La vida m¨¢s all¨¢ del da?o cerebral
Familiares de los enfermos gestionan el ¨²nico centro de apoyo en Valencia
A los tres d¨ªas de dar a luz a su hija, a Raquel le sobrevino un ictus hace dos a?os. Al ser preguntada por su profesi¨®n, precisa de largas pausas para recordar que antes de sufrir da?o cerebral era ingeniera qu¨ªmica. "Hac¨ªa muchas cosas, ten¨ªa un nivel normal de estr¨¦s". Con se?as, muestra la mitad de su cuerpo afectada por problemas de sensibilidad y movilidad, sin poder verbalizar que es la derecha. Madre de un ni?o de cinco a?os y una ni?a de dos, no puede llevarlos al colegio sin la ayuda de sus padres porque no sabe el camino. Con esfuerzo dice d¨®nde estuvo ayer. Hace seis meses no pod¨ªa expresarlo. Asegura que aprende a vivir con otro ritmo. "S¨¦ que me costar¨¢ tiempo, pero con los a?os volver¨¦ a cocinar". De 40 a?os, es una de los 26 usuarios de Nueva Opci¨®n, el ¨²nico centro de apoyo al Da?o Cerebral Adquirido (DCA) en Valencia que gestionan los familiares de afectados.
Tras padecer un ictus o un traumatismo craneoencef¨¢lico, muchos de los usuarios de Nueva Opci¨®n fueron sentenciados en el hospital: "no hay nada que hacer". Con la prioridad de ofrecer actividades ocupacionales tras la rehabilitaci¨®n cl¨ªnica, el centro pretende dar sentido a las vidas salvadas en el quir¨®fano de aquellos que ahora sufren como secuelas hemiplejias, problemas visuales o de equilibrio o ir en silla de ruedas. Una segunda oportunidad que, como reza su lema en el Estado, merece la pena ser vivida con dignidad.
Los logros no se miden a escala m¨¦dica. Fomentando las relaciones sociales entre iguales, los avances se traducen en conquistas para recuperar parte de su independencia en las rutinas diarias y en bienestar para sus familiares. Pero lleva su tiempo. Ponerse una chaqueta o pinchar un trozo de tomate con el tenedor puede costar a?os de aprendizaje. As¨ª lo observan d¨ªa a d¨ªa Paco Quiles, trabajador social, e Inma ??iguez, terapeuta ocupacional. Ambos codirigen esta asociaci¨®n de afectados por DCA, que lleva en marcha 19 a?os.
Detr¨¢s de Andaluc¨ªa, la valenciana es la segunda autonom¨ªa en n¨²mero de casos, superando los 56.000 afectados. Tras una espera de tres a?os, fueron inauguradas en un acto institucional reciente con representantes locales sus nuevas instalaciones en Benimaclet, de 500 metros cuadrados, con talleres polivalentes, una sala de fisioterapia, un ¨¢rea de terapia ocupacional unida a un ba?o terap¨¦utico y una futura cocina el¨¦ctrica adaptada. Con ayuda de subvenciones, su mantenimiento roza los 500.000 euros al a?o, cuyo 40% sufragan los familiares, que hace cuatro a?os solo aportaban el 8%.
Pendiente de una clasificaci¨®n espec¨ªfica, el DCA no es una discapacidad f¨ªsica ni intelectual. La asociaci¨®n lucha por su reconocimiento burocr¨¢tico en casos como el de Piedad, ex asistenta de hogar de 61 a?os. Una brusca subida de tensi¨®n le caus¨® hace seis a?os un accidente cerebrovascular cuando asist¨ªa a las fiestas de la Olla Churra en Villar del Arzobispo. Las secuelas no le permiten asearse, vestirse ni cocinar sola. Reconoce que sin la ayuda de su hija estar¨ªa todo el d¨ªa en el sof¨¢ o en la cama. Sin embargo, le acaban de rebajar las ayudas a la dependencia. "En estos casos, los evaluadores ven que los afectados caminan, sin valorar que necesitan a una tercera persona que tome decisiones por ellos. Aunque puedan vestirse, no saben qu¨¦ ponerse porque no saben en qu¨¦ estaci¨®n del a?o est¨¢n", apunta ??iguez, quien reivindica m¨¢s presencia de la asociaci¨®n en los hospitales para informar y apoyar a los familiares.
El DCA es la primera causa de discapacidad en Espa?a, un dato solo visible por los accidentes de personajes p¨²blicos. "Cualquier paciente que est¨¦ dos meses en coma, lo mandan a un centro de terminales o a su casa. Schumacher ha tenido suerte porque lo puede pagar y por publicidad", observa ??iguez, cuyo hermano perdi¨® la memoria reciente por un accidente de tr¨¢fico. "Por la crisis, las altas son cada vez m¨¢s prematuras, debido al coste de las derivaciones hospitalarias. La rehabilitaci¨®n alcanza los 9.000 euros al mes. O son de sangre azul, o no van a poder rehabilitarse", se?ala Quiles.
A la mitad de los usuarios del centro les cambi¨® la vida un accidente de tr¨¢fico. A Nicol¨¢s, ex corredor de seguros de 63 a?os, le arroll¨® un coche en 1999 cuando rellenaba papeles tras un percance con otra conductora. A Dani, de 39, le embisti¨® un veh¨ªculo en 2007 por un giro indebido cuando volv¨ªa en moto a su casa en Elche de trabajar como jefe de Consum en Torrevieja. Ambos estuvieron en coma mes y medio, pero con consecuencias dispares. Asistido por su mujer y una cuidadora, Dani perdi¨® la visi¨®n. Nicol¨¢s, que hace vida independiente pero con la supervisi¨®n de sus hijos, qued¨® privado del sentido del gusto y del olfato. A Dani le motiva la esperanza de volver a ver para conocer a su sobrina de cinco a?os. Nicol¨¢s lo asume como un rejuvenecimiento: "Voy a cumplir 15 a?os y todo me sorprende como si fuera un ni?o. El centro es nuestra segunda casa y da sentido a nuestras vidas".
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