La Marea Blanca pide frenar el plan de Salud de vender datos sanitarios

"Queremos que el Departamento de Salud frene este plan para vender datos sanitarios y ponga el contador a cero para estudiarlo desde el principio. Pero si no lo hace, nos veremos obligados a defendernos a trav¨¦s de la resistencia y de la movilizaci¨®n social". Con esta advertencia arrancaba su discurso el portavoz de la plataforma Dempeus per la Salut P¨²blica, Toni Barbar¨¢, en una conferencia sobre los riesgos sobre el proyecto de Salud para comercializar con datos sanitarios an¨®nimos. El consejero del ramo, Boi Ruiz, tiene sobre la mesa el llamado VISC+, un plan para explotar el big data de salud con fines, a priori, exclusivamente cient¨ªficos. Pese a las reticencias de sus detractores y a las trabas parlamentarias para sacarlo adelante, a Ruiz solo le queda celebrar una jornada participativa simb¨®lica para ponerlo en marcha oficialmente.

"Que se puede

La jornada, organizada por la Marea Blanca, ha analizado desde la perspectiva jur¨ªdica, asistencial y cient¨ªfica los riesgos que comporta el controvertido plan. "No estamos en contra de la tecnolog¨ªa ni de los avances. De lo que se trata es de hacer buen uso de estos datos", ha apuntado el doctor Lluis Capacete, miembro de la Asociaci¨®n Catalana en Defensa de la Sanidad P¨²blica. El proyecto, que se configur¨® inicialmente con la intenci¨®n de privatizar su gesti¨®n a trav¨¦s de un concurso p¨²blico, sufri¨® numerosas modificaciones desde que Salud lo presentase oficialmente el a?o pasado. A la sospecha de que pudiesen acceder a estos datos sanitarios empresas privadas (farmac¨¦uticas y aseguradoras, incluidas) con ¨¢nimo de lucro, se sum¨® el temor a que se pudiese redescubrirse la identidad a la que pertenecen los datos previamente anonimizados. La propia Autoridad Catalana de Protecci¨®n de Datos se?al¨® en un dictamen sobre el VISC+ que el riesgo cero en inform¨¢tica no existe. "?En el entorno del big dat¡±, el cruce de informaci¨®n obtenida de or¨ªgenes diversos, incluso si se ha convertido en an¨®nima, puede acabar haciendo identificable a una persona¡±, se?alaba el informe.

Los continuos frentes opositores con los que se ha encontrado la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias (AQuAS), la instituci¨®n del Departamento que capitanea la iniciativa,?oblig¨® a Salud a modificar varias veces el proyecto, reducir las pretensiones iniciales para generar confianza, y preparar la jornada participativa de informaci¨®n p¨²blica a instancias del Parlament.?Salud renunci¨® a comercializar con los datos abiertamente y redujo su campo de clientes, al menos en una primera fase (en la segunda no se especifican las bases), s¨®lo a centros de investigaci¨®n p¨²blicos y con fines probadamente cient¨ªficos. Pero esto no es suficiente para los detractores del proyectos, que exigen, al menos, el requerimiento de un consentimiento expl¨ªcito de los pacientes para usar sus datos. Pese a que los titulares de los datos son los propios usuarios, Salud no tiene que pedir permiso de forma individual para usar los datos, sino que por defecto ya se da por supuesto que los pacientes aceptan que se utilicen.

La Marea Blanca exige un consentimiento expl¨ªcito del usuario para explotar los datos

"El proyecto VISC+ nace sobre pies de fango sobre la anonimizaci¨®n de los datos porque, que se puede reidentificar al usuario, lo sabe hasta el hacker m¨¢s novato. Y esto es lo que hace que sea un proyecto cuestionable ya desde el principio", ha indicado Lidia Buis¨¢n, del Observatorio de Bio¨¦tica de la Universidad de Barcelona. La doctora ha afirmado, adem¨¢s, que la legislaci¨®n en materia de protecci¨®n de datos, que data de 1995, se ha quedado "obsoleta" para afrontar los desaf¨ªos actuales. "No se puede montar el VISC+ sobre una legislaci¨®n atrasada", ha puntualizado.

La Marea Blanca y todos los expertos externos que participaron en la jornada han advertido de que, si no se para el proyecto, comenzar¨¢n "campa?as masivas" de informaci¨®n a los usuarios para que proh¨ªban expresamente a Salud que emplee sus datos sanitarios en el VISC+.