El poder de la voz: mucho m¨¢s que palabras

Para la mayor¨ªa de la poblaci¨®n, ¡®quedamos¡¯ es tan solo una palabra m¨¢s. Para un enfermo de ELA, es la segunda palabra que m¨¢s desea escuchar. Es la realidad a la que se enfrentan los cerca de 4.000 espa?oles que padecen esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Los pacientes no suelen sufrir da?os en su capacidad cognitiva, mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los m¨²sculos de los ojos, pero dejan de ser capaces de levantarse, comer o comunicarse. Por eso, ese ¡®quedamos¡¯ cobra un valor especial.

As¨ª lo revela el estudio El valor de las palabras, elaborado por Samsung con el objetivo de conocer la importancia que le damos al lenguaje y cu¨¢les son nuestros h¨¢bitos a la hora de comunicarnos. El informe desvela curiosidades generales como que ¡®amor¡¯ es la palabra m¨¢s bonita del diccionario para los espa?oles, que un ¡®te quiero¡¯ es la expresi¨®n que m¨¢s queremos escuchar de los dem¨¢s y, a la vez, la que querr¨ªamos atrevernos a decir m¨¢s, y que ¡®odio¡¯ es la palabra que menos nos gusta.

Pero los resultados trascienden las palabras y nos ayudan a conocer patrones de comportamiento a la hora de relacionarnos y comunicarnos. Por ejemplo, revelan que las caracter¨ªsticas personales que m¨¢s apreciamos los espa?oles son los valores, como la sinceridad o la amistad, por encima de otros aspectos como los rasgos f¨ªsicos. Tambi¨¦n, que si tenemos que describirnos como conjunto o familia, lo hacemos con la palabra ¡®unidad¡¯, y que ¡®vive y deja vivir¡¯ es una de las expresiones que m¨¢s nos gusta. Adem¨¢s, descubre que, por lo general, empleamos las palabras para relacionarnos y mostrar afecto y que ¨¦stas nos presentan como sociables, extrovertidos, cari?osos y acogedores, maravillosos y agradables, alegres y simp¨¢ticos.

En la encuesta, realizada por IPSOS, ha participado tambi¨¦n Fundaci¨®n Luz¨®n, que trabaja para mejorar la calidad de vida de personas enfermas de ELA. La publicaci¨®n de los resultados del informe coincide con el lanzamiento de la aplicaci¨®n TALLK, presentada por Samsung, que permitir¨¢ a personas con movilidad reducida y ausencia del lenguaje oral, como los pacientes de ELA, comunicarse gracias a la tecnolog¨ªa de seguimiento ocular o Eye tracking.

ELA: el miedo a verse solos

¡°Dentro de este proyecto, hemos querido realizar un estudio para conocer la importancia del lenguaje tanto para la sociedad en general como para los pacientes de ELA. A trav¨¦s de nuestra colaboraci¨®n con Fundaci¨®n Luz¨®n, analizamos la dureza de la enfermedad e incluso hicimos focus group con pacientes para ver cu¨¢les eran sus necesidades reales y c¨®mo ayudarles a trav¨¦s de la tecnolog¨ªa¡±, se?ala Miguel ?ngel Ruiz, Brand Strategy, Innovation & Corporate Citizenship Senior Manager de Samsung.

La percepci¨®n del valor de cada palabra o frase y la trascendencia de la comunicaci¨®n cambian cuando el miedo y la frustraci¨®n entran en escena y se adue?an del d¨ªa a d¨ªa. Eso le sucede a los enfermos de ELA. En cuesti¨®n de solo unos meses, algunos de ellos ya no podr¨¢n mostrar sus emociones ni advertir a sus familiares de cualquier necesidad b¨¢sica. La p¨¦rdida de la voz es, tambi¨¦n, la p¨¦rdida de expresi¨®n y poder de decisi¨®n. ¡°Es una situaci¨®n de frustraci¨®n muy grande. Ellos no pueden pedir ayuda y los familiares o cuidadores no saben si necesitan algo. Tienen que intuir y nunca afinan lo suficiente como para contestar a las necesidades que tienen¡±, explican desde Fundaci¨®n Luz¨®n.

La imposibilidad para comunicarse y el hecho de ser conscientes de todo lo que pasa a su alrededor se traduce, tambi¨¦n, en temor a verse solos. Por ello, ese simple ¡®quedamos¡¯ suena como un regalo. ¡°Sentirse acompa?ados est¨¢ muy relacionado con la comunicaci¨®n y, cuando la pierdes, es muy dif¨ªcil mantener la relaci¨®n. Es una situaci¨®n que, de una manera o de otra, te a¨ªsla¡±, describen desde Luz¨®n. Pero la frustraci¨®n y el temor que padecen pueden llevarse mejor si lo que escuchan de los suyos son mensajes de ¨¢nimo y afecto. ¡®Vamos¡¯, ¡®me quieren¡¯ o ¡®sigue adelante¡¯ son algunas de las expresiones que m¨¢s les motivan en su d¨ªa a d¨ªa.

