con VIH: llamadas telef¨®nicas, correos electr¨®nicos y, en algunos centros, programas que permiten hacer videollamadas.francescoridolfi.com (Getty Images/iStockphoto)

El doctor Moreno a?ade: ¡°Ten¨ªamos miedo de que la covid repercutiera de manera negativa en el control de la enfermedad, que los pacientes no se tomaran la medicaci¨®n, que les perjudicara la falta de controles anal¨ªticos¡±. Y ratifica: ¡°No obstante, y aun cuando tardaremos un tiempo en poder hacer una valoraci¨®n final, mi impresi¨®n es que la repercusi¨®n ha sido escasa: mis pacientes han recibido la medicaci¨®n y no han tenido que interrumpirla¡±. Se apoya, adem¨¢s, en el dato de un estudio realizado en su hospital, que muestra que ¡°el porcentaje de pacientes que se han mantenido con una carga viral indetectable ha sido constante en 2020 y 2021¡å.

Pero esto es, contin¨²an los expertos, en aquellas personas con VIH que est¨¢n ya incluidas dentro del sistema sanitario. A ellas se les ha llamado, se les han dado resultados por tel¨¦fono, se les ha hecho llegar la medicaci¨®n. Pero Amador advierte: ¡°El problema lo encontramos en las no diagnosticadas y, por supuesto, en la poblaci¨®n en situaci¨®n de vulnerabilidad o exclusi¨®n, que no logran acceder al sistema y que se han podido quedar fuera¡±.

En este mismo sentido, Reyes Velayos recuerda el caso de las personas migrantes, en situaci¨®n administrativa irregular, ¡°que ten¨ªan muy dif¨ªcil que les atendieran. Los hospitales, saturados, estaban l¨®gicamente centrados en la covid, y tuvimos que ir tirando de amistades especialistas para poder asegurarles esa atenci¨®n y ese tratamiento¡±.

Soledad en casa, presencialidad en consulta

Salvados los trazos m¨¢s gruesos de atenci¨®n y seguimiento a los pacientes, al rascar nos damos de bruces con el impacto emocional. Con la soledad del confinamiento en unos pacientes que muchas veces necesitan de la presencia de familiares y amigos que les apoyen en su toma de medicaci¨®n o en su d¨ªa a d¨ªa.

Muchos pacientes [de VIH] no tienen el mismo apoyo que otros con una enfermedad no estigmatizante¡±
M? Jos¨¦ Fuster, directora de Seisida

Sobre ello reflexiona Mar¨ªa Jos¨¦ Fuster, doctora en Psicolog¨ªa Social y directora de Seisida, organismo que acaba de presentar las conclusiones del primer estudio que ha evaluado la exclusi¨®n social de las personas con VIH en Espa?a: ¡°Hemos visto que, tras el aislamiento que sufrieron por el confinamiento, su calidad de vida ha empeorado en todas sus dimensiones. La pandemia ha agravado algunos de los problemas psicosociales y ha reducido el acceso a los servicios. Se est¨¢ hablando de que podr¨ªan estar aumentando los problemas de salud mental, que ya de por s¨ª son importantes en el colectivo¡±.

Como aspecto positivo, Fuster destaca que las ONG ¡°se han movilizado para prestar apoyo a todas las personas, especialmente a quienes tienen poca red social. Muchos pacientes no tienen el mismo apoyo que otras personas con una enfermedad no estigmatizante¡±.

En esta b¨²squeda de otros aspectos positivos, llegamos a los aprendizajes. Y los expertos apuntan que estos aprendizajes van por una carretera de doble sentido: ¡°La incesante investigaci¨®n que se ha hecho sobre un virus tan complejo como el del VIH a lo largo de estos 40 a?os ha servido para facilitar conocimiento sobre el comportamiento de los virus y las mutaciones¡±, se?ala Reyes Velayos. En el otro sentido, contin¨²a, ¡°de la pandemia de la covid tambi¨¦n vamos a extraer ense?anzas como, por ejemplo, la telefarmacia¡±.

Si el env¨ªo a domicilio de la medicaci¨®n es una conquista de una vieja reivindicaci¨®n, con respecto a la atenci¨®n telef¨®nica a los pacientes con VIH hay una cara y una cruz. ¡°Muchos de mis pacientes se han acostumbrado a que hagamos las consultas por tel¨¦fono, pero yo sigo considerando importante el contacto humano, el cara a cara¡±, dice el doctor Moreno, y con ¨¦l coincide la doctora Amador: ¡°Yo intento mantener la presencialidad, y m¨¢s en una enfermedad como esta. Quiero ver c¨®mo se mueve, c¨®mo se expresa, tirar del hilo para ver realmente c¨®mo se encuentra el paciente¡±.

Finalmente, de este recorrido VIH-covid podemos extraer un aprendizaje m¨¢s sutil, pero extraordinariamente importante: el de recordar lo que se hizo mal en el pasado para no reproducirlo en la actualidad. Tenemos dos pandemias y es dif¨ªcil resistirse a la comparaci¨®n: ambas se propagan por el mundo, ambas se pueden transmitir. Pero son esas aparentes similitudes las que, parad¨®jicamente, muestran las enormes diferencias entre una pandemia y otra: diferencias sociales, econ¨®micas, culturales, que sirven para recordar lo que nunca debi¨® suceder.

¡°No son dos pandemias comparables¡±. Como especialista en enfermedades infecciosas, Santiago Moreno ha vivido ambas en primera l¨ªnea y nos refresca la memoria: ¡°El sida tard¨® a?os en verse como un problema de salud p¨²blica que requer¨ªa atenci¨®n; se consideraba una enfermedad de marginados, de drogadictos, de homosexuales, y se favoreci¨® un estigma que todav¨ªa perdura. Los pacientes se iban presentando paulatinamente y se les rehu¨ªa; incluso dentro de los hospitales se les marginaba y costaba un triunfo que les atendieran en otros servicios; se dieron muy pocos recursos, y de manera muy conservadora, para combatirlo. En la covid, en cambio, todo ha sido fulgurante, la sociedad ha estado concienciada, los sanitarios entregados, se han dado recursos a tope¡­¡±.

Pero estas diferencias pueden leerse tambi¨¦n en positivo, concluyen los expertos: recordar aquello que se hizo mal ¨Cel estigma, la discriminaci¨®n, la exclusi¨®n¨C puede servir para no reproducir los mismos errores.

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