60.000 valencianos viven con las secuelas del da?o cerebral adquirido

Amalia Di¨¦guez sufri¨® un aneurisma cerebral hace 30 a?os. No hab¨ªa atenci¨®n en Castell¨®n y la trasladaron a Valencia, "un tiempo perdido mientras mi cerebro sufr¨ªa y mis neuronas se iban muriendo", recuerda. No recibi¨® rehabilitaci¨®n posterior ¡°ni cuando fui trasladada a una especie de balneario para curar huesos rotos¡± recuerda, donde se ubicaba a los primero pacientes con da?o cerebral ¡°que sobreviv¨ªamos¡±.

Es el testimonio de Amalia, directora de la Fundaci¨®n de Da?o Cerebral Adquirido (DCA) Ateneo-Castell¨®, ilustra con este recuerdo el punto de partida de la atenci¨®n a las personas que viven con las secuelas cr¨®nicas del da?o cerebral en la Comunidad Valenciana.

Inmaculada ??iguez, directora de Nueva Opci¨®n Asociaci¨®n de Da?o Cerebral Adquirido de Valencia, es la cara de los otros afectados, que son los familiares y amigos de personas con DCA. Su hermano Quique sufri¨® un accidente de tr¨¢fico en 1996 con solo 19 a?os -los traumatismos craneoencef¨¢licos por accidente de coche son la segunda causa de DCA y la primera de discapacidad permanente-, y el tiempo se par¨®. Su hermano requer¨ªa atenci¨®n las 24 horas del d¨ªa y en Valencia no hab¨ªa ninguna clase de rehabilitaci¨®n. Compartir la experiencia con los familiares de otros afectados lo que les ayud¨® a encontrar recursos para atenderle. Era de los primeros que se salvaban.

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Ahora hay m¨¢s supervivencia porque han avanzado las t¨¦cnicas hospitalarias y los sistemas de seguridad de los coches, asegura Inma. Su hermano asiste a diario a un centro para estimular y mantener lo que queda a nivel cognitivo y f¨ªsico despu¨¦s de la lesi¨®n. ¡°Consigue peque?as mejoras a pesar de que hace 21 a?os de la lesi¨®n¡±. Sabe que no recuperara la memoria.

Amalia qued¨® paralizada del lado izquierdo, en silla ruedas. Le queda discapacidad en el brazo izquierdo pero otros d¨¦ficit m¨¢s leves tienen que ver con la parte cognitiva. Tiene problemas de atenci¨®n e ignora a su lado izquierdo. Cuando sufri¨® el aneurisma no hab¨ªa ning¨²n programa de rehabilitaci¨®n en la red p¨²blica, muy poco en la privada, lo que impidi¨® que recuperara por completo su forma f¨ªsica o que no fuera consciente de las alteraciones que sufri¨® su cerebro.

Ahora Castell¨®n tiene ¡°todos los recursos que se han de tener¡±, el Hospital General con Unidad de Ictus para atenci¨®n inmediata, una Unidad de Da?o Cerebral Adquirido en La Magdalena, para la rehabilitaci¨®n y una asociaci¨®n ¡°peleona¡±, a?ade. Amalia resalta que hay casos que escapan al sistema porque son atendidos por profesionales no especializados que les dan el alta sin reconocer las secuelas leves pero ¡°demoledoras en la vida diaria¡±, o los mayores de 65 a?os. Los ni?os con DCA y los estados vegetativos son retos de futuro y tambi¨¦n la coordinaci¨®n psicosocial ¡°cuando sales de la rehabilitaci¨®n y necesitas que te ayuden a coger el autob¨²s o volver a trabajar¡±.

Las dos han acudido esta semana en Valencia a la presentaci¨®n de la Estrategia para la Atenci¨®n al Da?o Cerebral Adquirido en la Comunitat Valencia, primera de estas caracter¨ªsticas en Espa?a. En una primera fase piloto, la Consejer¨ªa de Sanidad extender¨¢ la neurorrehabilitaci¨®n ambulatoria en Sagunto, Elche y en el hospital del Doctor Peset, en Valencia, para ir completando la cobertura p¨²blica progresivamente.

Seg¨²n la consejera Carmen Mont¨®n, "entre las l¨ªneas generales de la estrategia est¨¢ dar una cobertura asistencial equitativa, sostenible y de calidad a las personas afectadas por DCA en todos los estados del proceso¡±. Otros de los objetivos es promover la identificaci¨®n de los pacientes afectados como un colectivo con necesidades de naturaleza similar (c¨®digo DCA), homogeneizar la atenci¨®n en todos los departamentos de salud y centros de atenci¨®n al DCA, asegurar la coordinaci¨®n y continuidad de la atenci¨®n, y definir una hoja de ruta que permita transitar desde hoy hacia el futuro manteniendo una atenci¨®n adecuada a pacientes y familias.

Cada departamento de salud constituir¨¢ una red asistencial de DCA que gestionar¨¢ la atenci¨®n a estos pacientes, y, cuando lo estime necesario, solicitar¨¢ a las unidades espec¨ªficas de DCA la prestaci¨®n de neurorrehabilitaci¨®n, bien en r¨¦gimen de internamiento o ambulatorio.

¡°Para nosotros esta iniciativa es un triunfo¡±, explica Inma ??iguez, porque establece un camino para estas familias. En general, la estrategia beneficia a ¡°todo el da?o cerebral¡±, nosotros estamos en la ¨²ltima fase del proceso. Las unidades que van a abrir van a ser muy ¨²tiles para la gente reci¨¦n afectada por DCA. Todo el mundo va a tener acceso a esa rehabilitaci¨®n, viva donde vida en la Comunidad Valenciana.

Para Amalia toda la estrategia es una un plan ¡°fenomenal¡± porque reconoce el papel de las asociaciones de pacientes y familiares como expertos en la materia. Destaca la participaci¨®n de la asociaci¨®n en el seguimiento de todo el programa. ¡°Quedan cosas por hacer pero vamos a estar atentos para que esas cosas mejoren¡±, concluye.

Cada a?o en la Comunidad Valenciana unas 12.000 personas sufren una lesi¨®n cerebral aguda sobrevenida, cerca de 8.000 sobreviven. De ellas, alrededor de un 40 a 50% quedar¨¢ con diversos tipos secuelas, este colectivo supone entre 56 y 60.000 personas, a las que hay que sumar su entorno familiar, tambi¨¦n afectado al tener que facilitarles los cuidados y atenciones que necesitan.