¡°La ELA nunca me quitar¨¢ las ganas de vivir¡±
Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y alma de la asociaci¨®n Juntos Venceremos ELA. Pocos mejor que ¨¦l podr¨ªan entender mejor el sentido de la voz y de la vida
A un ser humano lo puede definir un pu?ado de titulares. Los que quisiera desayunar ma?ana con el primer caf¨¦. Esas frases no ponen el foco en la interpretaci¨®n subjetiva de una personalidad interminable, sino en la idea precisa de qu¨¦ deseas. Jorge es ingeniero superior de telecomunicaciones, fundador de la asociaci¨®n Juntos Venceremos ELA, paciente en fase avanzada que m¨¢s bien parece terapeuta por el apoyo de su actitud y su trabajo a otros enfermos. Cada d¨ªa, tres nuevos casos diagnosticados en Espa?a.
Estos son los titulares que quisiera leer, m¨¢s all¨¢ de uno evidente, el de la cura. ¡°Que se garantiza la vida digna de los enfermos o el convenio entre las grandes empresas tecnol¨®gicas para disponer gratuitamente de dispositivos que nos permitan comunicarnos con la mirada en cualquier lugar¡±.
Tiempo de descuento
A Jorge lo definen dos goles. Uno lo marc¨® jugando con un modesto equipo aficionado, el Chiquifr¨². El portero rival hizo un saque largo y ¨¦l caz¨® el bal¨®n de volea. Ah¨ª queda eso, con nueve jugadores el Chiquifr¨², aunque al final perdiera por goleada.
Y el m¨¢s importante que se ha marcado nunca. Final de la Recopa de Europa, 10 de mayo de 1995, Parque de los Pr¨ªncipes, Par¨ªs, minuto 119 de la pr¨®rroga. Otra volea desde el centro del campo, de Nayim. Victoria del Zaragoza sobre el Arsenal. Por esa secuencia de efectos mariposa que es la existencia, aquel tanto ha acabado inspirando el lema de su asociaci¨®n: Muchos partidos se ganan en el tiempo de descuento y este lo tengo en mis botas. ¡°Voy a entrar en esa pr¨®rroga a un mes de los cinco a?os de enfermedad, la cifra orientativa de m¨¢xima supervivencia. Voy a pelear hasta el final¡±, afirma.
Tambi¨¦n se caracteriza por ese sentido del humor que pone el reloj en pausa. El primer evento de la asociaci¨®n fue un festival de la comedia, Sonrisas contra la ELA. Hace unos meses, ¨¦l y otro paciente se plantaron en una entidad bancaria disfrazados de zombies. ¡°Quer¨ªamos que vieran la necesidad de dar fe de vida sin llevar nuestras personas a la oficina. Funcion¨®, nos ofrecieron una alternativa interesante¡±, recuerda.
Lo retratan unas l¨¢grimas que adem¨¢s de sal lo contienen todo. Jorge padece un s¨ªntoma frecuente en la ELA, labilidad emocional. Es un desorden de la afectividad como respuesta a la incapacidad f¨ªsica que lleva a llorar, o a re¨ªr, sin control, pero llorar tambi¨¦n de alegr¨ªa, de agradecimiento, de amor, de conexi¨®n, de cualquier sentimiento que ya solo pueden proyectar los ojos.
Intelecto intacto
Lo define su cerebro, ese misterio EL?tico, el ¨®rgano que pierde una a una los billones de neuronas motoras mientras no solo conserva intacta la capacidad intelectual, sino que la incrementa por uso intensivo. ?Esa capacidad permite, como recomiendan algunos psic¨®logos, viajar con la mente a escenarios placenteros para revivirlos, a aquellos dos goles, a la llegada de su perrita Kira, al nacimiento de su sobrina Aitana?
Recuerdos s¨ª, pero no la recreaci¨®n realista para escapar de la realidad. ¡°Como buen ingeniero, soy m¨¢s terrenal y cuadriculado. S¨¦ que la meditaci¨®n les funciona a otras personas, pero mi forma de trabajar la mente es tenerla siempre activa, trabajar¡±. Esa actividad se puede medir en generosidad de tiempo. Jorge ha empleado casi tres d¨ªas en teclear con sus pupilas 3.544 palabras o 20.350 caracteres para esta entrevista.
Volver¨¢ a tener todo el tiempo del mundo para los dem¨¢s. Contestar¨¢ en su blog las preguntas de personas a¨²n sin diagn¨®stico pero muy asustadas por los s¨ªntomas, ¡°a poner voz a los afectados que no se pueden permitir un dispositivo de comunicaci¨®n o no consiguen manejarlo¡±. ¡°El tiempo que sea necesario para que Aitana el d¨ªa de ma?ana se sienta orgullosa de su t¨ªo¡±, afirma.
Lo define su actividad on¨ªrica. ¡°En mis sue?os hablo, me muevo, juego al f¨²tbol, y si por la conversaci¨®n o el contexto digo que estoy enfermo, no se refleja en s¨ªntomas, es curioso¡±, cuenta Jorge.
