Carta de la madre de un ni?o autista

Soy madre de un ni?o autista de cinco a?os. Considero este tema de vivo inter¨¦s y pienso en la necesidad de informar, a los padres, de posibles ni?os autistas, de todos los s¨ªntomas de este trastorno ps¨ªquico, para que cuanto antes se ponga en tratamiento a los ni?os, a fin de acortar el calvario que supone a los padres darse cuenta de que su hijo es autista, cuando ya el ni?o ha cumplido los tres a?os. Por todo esto, me decido a explicar la experiencia que he vivido y sigo viviendo.Como les digo, mi ni?o tiene ahora casi seis a?os y nos informaron de que sufr¨ªa autismo a los veinti¨²n meses, a pesar de que desde los tres meses yo hab¨ªa notado algo raro en el ni?o, tal vez al compararlo con mi hija mayor. No era su aspecto lo que fallaba, pues era y sigue siendo un ni?o guapo y hermoso; era un precioso y pac¨ªfico beb¨¦. Por esto muchos padres no pueden darse cuenta de esta enfermedad traidora, que d¨ªa a d¨ªa, sin darnos cuenta, se lleva el cerebro de estos ni?os.

Era la actitud de mi hijo lo que me preocupaba. Era como una sensaci¨®n de que algo no iba bien en el ni?o. Le ve¨ªa sonre¨ªr con tristeza, muy tranquilo, nunca lloraba ni reclamaba alimentos, sin pizca de nerviosismo y la viveza que tienen los beb¨¦s a los cuatro o seis meses.

La pediatra que le atend¨ªa diagnostic¨® aton¨ªa muscular, ten¨ªa los m¨²sculos un poco blandos y hab¨ªa que darle sesiones de rayos ultravioleta y sol, mucho sol, todo lo que fuera posible.

A los nueve meses me lo ingres¨® en un hospital y me dijeron que el ni?o estaba perfectamente y que lo que ten¨ªa era transitorio y as¨ª seguimos con nuestras dudas, hasta llegar a los quince meses, en que el ni?o comenz¨® a caminar, pero muy torpemente y con un balanceo, que -m¨¢s tarde lo supe- es caracter¨ªstico del ni?o autista, siempre al cogerle en brazos echaba un bracito para atr¨¢s, como evitando el contacto con la persona que lo llevaba y sin adaptarse al cuerpo de la otra persona. Segu¨ªa sin atender y sin mostrar inter¨¦s por nada, salvo un par de cosas, hasta el extremo de pensar toda la familia, menos yo, que era sordo totalmente. Yo no lo cre¨ªa as¨ª, pues observaba que el ni?o acud¨ªa a la llamada del timbre de la puerta, y a la m¨²sica de los anuncios de la tele, aunque estuviese en la ¨²ltima habitaci¨®n de la casa y -un detalle muy curioso- al o¨ªr la m¨²sica de los anuncios se pegaba a la tele, pero antes de que acabasen se retiraba y se iba, s¨®lo unos segundos antes de que acabasen, matem¨¢ticamente, ¨¦l sab¨ªa que iban a acabar.

A los veinti¨²n meses, le dieron unas peque?as ausencias que nos alarmaron mucho y que decidieron a la pediatra a enviarme a la consulta de un neur¨®logo infantil. Aquel d¨ªa fue el m¨¢s triste de mi vida, pero, lo comprend¨ª despu¨¦s, tambi¨¦n el de la gran esperanza para mi hijo. Este se?or diagnostic¨® autismo. Cre¨ªa que era producido por una posible encefalopat¨ªa prenatal. Nosotros no sab¨ªamos qu¨¦ era aquello, pero el mundo se nos cay¨® encima porque present¨ªamos que era muy grave y muy laborioso su remedio, como as¨ª fue.

Remedios

Ning¨²n tratamiento de medicaci¨®n, solamente unos ejercicios, tales como desnudar al ni?o y cepillarle el cuerpo, hablarle mucho, enfocarle con luces, ponerle muy alta la radio, besarle mucho y jugar todo el d¨ªa con ¨¦l. En una palabra, molestarle mucho; si cog¨ªa una cosa, quit¨¢rsela, no dejarle en paz.Esto, dicho as¨ª, parece muy sencillo, pero supone toda una prueba para los nervios de la madre, que invariablemente debe ser la encargada de ejecutar lo que he dicho, y esto, unido a la angustia de ver que al principio es como hacerle caranto?as a la pared, desmoraliza a cualquiera, pero a la segunda visita que efectu¨¦ al neur¨®logo, despu¨¦s de ver al ni?o, me dijo entusiasmado: ?Esto funciona. Siga trabajando con todas sus fuerzas, porque esta mirada, que antes vagaba de un lugar a otro, pero sin fijarse en nada, ahora reacciona y, a veces, da la impresi¨®n de que muestra inter¨¦s por las cosas. ?

Ni que decir tiene que est¨¢bamos m¨¢s esperanzados y yo tan entusiasmada con mis ejercicios que no dejaba parar al ni?o un momento. A los tres meses el neur¨®logo me envi¨® con el ni?o a una doctora en psicolog¨ªa y psiquiatr¨ªa infantil, que ya entonces se interesaba por el autismo, y me puse en sus manos con toda la fe del mundo. Ahora puedo decir que fue con excelentes resultados.

