El tel¨¦fono para donantes deja de comunicar
La hermana de un chico enfermo consigue con el apoyo de 198.000 firmas mejorar el registro de donantes de m¨¦dula en Madrid


La movilizaci¨®n de 198.000 personas en la Red ha permitido que desde el mi¨¦rcoles no haya que pedir cita previa para registrarse como donante de m¨¦dula ¨®sea en la Comunidad de Madrid. Tambi¨¦n que los horarios para la extracci¨®n de sangre ¡ªnecesaria para entrar en el banco de m¨¦dula mundial¡ª sean compatibles con la vida laboral. Parece un cambio imperceptible pero, a ojos de la plataforma Unidos por la M¨¦dula, es un paso de gigante si se tienen en cuenta que s¨®lo el 0,3% de los espa?oles es donante de esta sustancia, pese a que un 4% dona sangre y los procedimientos de extracci¨®n suelen ser parecidos.
Todo empez¨® hace dos a?os cuando la madrile?a Irene Alonso se moviliz¨® entre sus conocidos para que se hiciesen donantes de m¨¦dula. Su hermano Jorge, de 16 a?os, necesitaba una y no estaba dispuesta a quedarse parada. Pero sus allegados se concienciaron entonces en vano. Cuenta esta ingeniera de 35 a?os que nadie respondi¨® al tel¨¦fono para pedir cita entre julio y agosto de 2013: ¡°?Ni siquiera saltaba el contestador porque estaba saturado! Antes dejabas tus datos y te llamaban¡±. As¨ª que decidi¨® lanzar un llamamiento de socorro en la plataforma de peticiones change.org a la que se sumaron miles de internautas con su firma. Su v¨ªdeo recbi¨® 20.000 visitas.
La causa de Irene entr¨® en campa?a
Irene Alonso relanz¨® hace meses su petici¨®n de mayores facilidades para registrarse como donante de m¨¦dula enviando su carta a los seis candidatos a la presidencia regional. Cuatro contestaron.
Ignacio Aguado (Ciudadanos): "A lo largo de la pr¨®xima legislatura deber¨ªamos aumentar tanto el registro de donantes, como el n¨²mero de donaciones de m¨¦dula ¨®sea en nuestra Comunidad".
Jos¨¦ Manuel L¨®pez (Podemos): "Nuestra tercera medida sanitaria ser¨¢ facilitar las donaciones de m¨¦dula ¨®sea. Es simplemente una cuesti¨®n de voluntad, no de dinero".
Ram¨®n Marcos (UPyD): "Es necesario que haya un n¨²mero de donantes potenciales registrados elevado y una colaboraci¨®n ¨¢gil entre los diferentes bancos de donantes".
Luis Garc¨ªa Montero (IU): "La donaci¨®n es uno de los ejemplos m¨¢s claros de solidaridad. Madrid ha ca¨ªdo en la tentaci¨®n de privatizar incluso la gesti¨®n de algunos servicios de donaci¨®n".
As¨ª Irene consigui¨® que la consejer¨ªa publicase en su web un formulario en el que dejar los datos, aunque ni por esas cesaron los contratiempos. ¡°Pasaban meses sin que te llamasen para darte cita previa¡±, relata. Adem¨¢s, los cortos horarios hac¨ªan dif¨ªcil conciliar el registro y el trabajo.
Ante este inconveniente, vuelta a empezar. Pero esta vez Irene ha estado rodeada por 300 personas que organizan actos de concienciaci¨®n en 40 provincias espa?olas desde que en enero de 2014 cre¨® en Facebook el grupo Unidos por la M¨¦dula, que cuenta con 19.000 amigos. ¡°Llegamos a acuerdos con empresas. Ellos nos pagan los folletos de informaci¨®n y nosotros hacemos publicidad¡±, explica su estrategia. Por ejemplo, 1.200 voluntarios consiguieron en marzo que 3.500 universitarios por toda Espa?a solicitasen entrar en el registro.
Irene precisa que en el 80% de los casos se dona m¨¦dula filtrando la sangre para extraer las c¨¦lulas madre y a otro 20% le punzan la cadera. ¡°No es verdad que te pinchen en la columna, que te puedas quedar paral¨ªtico¡ Es sencillo, por eso no tiene sentido que haya ni?os que sigan muriendo¡±.
As¨ª se lleg¨® a la precampa?a electoral e Irene relanz¨® su iniciativa. Para entonces su hermano Jorge no ten¨ªa ya una necesidad apremiante de m¨¦dula ¡ªpadece aplasia, lo que supone tener 40.000 plaquetas frente a las 250.000 normales¡ª porque est¨¢ estable gracias a la medicaci¨®n. Ampli¨® su petici¨®n, incluyendo entre los destinatarios a los seis candidatos a la presidencia regional y, salvo el PP y el PSOE, todos los aspirantes la contestaron.
Su llamamiento sobrepas¨® los 190.000 apoyos e Irene se reuni¨® entonces con el entonces consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y dos veces con t¨¦cnicos de la consejer¨ªa. Se fragu¨® as¨ª la ampliaci¨®n de horarios y la ausencia de cita previa. ¡°Si ahora se hacen 25 registros de donaci¨®n diarios, esperamos que al menos sean el doble ahora y que se informe a los donantes de sangre de la posibilidad de serlo tambi¨¦n de m¨¦dula¡±. Uno de cada tres enfermos no encuentra una m¨¦dula compatible.
El Centro de Transfusi¨®n, el 12 de Octubre, La Princesa y La Paz atienden ya sin cita y con el horario que la donaci¨®n de sangre. La Paz las ma?anas de los domingos. Y otros cuatro reciben con cita y un horario m¨¢s reducido.
Irene remarca mucho que quiere agradecer ¡°los esfuerzos¡± que han hecho en el Centro de Transfusi¨®n de Madrid y en Atenci¨®n al Paciente para que su iniciativa saliese adelante. El primero puso en marcha en 2013 un plan para registrar 3.400 donantes anuales en los siguientes cuatro a?os. Hab¨ªa entonces en el banco 13.000 apuntados. Fuentes de Sanidad recuerdan que aunque los n¨²meros madrile?os son bajos ¡ª el 13% de los registros en Espa?a¡ª en donaciones efectivas Madrid representa un tercio del total. Lejos quedan los tres millones de inscritos en Alemania.
Ahora Irene tiene pendiente explicar en la Red sus logros a las 198.000 personas que respaldaron. A m¨¢s registrados, m¨¢s opciones de que Jorge encuentre pronto una m¨¦dula af¨ªn.
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