?l se define en Marimar, su mujer, ¡°mi todo¡±. ¡°Todo sale adelante con el amor mutuo, es mi motor para luchar. Cada caricia, cada abrazo, cada beso multiplican su valor, porque tengo a la persona que amo a un mil¨ªmetro y no puedo tocarla, besarla, decirle un te quiero. Por eso hay que guardar esos peque?os instantes para siempre¡±.
Decubierto un f¨¢rmaco¡
Tambi¨¦n se perfila en los titulares que no quisiera leer, como Descubierto un nuevo f¨¢rmaco contra la ELA.
Parece un contrasentido pero no lo es. Cada a?o aparecen medicamentos que prometen ralentizarla, ¡°art¨ªculos sensacionalistas que solo buscan aumentar visitas¡±. ¡°Por eso hace tiempo decid¨ª no hacerme ilusiones con ninguno, no buscar informaci¨®n¡±.
Hoy, el mejor momento para la investigaci¨®n en 140 a?os de ELA identificada como tal, solo existe una medicina aprobada, hace tres d¨¦cadas. ¡°Con un efecto muy discutido, sobre el papel solo proporciona tres meses m¨¢s de vida, como promedio. La evoluci¨®n de la enfermedad es muy variable en cada caso, no puedes saber si una mejora puntual se debe o no al Riluzol¡±.
Tiempo y dinero
Cuando no se agota su presupuesto, avanzan varias l¨ªneas de investigaci¨®n. Por ejemplo, el secuenciado gen¨¦tico del proyecto europeo MinE, basado en big data. Otra en Estados Unidos sobre c¨¦lulas madre, en fase tres. ¡°En un v¨ªdeo un enfermo que estaba en silla de ruedas corre por una oficina, imagina el revuelo, incluso un movimiento mundial iniciado en Espa?a para su aprobaci¨®n acelerada¡±.
¡°Por supuesto que lo respeto y apoyo, deseo con el alma que salga adelante, pero no me he querido involucrar personalmente porque conozco lo que desgasta a un enfermo darlo todo y luego llevarse una enorme decepci¨®n. Para estar bien necesito aprovechar cada segundo de mi vida. El tiempo es nuestro mejor amigo y peor enemigo¡±, asegura Jorge.
Su tiempo se traduce en conciencia, en despertar la entra?a de que ning¨²n sufrimiento humano deber¨ªa sernos ajeno. Ninguna enfermedad rara es rara, ?lo raro no es llamarle as¨ª?
¡°Si la sociedad conoce lo cruel de la ELA, se volcar¨¢, exigir¨¢ investigaci¨®n y protecci¨®n. Si sabe que solo el 6% de los enfermos puede asumir los 50.000 euros anuales que nos cuesta seguir vivos, que en la ¨²ltima etapa solo el 4% opta por una traqueostom¨ªa para seguir respirando. Por eso muchos piden la aprobaci¨®n de la eutanasia. Si tuvi¨¦ramos cubiertos los cuidados en un hospital, sin suponer una sentencia econ¨®mica para nuestras familias, muchos m¨¢s elegir¨ªan la vida¡±.
A Jorge lo vuelve a definir un titular, el de esta misma entrevista, la respuesta a la pregunta ?qu¨¦ no te podr¨¢ quitar jam¨¢s la ELA?
El tono del otro Jorge
¡°Los dispositivos de control por la mirada me parecen vitales. Tenemos la suerte de que nunca se deja de avanzar en tecnolog¨ªa de apoyo¡±, confirma Jorge, que reconoce que estas herramientas son fundamentales para ¨¦l. ¡°Es imprescindible en mi vida porque me puedo comunicar, controlar el ordenador, leer, ver series y pel¨ªculas con Marimar, escuchar m¨²sica, usar las redes sociales¡ La tecnolog¨ªa nos permite evadirnos, un mejor bienestar emocional¡±.
Una de ellas es la aplicaci¨®n TALLK, desarrollada por Samsung e Irisbond en colaboraci¨®n con Fundaci¨®n Luz¨®n, y que es gratuita. ¡°Me parece una buena idea para los afectados que necesitamos comunicaci¨®n, o como paso intermedio hacia un dispositivo de mirada que te permita realizar m¨¢s cosas¡±, apunta.
Pese a los avances, la voz de Jorge nunca volver¨¢ a ser su voz. Una realidad a la que es dif¨ªcil acostumbrarse. ¡°Aunque la tecnolog¨ªa permite hablar a tus textos y pensamientos, incluso con tu propia voz si has podido grabarla antes de perderla, nunca podremos recuperar la entonaci¨®n. Lo m¨¢s impactante de la voz sint¨¦tica de tu dispositivo es escuchar con un tono seco y cortante lo que t¨² dir¨ªas de la forma m¨¢s c¨¢lida. Si en la comunicaci¨®n escrita se pueden malinterpretar las palabras, imagina si directamente escuchas el tono fr¨ªo e imponente de tu comunicador. El tono de tu nueva voz lo tienen que imaginar los dem¨¢s si saben c¨®mo eres¡±.