La sociedad frente a las enfermedades raras
Especialistas debaten en la Nau de la Universitat
Los aspectos sociales y sanitarios que envuelven a las personas con enfermedades raras y a sus familiares, la necesidad de aumentar el conocimiento de estas enfermedades y el compromiso que se espera de la sociedad actual centran un debate en el Centre Cultural La Nau de la Universitat de Val¨¨ncia. M¨¦dicos e investigadores analizan este viernes (a partir de las 19 horas) las necesidades de ampliar el conocimiento e incorporar la formaci¨®n a estudiantes de ciencias de la Salud sobre las enfermedades raras en la mesa titulada Radiograf¨ªa urgente de las enfermedades raras, organizado en el seno de Claustre Obert, espacio de debate y reflexi¨®n creado por la Universitat de Val¨¨ncia y EL PA?S.
El debate estar¨¢ presentado y moderado por Esteban Morcillo, rector de la Universitat de Val¨¨ncia, y participar¨¢n Federico Pallard¨®, decano de la Facultad de Medicina de la Universitat de Val¨¨ncia e investigador del Centro de Investigaci¨®n Biom¨¦dica en Red de Enfermedades Raras-CIBERER; Francisco Das¨ª, coordinador de la l¨ªnea de investigaci¨®n de enfermedades raras del Instituto de Investigaci¨®n Sanitaria del Hospital Cl¨ªnico de Valencia-INCLIVA; Rafael Fern¨¢ndez-Delgado, profesor del departamento de pediatr¨ªa de la Universitat de Valencia, y responsable de la Unidad de referencia de pacientes con S¨ªndrome de Down en la Comunidad Valenciana; Mercedes Navarro, periodista, y Almudena Amaya, delegada en la Comunidad Valenciana de la Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras-FEDER para debatir sobre dos aspectos, social y sanitario, que guardan una estrecha relaci¨®n.
El acto de libre acceso hasta limitar el aforo del Aula Magna del edificio, se celebrar¨¢ a las 19 horas y podr¨¢ seguirse en directo desde MediaUni (http://mediauni.uv.es/tv) y recuperarse con posterioridad a trav¨¦s del Canal Cultura de dicho medio y a trav¨¦s del blog NAU XXI (http://nauxxi.uv.es), donde tambi¨¦n se puede iniciar el debate enviando preguntas a trav¨¦s de la red y ya se realiz¨® un informe ex profeso sobre el tema.
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