El Departamento de Salud abre el registro de enfermedades raras
Son dolencias que afectan a menos de cinco personas por 100.000 habitantes en la UE
El Departamento de Salud ha abierto el Registro de Enfermedades Raras, dolencias que afectan a menos de cinco personas por 100.000 habitantes en la Uni¨®n Europea o tumores con un incidencia menor a seis casos por 100.000 habitantes en el mismo ¨¢mbito. El Gobierno vasco ha aprobado la orden que establece los criterios para la definici¨®n de los casos registrables y el conjunto de datos que van a formar parte del registro, as¨ª como los mecanismos de transmisi¨®n de la informaci¨®n.
El Registro de Enfermedades Raras ha sido creado siguiendo las recomendaciones del consejo asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi con el objetivo de obtener una informaci¨®n epidemiol¨®gica fiable y con garant¨ªa de calidad para mantener y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
De este modo, se cubrir¨¢n las necesidades de informaci¨®n para conocer la incidencia, la prevalencia, la evoluci¨®n y otros aspectos relacionados con este tipo de enfermedades que tendr¨¢n reflejo en el registro y que permitir¨¢ la realizaci¨®n de estudios e investigaciones en este ¨¢mbito, la evaluaci¨®n y gesti¨®n sanitarias, as¨ª como la programaci¨®n de actividades.
Quedan excluidas del registro las enfermedades raras con un pron¨®stico benigno con tratamiento convencional y las enfermedades trasmisibles raras incluidas en el Sistema de Vigilancia Epidemiol¨®gica de Euskadi.
Salud aprob¨® el pasado mes de febrero protocolo sociosanitario de actuaci¨®n para mejorar la asistencia a pacientes con enfermedades raras y paliara la falta de coordinaci¨®n y atenci¨®n integral que sufren los pacientes.
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