¡°Cuando el pron¨®stico es malo te dejan de lado¡±

Los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras ¡ªlas que afectan a menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes¡ª son la falta de acceso a un diagn¨®stico correcto, la falta de informaci¨®n y de conocimiento cient¨ªfico y los problemas de integraci¨®n social, escolar y laboral. Es una realidad que la familia de Nahia ha vivido desde que recibieron el diagn¨®stico de su hija. ¡°Nos sorprendi¨® la falta de informaci¨®n que tienen los m¨¦dicos con enfermedades poco frecuentes como la de Batten. La sensaci¨®n, en general, que tenemos es que las enfermedades con pron¨®stico malo se dejan de lado y solo se dedican a las que pueden salir adelante¡±, se lamenta Jon de Cos. ¡°Tenemos que reconocer, con todo, que con nosotros se volcaron mucho¡±, recalca.

Los padres de Nahia resolvieron esa carencia de informaci¨®n gracias a una familia de Bilbao, con dos ni?os que sufrieron Batten, a la que localizaron a trav¨¦s de Internet. ¡°Gracias a ellos pudimos saber m¨¢s de la enfermedad y nos dieron consejos tanto personales como m¨¦dicos, porque en los hospitales te remiten a un psic¨®logo para que vayas asumiendo las consecuencias de una enfermedad degenerativa¡±, recuerdan.

En Euskadi no existe una asociaci¨®n que aglutine a las enfermedades raras. Existen algunos grupos locales como Gure Se?eak, en Derio, pero ninguno a nivel provincial. ¡°De lo que tiene Nahia, creemos que solo hay otro caso en Toledo¡±, asegura De Cos. A nivel nacional, el 43% de los afectados por enfermedades raras asegura haber tenido dificultades en el ¨²ltimo a?o para recibir su tratamiento habitual, mientras que m¨¢s de la mitad de las asociaciones de pacientes critican estar sufriendo un ¡°significado deterioro¡± en la asistencia sanitaria.

Osakidetza pondr¨¢ en marcha pr¨®ximamente una unidad para el diagn¨®tico, tratamiento y seguimiento de estas enfermedades poco frecuentes. Esta unidad estar¨¢ acompa?ada de otras tres en cada territorio que ¡°garantizar¨¢n un seguimiento de los pacientes con un cierto nivel de complejidad¡±, como anunci¨® recientemente el consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, en una comparecencia en el Parlamento vasco.