¡°Noem¨ª, s¨¦ la que m¨¢s r¨ªa de la casa¡±

Una mujer se levanta a las 5.00 horas en Boadilla del Monte, coge el vuelo de las 6.30 horas a Barcelona y fluye entre reuniones, cursos y charlas. Por los pliegues de la agenda hace la compra y atiende a Olivia y Leo, sus hijos peque?os. Es ingeniera industrial, directiva de una multinacional de gesti¨®n energ¨¦tica y automatizaci¨®n de edificios y est¨¢ habituada a las preguntas sobre c¨®mo lo hace, de d¨®nde saca el tiempo o d¨®nde descarga esa funci¨®n multitarea.

La distancia entre este primer p¨¢rrafo y el tercero se llama Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica. El tiempo que los separa, cuatro a?os. Noem¨ª ten¨ªa 42 en 2016, cuando comenz¨® a sentir los s¨ªntomas en el ¨ªndice de su mano derecha. El diagn¨®stico no le sorprendi¨® y la enfermedad no dio la cara hasta diciembre de 2018.

¡°Me levantan a las nueve cuando ya se han ido los ni?os al cole, me duchan, me visten, me dan el desayuno¡­ Descanso porque todo este proceso ya es agotador. Viene un fisioterapeuta a casa, descanso otra vez y ya se ha pasado toda una ma?ana. Las cosas m¨¢s b¨¢sicas del d¨ªa a d¨ªa, eso a lo que no das importancia, pasan a ser tu principal actividad¡±.

Voz transcrita

Por imperativo de la covid-19 esta entrevista se hace a distancia. Noem¨ª dicta sus respuestas a un software que las transcribe. Nos manda una fotograf¨ªa riendo con su marido y sus hijos y otra en silla de ruedas disfrazada en Halloween. ¡°Para que me pongas cara, porque supongo que es dif¨ªcil hacer una entrevista sin escuchar una voz¡±.

Con ELA la nueva normalidad no acaba, es un estado de alarma permanente. ¡°Nunca terminas de adaptarte del todo porque la evoluci¨®n no se detiene, consigues remediar una dificultad y te viene otra¡±.

No nos damos cuenta, pero la salud nos independiza de los objetos, incluso con la mentalidad m¨¢s materialista. Conservamos la soberan¨ªa de prescindir. Para acercarnos a entender la ELA, ponernos la piel de uno de sus 4.000 pacientes en Espa?a, o la de millones con enfermedades degenerativas en el mundo, necesitamos entender el sentido de un cuchillo-tenedor.

¡°Compr¨¦ uno para poder comer sola con una mano, algo tan tonto como un robot de cocina me permiti¨® seguir cocinando un tiempo, el cepillo de dientes el¨¦ctrico supl¨ªa la p¨¦rdida de movimiento en la mano, utilizaba una ortesis para no tener ca¨ªda la mu?eca. Despu¨¦s un bast¨®n cuando la pierna derecha empez¨® a fallarme, los paseos se complicaban y en la Asociaci¨®n Adela me prestaron una esc¨²ter para mantener el ritmo de la familia, ahora silla motorizada, otra salvaescaleras, otra para acceder a la piscina comunitaria¡­ Mi ¨²ltima adquisici¨®n, el sill¨®n con un motor que eleva el asiento para incorporarme y ayudar a quien me ayuda¡±.

Unas herramientas que han convertido en elementos fundamentales para ella. Aunque no sabe hasta cuando. ¡°No s¨¦ cu¨¢nto tiempo podr¨¦ utilizarlas, pero me niego a dejar de hacer cosas si la tecnolog¨ªa me ayuda en una actividad digamos normal¡±, asegura Noem¨ª.

Compa?¨ªa dom¨®tica

?Qu¨¦ secretos pueden ocular los dispositivos dom¨®ticos a una profesional del sector? Los que confiesan a una paciente de ELA, la vertiente m¨¢s humana y emocional de la tecnolog¨ªa ¡°para conservar la autonom¨ªa aunque sea en peque?os detalles, tomar decisiones por ti misma sin dar explicaciones, mejorar una vida como la m¨ªa¡±.

