Mor l¡¯Andrea, la nena per la qual els seus pares demanaven un final digne

Despr¨¦s de quatre dies sense dolor i envoltada dels seus. Aix¨ª ha mort aquest divendres a l'Hospital Cl¨ªnic de Santiago de Compostel¡¤la l'Andrea, la nena de Noia (la Corunya) de 12 anys afectada per una malaltia degenerativa irreversible que ha reobert a Espanya el debat sobre la mort digna, segons ha confirmat a EL PA?S l'advocat de la fam¨ªlia. El passat 5 d'octubre, els pediatres d'aquest centre p¨²blic van accedir, com demanaven els seus pares, Estela Ord¨®?ez i Antonio Lago, i el Comit¨¨ d'?tica Assistencial de l'¨¤rea sanit¨¤ria compostel¡¤lana, a retirar-li la sonda a trav¨¦s de la qual s'alimentava artificialment a costa d'un gran patiment, segons havia denunciat la fam¨ªlia repetidament. La petita ha rebut durant aquest temps, sota supervisi¨® judicial, la sedaci¨® pal¡¤liativa que recull la recent llei gallega de drets i garanties dels malalts terminals, per¨° per aconseguir-ho la seva fam¨ªlia ha hagut d'acudir a un jutjat.

L'Andrea se n'ha anat finalment en les condicions per les quals van lluitar els seus pares des que a finals de setembre, despr¨¦s d'una deterioraci¨® general i irremeiable del seu estat de salut, els metges del servei de pediatria de l'hospital, dirigit per Jos¨¦ Luis Martin¨®n, els van comunicar la intenci¨® de donar-li l'alta a la nena. Aquesta decisi¨® dels pediatres es va produir malgrat que una resoluci¨® dels experts del comit¨¨ de bio¨¨tica del Servei Gallec de Salut (Sergas) admetia que la menor, afligida de m¨²ltiples afeccions, patia, a m¨¦s, una "desnutrici¨® caloricoprote?ca important" perqu¨¨ el seu cos, molt castigat, ja no tolerava b¨¦ ni tan sols l'alimentaci¨® artificial.

L'informe del Comit¨¨ d'?tica Assistencial de l'¨¤rea sanit¨¤ria de Santiago, amb data de 14 de setembre i elaborat per un equip multidisciplinari a inst¨¤ncies judicials despr¨¦s d'entrevistar tant els pares de la menor com un responsable m¨¨dic de l'hospital compostel¡¤l¨¤, era clar. El "pron¨°stic infaust del trastorn" que patia la nena i la consideraci¨® de "q¨¹estions valuoses", com la "qualitat de vida" i l'eliminaci¨® del patiment, comportaven que "l'acci¨® ¨¨ticament preferible" fos que els facultatius li retiressin la nutrici¨® i la hidrataci¨® per sonda PEG que li allargava "artificialment la vida" i li apliquessin un "tractament simptom¨¤tic" de possibles complicacions que podria derivar fins i tot en una "sedaci¨® pal¡¤liativa". L'hospital va optar per ignorar aquest informe, basant-se en el fet que no era vinculant, tot i que un jutge havia recomanat pr¨¨viament que calia tenir-lo en compte. Quan el cas va sortir a la llum, els pediatres van accedir a no donar-li l'alta a la nena, per¨° van seguir negant-se a retirar-li la sonda i proporcionar-li una sedaci¨® pal¡¤liativa fins que hi va intervenir un jutjat.

Els pares de l'Andrea van mantenir des del principi davant els metges que la seva filla, que no parlava per culpa de la seva malaltia, per¨° amb la qual al llarg de la seva vida es van comunicar sempre per gestos, estava patint molt de dolor i els enviava "mirades d'auxili". L'Estela i l'Antonio relaten, no obstant aix¨°, que es van sentir "maltractats psicol¨°gicament" per part del personal sanitari que atenia la petita, fins i tot quan van demanar a un cap m¨¨dic que no li retir¨¦s la morfina que tant l'alleujava. El dictamen del comit¨¨ ¨¨tic va abordar tamb¨¦ aquestes queixes i va subratllar que les comunicacions dels facultatius amb els pares de la menor s¨®n "procediments de l'assist¨¨ncia", per la qual cosa "han d'entendre's com a contraindicats en general els missatges que es tradueixin en la culpabilitzaci¨® de les fam¨ªlies".

Des que van fer p¨²blica la situaci¨® que estava patint la seva filla a l'hospital de Santiago, l'Estela i l'Antonio han rebut el suport, entre d'altres, de l'Organitzaci¨® M¨¨dica Col¡¤legial, la Federaci¨® d'Associacions de Defensa de la Sanitat P¨²blica, l'Associaci¨® pel Dret a Morir Dignament i del l¨ªder del PSOE, Pedro S¨¢nchez, que ha prom¨¨s una llei de mort digna si arriba a president del Govern espanyol. Per contra, el suport a l'actuaci¨® dels pediatres ha arribat del Govern gallec que presideix Alberto N¨²?ez Feij¨®o, de la Societat de Pediatria de Gal¨ªcia i del Bisbat de Santiago de Compostel¡¤la. L'Associaci¨® Espanyola d'Advocats Cristians ha anunciat accions legals contra l'hospital per accedir finalment a la petici¨® dels pares de l'Andrea.

Experts en bio¨¨tica consultats per aquest diari sostenen que la mort digna dels nens malalts ¨¦s encara un tema tab¨². El Comit¨¨ d'?tica Assistencial de Santiago que va analitzar el cas de l'Andrea, integrat per 27 professionals de diferents ¨¤mbits no nom¨¦s sanitaris, va destacar al seu informe que les decisions "en el final de la vida dels menors incapa?os" s¨®n "especialment" complexes per la seva "doble vulnerabilitat" i provoquen "forts sentiments de protecci¨®", que poden convertir aquests pacients en v¨ªctimes d'"in¨¨rcia i obstinaci¨® terap¨¨utiques". "Nom¨¦s aix¨ª es pot entendre que decisions de limitaci¨® d'esfor? terap¨¨utic [com la retirada de l'alimentaci¨® artificial per sonda PEG] en pacients adults en condicions de salut semblants siguin m¨¦s dif¨ªcils de prendre en nens", assenyala aquest ¨°rgan en el seu dictamen, en el qual reclama, a m¨¦s, "recursos assistencials espec¨ªfics (professionals formats, espais, procediments¡­) per a la cura pal¡¤liativa en l'etapa final de la vida dels pacients pedi¨¤trics".

Quan tenia nom¨¦s vuit mesos, l'Andrea va deixar sobtadament de balbotejar, de manipular objectes amb les mans, de mantenir-se asseguda i de fer passos amb caminador. Des de llavors i fins avui, aquesta nena de Noia (la Corunya) ha batallat amb la seva fam¨ªlia contra els efectes d'una malaltia rara, degenerativa, irreversible i sense diagn¨°stic ferm que la va mantenir els ¨²ltims tres mesos ingressada a l'Hospital Cl¨ªnic de Santiago. Despr¨¦s de m¨¦s d'una d¨¨cada convivint amb l'angoixa que l'exist¨¨ncia de l'Andrea podia truncar-se en qualsevol moment, els seus pares han adm¨¨s que mai no es van imaginar el calvari que els esperava: "No est¨¤vem preparats perqu¨¨ quan el cos de la nostra filla deix¨¦s de respondre no se li don¨¦s una sortida tan digna com havia estat la seva vida". Finalment, han aconseguit el seu prop¨°sit.