Actuaci¨®n frente a la resignaci¨®n

¡°A vuestro hijo Jon le quedan dos a?os de vida. Poco a poco ir¨¢ desapareciendo. Ten¨¦is que quererle mucho¡±. El atroz diagn¨®stico ten¨ªa nombre, leucodistrofia, pero no tratamiento ni cura. La vida de Mikel Renteria y Mentxu Mendieta qued¨® sentenciada aquel 13 de octubre de 2008. ¡°No se puede hacer nada¡±, les repet¨ªan. Pero ayer, este matrimonio que nunca se resign¨® a resignarse demostr¨® que se puede hacer algo. Incluso mucho. Los padres de Jon, fundadores de Walk On Project (WOP), apenas pod¨ªan contener la emoci¨®n al presentar ayer en Bilbao el fruto de tantos esfuerzos. Dos proyectos cient¨ªficos se repartir¨¢n los 160.000 euros que la asociaci¨®n ha recaudado a lo largo de dos a?os, a trav¨¦s de conciertos y aportaciones p¨²blicas y privadas. En un momento de dr¨¢sticos recortes en investigaci¨®n, la iniciativa es todo un grito de esperanza.

La asociaci¨®n naci¨® impulsada por los padres de Jon, un ni?o con leucodistrofia

¡°Jon, un absoluto ¨¢ngel, no se va a morir¡±, recalc¨® su padre. ¡°No se va a morir por cient¨ªficos como los que nos acompa?an, que est¨¢n muy cerca del dolor de los pacientes, que tienen ansia de curar¡±, a?adi¨®. Flanqueando al matrimonio y en representaci¨®n de los proyectos m¨¦dicos seleccionados, estaban Salvador Mart¨ªnez, del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Alicante, y Jone L¨®pez, del equipo Bellvitge-Cambridge. Ambos investigan el proceso de regeneraci¨®n de la mielina, la materia blanca del cerebro que recubre los axones neuronales. El declive de esta prote¨ªna est¨¢ en la base de muchas enfermedades neurodegenerativas, desde las poco comunes, como la leucodistrofia, a las m¨¢s extendidas, como el alzh¨¦imer o la esclerosis m¨²ltiple.

Walk On Project naci¨® en 2010 con vocaci¨®n de apoyarse principalmente en la m¨²sica para crear una red de trabajo cient¨ªfico interdisciplinar y ayudar en la b¨²squeda de terapias curativas. ¡°WOP no es caridad¡±, enfatiz¨® Renter¨ªa. ¡°Es una fundaci¨®n que aporta valor social y saca a concurso los beneficios recaudados para que proyectos cient¨ªficos de excelencia compitan¡±. Hace unos meses, la asociaci¨®n anunci¨® el programa WOP-Funding en una convocatoria internacional. Entre las muchas propuestas recibidas, un equipo de expertos eligi¨® aquellas que fuesen aplicables a pacientes a corto plazo, que aprovechasen la tecnolog¨ªa existente y usasen los fondos con alta productividad. ¡°Y, sobre todo, que buscasen curar, no publicar papeles¡±, recalc¨® Renter¨ªa.

El primer proyecto seleccionado, que present¨® Jone L¨®pez, tiene un presupuesto de 98.000 euros anuales. Se desarrollar¨¢ entre el Instituto de Investigaci¨®n Biom¨¦dica de Bellvitge, en Barcelona, y el brit¨¢nico Cambridge Stem Cell Institute. Encabezado por la doctora Aurora Pujol y el doctor Robin Franklin, su prop¨®sito es encontrar un modelo animal, un rat¨®n, que mimetice el proceso de desmielinizaci¨®n que provoca las distintas leucodistrofias en los humanos. A partir de ah¨ª, asegur¨® L¨®pez, ¡°la aproximaci¨®n terap¨¦utica hacia la cura ser¨¢ m¨¢s eficaz¡±.

Conciertos y otro tipo de eventos han servido para recaudar el dinero

Salvador Mart¨ªnez lleva 12 a?os trabajando en terapias celulares para regenerar mielina y encabeza el segundo proyecto, cifrado en 58.500 euros. Con ¨¦l pretende demostrar que inyectando c¨¦lulas madre de m¨¦dula ¨®sea en el l¨ªquido cefalorraqu¨ªdeo se puede generar mielina en ¨¢reas donde ya se encontraba agotada, al tiempo que se frena la progresi¨®n neurodegenerativa. El doctor Mart¨ªnez alab¨® la iniciativa, ¡°una respuesta l¨®gica ante la falta institucional de respuesta l¨®gica¡±, en clara alusi¨®n al recorte del 25% en las partidas destinadas a investigaci¨®n de los Presupuestos Genetrales de este a?o. ¡°Igual que el cerebro humano activa m¨¢s regiones cuando la situaci¨®n externa se complica, la sociedad tambi¨¦n busca respuestas imaginativas ante los recortes¡±, a?adi¨®.

Imaginaci¨®n no ha faltado en los eventos de todo tipo que Walk On Project viene organizando desde 2010 y que ahora hacen m¨¢s tangible la esperanza de una curaci¨®n. Entre ellos, subir al Everest en ocho etapas de las que ya han completado cuatro. ¡°Hemos conocido a muchos Jontxus por el camino¡±, relat¨® Renter¨ªa: ¡°Nuestra lucha y la de sus familias es como subir una monta?a. No importa qui¨¦n llegue primero, sino llegar, y llegar al ritmo del que menos fuerza tiene¡±, concluy¨®.