Me hizo trabajar duro con el ni?o; adem¨¢s de los anteriores ejercicios me mand¨® hacer otros m¨¢s, c¨®mo ense?ar al ni?o a meter vasos, apretar mu?ecos de goma, etc¨¦tera, y ense?arle su cuerpo por orden. Al contemplar los primeros progresos de mi hijo, casi me da un s¨ªncope de la emoci¨®n y cuando iba a la consulta de la doctora me sol¨ªa felicitar, pero si ve¨ªa que el ni?o no hab¨ªa adelantado todo lo que ella quer¨ªa tambi¨¦n me re?¨ªa. Todo esto supon¨ªa para m¨ª altos y bajos de ¨¢nimo, pero tambi¨¦n un aliciente para seguir trabajando.

El trabajo era tremendo, no en s¨ª por los trabajos a realizar, sino porque a medida que el ni?o sal¨ªa de su mutismo ten¨ªa varias reacciones; la m¨¢s dura fue la terquedad, sus rabietas al ver que no consegu¨ªa aquello que se le antojaba, era una lucha. El tiraba y romp¨ªa y yo le obligaba a recogerlo, aunque emplease horas en esta tarea. Adem¨¢s, cuando ¨¦l empez¨® a comprender qu¨¦ era lo que m¨¢s nerviosa, me pon¨ªa, empez¨® a atacar mi punto d¨¦bil. Cuando ¨¦l gritaba yo me enfadaba mucho y eso a ¨¦l le encantaba. Era un tira y afloja de mucho cari?o, pero tambi¨¦n firmeza para obligarle a trabajar. Llegu¨¦ a demostrar al ni?o que era mi raz¨®n de vivir, entregada totalmente a ¨¦l, hasta llegar a olvidarme de los dem¨¢s seres y problemas que estaban a mi alrededor y al llegar la noche no estaba nunca satisfecha del trabajo realizado con el ni?o, al d¨ªa siguiente hab¨ªa que hacer m¨¢s.

Una notable mejor¨ªa

As¨ª pasaron unos meses, casi un a?o, hasta que en 1975 la doctora, que trabaja en la Seguridad Social, se reuni¨® con varias personas interesadas en la recuperaci¨®n de estos ni?os, tales como el Patronato de Antiguas Alumnas de las Esclavas de Bilbao, una profesora terapeuta y una logopeda, y formaron, anexo al parvulario de ni?os normales, la guarder¨ªa San Jos¨¦, sita en Monte Ald¨¢miz, 3 y 5, Bilbao, para ni?os autistas, que empez¨® con cuatro o cinco ni?os. No pod¨ªan ser m¨¢s, pues carec¨ªan de medios econ¨®micos. As¨ª, en colaboraci¨®n con tres se?oritas que comenzaron a trabajar en la guarder¨ªa y la madre en casa, hemos llegado a ver c¨®mo mi hijo y otros ni?os han mejorado notablemente. Hoy contamos con cinco secciones, una de las cuales ya est¨¢ integrada en el parvulario normal, con dos profesoras terapeutas, una logopeda, la doctora anteriormente citada, dos puericultoras y una cuidadora.Hoy mi hijo, de casi seis a?os, es un hermoso ni?o, con una alegr¨ªa y una expresividad en los ojos que da gloria verlo, corre y juega con los dem¨¢s ni?os, tararea todas las canciones que oye, come solo, se controla sus esf¨ªnteres y es capaz de comprender absolutamente todo, comienza a hablar algo, que es la fase m¨¢s dura y la final, adem¨¢s hace letras en su cuaderno, su esquema corporal y conoce todas las figuras de la cartilla y sabe expresar perfectamente sus deseos.

He querido explicar todo el trabajo y sacrificios que ha costado y costar¨¢ (hasta que no se pasa no se sabe) sacar al ni?o adelante, porque a la vista de los resultados obtenidos con mi hijo, creo que merece la pena efectuar una visita a un neur¨®logo infantil, en cuanto observen alg¨²n s¨ªntoma raro en el ni?o para que, si no se trata de autismo o cualquier otro problema, queden los padres tranquilos y, en caso contrario, comenzar r¨¢pidamente el trabajo, siendo as¨ª beneficiados tanto los ni?os como sus padres.

Si el ni?o autista es diagnosticado en el primer a?o de vida, la recuperaci¨®n es fenomenal; cuanto m¨¢s tarde se descubra, m¨¢s costoso es, pero siempre con resultados positivos, trabajando continuamente.

Como anteriormente he dicho, aqu¨ª en Bilbao tenemos una peque?a guarder¨ªa, ¨²nica por el momento, con cinco secciones de ni?os autistas, pero en un reducido espacio para tanto trabajo y sin la posibilidad de admitir a m¨¢s ni?os, porque los que estamos nos vemos ya con muchas dificultades para mantenerla, de hecho nos es casi imposible. Por ello creo que el deber de todos los ciudadanos es pensar en la posibilidad de crear un centro m¨¢s capaz, en una palabra, un centro que pueda proporcionar a estos ni?os una recuperaci¨®n total. Llevamos tres a?os luchando, pero ahora necesitamos ayuda para los que estamos dentro y para los que esperan la oportunidad de poder comenzar su escolarizaci¨®n, pues necesitan medios para seguir su educaci¨®n, que es muy individualizada y muy especial, ya que estos ni?os no son subnormales, ni normales, no son mejores, ni tampoco peores, son simplemente distintos.

Aprovecho la ocasi¨®n para decir desde aqu¨ª, a los que no tienen ni?os con problemas de este tipo, que cuando vean a estos ni?os, los consideren lo que son, ni?os, no bichos raros o de otra galaxia, ni?os a los que hay que ayudar y no compadecer de palabra, pensando que el d¨ªa de ma?ana, a lo peor, ese caso que est¨¢n viendo puede darse tambi¨¦n en su familia.