Gestos mucho m¨¢s que mec¨¢nicos como subir y bajar persianas, encender y apagar la luz, poner m¨²sica, quitar la tele, ajustar la temperatura de las habitaciones desde el m¨®vil con un termostato inteligente... ¡°Pueden controlarse con comandos de voz, algo fundamental porque perdemos pronto la capacidad de apretar botones. Incluso cuando se va la voz puedes dar ¨®rdenes a trav¨¦s del ordenador o una tablet¡±, asegura.

Noem¨ª ya era experta en teletrabajo antes del confinamiento. Ha seguido al frente de su responsabilidad laboral gracias al tr¨ªo de voluntad, comunicaci¨®n digital y la empat¨ªa de su empresa. Por independencia, por resiliencia, y para pagar ese creciente ej¨¦rcito electromec¨¢nico que la asiste. Trabaj¨® hasta lo tecnol¨®gicamente posible, ahora tramita la baja definitiva. ¡°Acabo de estrenar ventilaci¨®n mec¨¢nica por las noches y un aparato para ayudarme a toser porque va perdiendo fuerza mi diafragma¡±.

Ella recomendar¨ªa todos esos dispositivos, inventar¨ªa los que faltan y si pudiera invitar¨ªa a quienes no los pueden adquirir. Porque las otras secuelas de la ELA son ¡°unos costes tan altos que los aparatos dom¨®ticos quedan en segundo plano detr¨¢s de necesidades m¨¢s importantes. La ayuda de una tercera persona, por ejemplo¡±.

Fuerza de esp¨ªritu

Pero seguimos sin conocer a Noem¨ª Sobrino. Dec¨ªamos que la salud nos independiza de los objetos. Pero esos objetos nunca definir¨¢n la personalidad de quien depende de ellos. Lo hemos visto en tantas Noem¨ªs: la debilidad corporal a menudo propulsa la fuerza de esp¨ªritu. No tiene por qu¨¦ ser as¨ª, no se debe relativizar el sufrimiento, pero esa fuerza lo templa.

Su voz escrita va dejando matices de un car¨¢cter que alquilar¨ªamos los pacientes de la vida.

¡°Siempre he sido una persona sencilla que valora los peque?os detalles. No he necesitado una enfermedad para darme cuenta de lo verdaderamente importante. Me he vuelto m¨¢s paciente, tienes que aprender a dejarte ayudar, no siempre las cosas las hacen como t¨² las har¨ªas, cuando te gustar¨ªa, tienes que aceptarlo de buen grado y agradecer¡±.

Sus hijos no conviven con l¨¢grimas o lamentos. ¡°Intentamos transmitirles que si no puedes hacer las cosas de una forma, pues las haces de otra¡±. Como el viaje del a?o pasado a Londres. Los paseos de tres bicis y una silla. Para Halloween un men¨² de galletas con forma de dedo y una pizza momia. O el doble disfraz: ella zombie p¨¢lida con ojeras, ¨¦l un delantal ensangrentado y un cuchillo entre los dientes. ¡°Algunas personas nos dec¨ªan ?qu¨¦ buena idea la silla de ruedas!¡±.

No es de hacer la foto y correr, sino de tomar dos caf¨¦s en la plaza. Viajar¨ªa a todas partes, ama la creatividad, dibujar, cualquier trabajo manual, regalar detalles personalizados, ¡°disfrutar, disfrutar, disfrutar¡±. ¡°La mayor¨ªa ya no puedo hacerlas, pero me invento otras y siempre estoy buscando un brazo ejecutor¡±.

El consejo m¨¢s valioso

En plena onda expansiva del diagn¨®stico se lo dio, c¨®mo no, otro paciente: ¡°Noem¨ª, s¨¦ la que m¨¢s r¨ªa de la casa¡±. Entendi¨® su sentido m¨¢s all¨¢ de la enfermedad porque siempre se ha definido en la sonrisa. ¡°Ser¨¢ muy raro que me veas enfadada. No podemos pon¨¦rselo a¨²n m¨¢s dif¨ªcil a nuestros familiares, para m¨ª es vital verles bien, as¨ª yo estoy bien, es un c¨ªrculo¡±.

¡°Solo espero transmitirles esa alegr¨ªa a mis hijos, que aprendan a luchar a pesar de las adversidades. El peque?o es muy sensible y a menudo me dice, mam¨¢, ?cu¨¢ndo va a salir una cura para la ELA? Pronto, cari?o, pronto, t¨² no te preocupes¡±.