Cuando comunicarse es una odisea

Una de las principales trabas que encuentran los enfermos de ELA y sus familiares es la dificultad de acceso a los dispositivos tecnol¨®gicos que permiten la comunicaci¨®n. Hacerse con uno conlleva un proceso costoso y muy largo. ¡°Algunos pacientes ni siquiera pudieron llegar a tenerlos; no tuvieron la oportunidad de hablar o expresarse en sus ¨²ltimos d¨ªas de vida¡±, cuentan en Luz¨®n, y explican los motivos: ¡°Son muy caros y, adem¨¢s, existe mucho desconocimiento en torno a ellos. Conseguirlos es muy dif¨ªcil, pueden pasar muchos meses¡±. Incluso disponiendo de estas herramientas, la comunicaci¨®n resulta excesivamente compleja. ¡°Marcar la frase en la tablet es trabajoso, se tarda, y sus tiempos no son los nuestros. Vamos m¨¢s r¨¢pido de lo que ellos pueden, intentamos adivinar qu¨¦ nos quieren decir y provocamos que se frustren porque no respetamos su ritmo. Hay que dejarles terminar¡±, dicen.

TALLK llega para tratar de atajar estos problema y aportar esperanza a la lucha contra esta enfermedad. Precisamente ¡®esperanza¡¯ es la segunda palabra m¨¢s bonita para los que padecen ELA. ¡°Es normal, viven deseando que un avance pueda ayudarles. Cualquier cosa¡±. explica Mar¨ªa Jos¨¦ Arregui, vicepresidenta de Fundaci¨®n Luz¨®n. ¡°La falta de comunicaci¨®n supone que determinadas decisiones del afectado sean interpretables, dentro de cualquier ¨¢mbito vital, desde las m¨¢s sencillas a las m¨¢s importantes, por eso este proyecto facilita la herramienta para expresarse con precisi¨®n¡±, a?ade.

Con ella, podr¨¢n evitarse situaciones en las que el enfermo tira la toalla. ¡°Hay muchos casos en los que la persona se deja ir y pone su vida en manos del resto, aunque nosotros intentamos evitarlo. Una herramienta como esta permitir¨¢ que puedan tomar decisiones por ellos mismos¡±, argumentan desde Luz¨®n. La realidad a d¨ªa de hoy es que se enfrentan a una enfermedad sin cura. Ante una situaci¨®n as¨ª, el miedo resulta imposible de esquivar. Por ello, seg¨²n se muestra en el informe, ¡®miedo¡¯ es la segunda palabra m¨¢s fea del diccionario para los enfermos de ELA, mientras que la poblaci¨®n general ni siquiera lo menciona.

?C¨®mo reaccionar¨ªamos a no tener voz?

El estudio de Samsung tambi¨¦n trat¨® de poner a los encuestados que no pertenec¨ªan a Fundaci¨®n Luz¨®n en una situaci¨®n similar a la que se enfrentan los pacientes de ELA. Al igual que les sucede a ellos en la vida real, uno de los temores que nos provocar¨ªa el vernos sin voz ser¨ªa el sentirnos ¡®aislados¡¯. Y por encima de todo, reaccionar¨ªamos con ¡®impotencia¡¯ y ¡®frustraci¨®n¡¯, por detr¨¢s de ¡®tristeza¡¯.

En cuanto a las expresiones que utilizar¨ªan en el caso de recuperar la voz, ¡®gracias¡¯ es la primera elecci¨®n entre los pacientes de ELA. Adem¨¢s de ¡®te quiero¡¯, tambi¨¦n querr¨ªan poder transmitir un ¡®por fin¡¯, ¡®me siento bien¡¯ o ¡®?qu¨¦ tal?¡¯. En el caso de que tuvieran que escoger sus ¨²ltimas cinco palabras, destacan expresiones de despedida, como ¡®adi¨®s¡¯, o tranquilizadoras: ¡®estoy bien¡¯ y ¡®alegre¡¯. En cambio, en los resultados de la poblaci¨®n general aparecen entre las m¨¢s destacadas ¡®por favor¡¯ y ¡®comida¡¯. ¡®Dios¡¯, como muestra de alivio, figura entre lo que m¨¢s dir¨ªamos si volvi¨¦ramos a hablar tras un tiempo sin poder hacerlo.

¡®Te quiero y ¡®gracias¡¯ son las expresiones m¨¢s repetidas en cualquiera de los supuestos planteados. Las dos palabras que, parad¨®jicamente, m¨¢s nos gustar¨ªa decir a los dem¨¢s y no lo hacemos. La soluci¨®n, si se tiene voz, es f¨¢cil, solo hay que atreverse a pronunciarlas.