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El laboratorio que combate el alzh¨¦imer con gente sana

La Fundaci¨®n Pasqual Maragall estrena su nuevo centro de investigaci¨®n centrado en atajar la enfermedad en fases asintom¨¢ticas

Jessica Mouzo
Una voluntaria durante el test de olfacción en la Fundación Pasqual Maragall
Una voluntaria durante el test de olfacci¨®n en la Fundaci¨®n Pasqual MaragallAlbert Garcia

No hay ni un s¨®lo enfermo de alzh¨¦imer por los pasillos de la nueva sede de la Fundaci¨®n Pasqual Maragall en Barcelona. Tampoco en los despachos de investigaci¨®n de la planta baja ni en la sala de resonancia magn¨¦tica del s¨®tano. Pese a ser una organizaci¨®n destinada exclusivamente a investigar esta enfermedad neurodegenerativa, no hay ning¨²n paciente diagnosticado con la dolencia en todo el edificio. "Hay que evitar que los pacientes terminen en una etapa donde ya no se puede hacer nada", justifica el director de la fundaci¨®n, el doctor Jordi Cam¨ª.??La comunidad cient¨ªfica ha dado una vuelta de tuerca a la investigaci¨®n del alzh¨¦imer y la Fundaci¨®n Pasqual Maragall ya hace unos a?os que se adelant¨® a ese cambio de paradigma: el foco ahora est¨¢ en la prevenci¨®n, no en paliar los efectos en las fases m¨¢s avanzadas de la dolencia.?

Desde su reci¨¦n estrenado centro de investigaci¨®n, m¨¢s amplio y preparado tecnol¨®gicamente que el anterior, la organizaci¨®n ha centralizado casi todos sus esfuerzos en la investigaci¨®n cl¨ªnica para prevenir el alzh¨¦imer en fases asintom¨¢ticas: detectar la enfermedad cuando a¨²n es invisible a los ojos y atajarla cuanto antes. En el nuevo centro de operaciones, Cam¨ª y su equipo han dado un empuj¨®n a su proyecto estrella, el estudio ALFA, que lleva ya tres a?os en marcha. Los investigadores reclutaron a m¨¢s de 2.700 voluntarios, todos hijos de enfermos de alzh¨¦imer, para hacer un estudio observacional con esta bolsa de riesgo ¡ªla enfermedad es hereditaria y suele aparecer hasta 20 a?os antes de manifestarse¡ª. "Les hemos hecho pruebas cognitivas exhaustivas y a un subconjunto tambi¨¦n les hicimos resonancias magn¨¦ticas", apunta Cam¨ª. La idea es poder incorporar a algunos de estos voluntarios en ensayos cl¨ªnicos para frenar la evoluci¨®n de la enfermedad. "La gran familia [as¨ª llama el investigador al grupo de voluntarios] nos permitir¨¢ entender la historia natural de la enfermedad y probar nuevos medicamentos para entretener la evoluci¨®n de la dolencia", a?ade el doctor.

El BarcelonaBeta Brain Research Center, centro de operaciones

El nuevo complejo de investigaci¨®n dispone de instalaciones de ¨²ltima generaci¨®n para estudiar la prevenci¨®n del alzh¨¦imer.?La inversi¨®n total ha sido de nueve millones de euros, que corresponden a la construcci¨®n, instalaciones y obra civil, y otros 2,9 millones en la adquisici¨®n del equipamiento cient¨ªfico.

Adem¨¢s del estudio ALFA y el EPAD, la organizaci¨®n ha puesto en marcha un programa de grupos terap¨¦uticos para cuidadores, que realizan terapias grupales para afrontar psicol¨®gicamente lo que supone la atenci¨®n a un paciente con la dolencia neurodegenerativa.

Carmina Martorell, de 65 a?os, forma parte de la "gran familia" que han gestado Cam¨ª y su equipo. Ella, que acaba de hacerse una resonancia magn¨¦tica y est¨¢ a punto de entrar en la consulta para someterse a un test olfativo, no tiene ning¨²n s¨ªntoma de alzh¨¦imer ni de ninguna otra demencia. Lo ¨²nico que le une a la enfermedad degenerativa son los 20 a?os que pas¨® cuidando a su madre, diagnosticada con poco m¨¢s de 60 a?os. "Fue muy duro porque a ella le apareci¨® muy joven y fue un proceso muy lento que dur¨® 20 a?os", recuerda.?

Hace tres a?os vio un anuncio en el peri¨®dico en el que la Fundaci¨®n Pasqual Maragall buscaba familiares directos de pacientes con alzh¨¦imer. Carmina, que es psic¨®loga de profesi¨®n, cumpl¨ªa con todos los requisitos y se anim¨® a participar "para evitar que alguien pase por eso". Fue la ¨²nica de sus seis hermanos que pudo hacerlo ¡ªlos dem¨¢s superaban la edad m¨¢xima estipulada. Y desde entonces ha estado yendo y viniendo a la fundaci¨®n para hacerse resonancias magn¨¦ticas, pruebas de memoria y anal¨ªticas. "Las m¨¢s duras son las de memoria porque est¨¢s pendiente, tienes miedo a equivocarte. Es horrible porque nunca sabes si t¨² lo tendr¨¢s, si tendr¨¢s el olvido", reconoce.

El estudio ALFA se enmarca a su vez en un proyecto europeo mucho mayor, el?proyecto europeo Prevenci¨®n Europea de la demencia de alzh¨¦imer (EPAD, en sus siglas en ingl¨¦s). "Se trata de una coalici¨®n que est¨¢ replicando lo que nosotros hacemos para ampliar la bolsa de voluntarios", se?ala Cam¨ª. La investigaci¨®n internacional, que durar¨¢ unos cinco a?os, busca mejorar los resultados en la prevenci¨®n de la enfermedad y conocer mejor las fases iniciales de la dolencia degenerativa. Para ello, los centros participantes har¨¢n un registro europeo de unos 24.000 voluntarios asintom¨¢ticos o en estadios tempranos del alzh¨¦imer para estudiar c¨®mo evoluciona la enfermedad.

Ensayos cl¨ªnicos en marcha

Cam¨ª afirma que los primeros ensayos cl¨ªnicos con personas de riesgo asintom¨¢ticas comenzar¨¢n en unos meses, pero todav¨ªa queda mucho que andar para ver los primeros resultados y sacar algunas conclusiones. "Tardaremos al menos cinco a?os en tener alguna opini¨®n informada que nos permita valorar la potencial eficacia de esos f¨¢rmacos", apunta el m¨¦dico.

La carrera a contrarreloj para atajar la enfermedad contin¨²a. Y la espada de Damocles que pende sobre los descendientes directos de los pacientes diagnosticados con alzh¨¦imer, tambi¨¦n. "El miedo est¨¢ siempre ah¨ª. Yo ahora creo que estoy bien, me siento bien, pero dentro de dos a?os no s¨¦ qu¨¦ pasar¨¢", lamenta Carmina. La mujer recuerda como si fuese ayer esos 20 a?os cuidando a su madre. "A m¨ª ahora no se me escapa una persona con alzh¨¦imer. Reconozco esa mirada. Es una mirada especial, perdida", se?ala.

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Sobre la firma

Jessica Mouzo
Jessica Mouzo es redactora de sanidad en EL PA?S. Es licenciada en Periodismo por la Universidade de Santiago de Compostela y M¨¢ster de Periodismo BCN-NY de la Universitat de Barcelona.

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