Cita con los ni?os con piel de mariposa en Caixaforum
El centro cultural del paseo del Prado proyecta el s¨¢bado el primer documental espa?ol sobre ni?os con esta enfermedad
Dicho as¨ª, ¡°enfermedad de piel de mariposa¡±, suena po¨¦tico. Pero este apelativo esconde una dolencia muy peculiar: quienes la sufren tienen la epidermis tan fr¨¢gil que abrazarlos les lesiona. ¡°Coger a un beb¨¦ para sacarle de una cuna puede causarle un gran dolor y heridas en las axilas¡±, explica la enfermera Natividad Romero. Por eso los ni?os del documental Piel de Mariposa que el s¨¢bado, a las 18.30, proyecta Caixaforum, tienen brazos y piernas vendados. Una peque?a protecci¨®n para poder hacer una vida lo m¨¢s normal posible.
La epiderm¨®lisis bullosa, nombre t¨¦cnico de la enfermedad, afecta a unas mil personas en Espa?a, calcula la enfermera de la Asociaci¨®n Piel de Mariposa Debra. Es una enfermedad rara que hace honor a este calificativo. ¡°Lo que queremos es que se conozca y reducir la discriminaci¨®n¡±, afirma Romero. En el documental, Alberto, Luc¨ªa, Asier e ??igo juegan, van al colegio, se ba?an... Hacen, en definitiva, lo que todos los ni?os. Aun a costa de heridas, pupas, desolladuras, dolor.
De todos los tipos de esta enfermedad que hay, los m¨¢s graves tienen tambi¨¦n lesiones internas ¡ªen el aparato digestivo, por ejemplo¡ª que hacen que mucho afectados no lleguen a la edad adulta.
De momento, no hay un tratamiento espec¨ªfico. ¡°Nos centramos en prevenir lesiones¡±, dice Romero. La asociaci¨®n tiene un programa que se dedica, or ejemplo, a asesorar a padres de reci¨¦n nacidos con la enfermedad. Todo (cogerlos, lavarles, cambiarles) es especial en ellos. Ellos van a donde saben que ha nacido un ni?o as¨ª. Para asesorar. Para explicar que, a veces, un achuch¨®n puede ser una agresi¨®n.
Documental Piel de Mariposa. S¨¢bado 24 de octubre, 18.30. Caixaforum, paseo del Prado 36. Madrid
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