La viuda de Woody Guthrie lucha contra la enfermedad de Huntington

?La vida es una enfermedad fatal que lleva a la muerte. Haber nacido es el primer s¨ªntoma. Todo el mundo va a morir y el problema fundamental es aprender a vivir.? Quien as¨ª habla es Marjorie Guthrie, viuda del cantante folk americano Woody Guthrie, fallecido en 1967, a los 55 a?os de edad, a causa de la enfermedad conocida como corea de Huntington, alteraci¨®n que afecta al sistema nervioso central, aparece en la ¨¦poca posterior a la fertilidad, lleva inexorablemente a la muerte y se transmite al 50% de los hijos.

Marjorie Guthrie es presidenta del comit¨¦ internacional para combatir el mal de Huntington, con sede en Nueva York, y est¨¢ dedicada a recorrer pa¨ªses para crear asociaciones similares a la que ella preside y a ?ense?ar a vivir mejor a las familias con enfermos que padezcan males hereditarios o degenerativos mientras esperan el tratamiento. ?No creo -afirma- que s¨®lo puedan ayudarnos los enfermos huntingtonianos y sus familias, sino muchos voluntarios, para llegar a hacer campa?as como las de la lucha contra el c¨¢ncer?.La se?ora Guthrie ha venido a Espa?a para propagar su asociaci¨®n -en Madrid ha empezado a crearse una similar- y entrar en contacto con los pacientes del doctorJusto Garc¨ªa Y¨¦benes, jefe del servicio de neurolog¨ªa del centro sanitario Ram¨®n y Cajal de Madrid. Recuerda a Woody Guthrie y dice que ?lo importante es que sus baladas eran sobre el pueblo, sobre la vida y sus problemas. Llevaba en su guitarra una leyenda que apareci¨® tambi¨¦n en la guitarra de uno de los m¨²sicos que participaron en una manifestaci¨®n antinuclear cuando el accidente de Harrisburg: esta m¨¢quina mala a los fascistas.

Marjorie Guthrie ha tra¨ªdo de Italia un libro sobre tres cantantes americanos importantes. En ¨¦l se recogen los trabajos de Joe Hill, Woody Guthrie y Bob Dylan. Guthrie, que se movi¨® en el ambiente de la nueva izquierda americana y la IV Internacional, de la Uni¨®n de Obreros del Autom¨®vil, que encabezara Leonard Woodcock, fue consciente de que estaba enfermo y de que iba a morir, sobre todo en los ¨²ltimos tiempos de sus quince a?os de enfermedad. Marjorie cuenta que uno de los principales dramas por los que ha pasado en su vida fue el tener que internar a su marido en un hospital psiqui¨¢trico, donde recib¨ªa una asistencia deficiente y una mala alimentaci¨®n y estaba rodeado de un tipo de enfermos que le hund¨ªan un poco m¨¢s cada d¨ªa. Al conocer que iba a morir, no cambi¨® demasiado su actividad. Durante los primeros a?os sigui¨® cantando y luego escribi¨® canciones sobre los pacientes y enfermedades del hospital. ?Como en Estados Unidos no existe la Seguridad Social y el Estado no pagaba los gastos de internamiento de Woody -dice Marjorie Guthrie-, tuvimos que hacer un divorcio legal, ya que si no me embargaban la casa y mi sueldo para atender los gastos. Mediante este truco, su larga enfermedad fue pagada con fondos p¨²blicos. Durante once a?os le llev¨¦ a casa todos los fines de semana. Cuando ya tuvo que estar en una silla de ruedad le vi menos, pero estuve con ¨¦l el d¨ªa de su muerte.?

Woody y Marjorie tuvieron tres hijos: Arlo, de 31 a?os; Joady, de treinta, y Nora, de veintinueve. Viven ya seis nietos. De estas nueve personas, cuatro o cinco pueden encontrarse, cuando quiz¨¢ tengan cuarenta y tantos a?os, con que padecen la enfermedad de Huntington, cuyos s¨ªntomas, seg¨²n el doctor Garc¨ªa Y¨¦benes, son los movimientos anormales, tics, deterioro intelectual progresivo, trastornos de la conducta, p¨¦rdida de peso e incrementos de apetito, la actividad sexual y la fertilidad. Los huntingtonianos son extraordinariamente f¨¦rtiles; algunos tienen entre diecis¨¦is y veinte hijos.

?Dentro de las enfermedades neurol¨®gicas -afirma el doctor Garcia Y¨¦benes-, la del corea de Huntington es relativamente rara. Se calcula que en Espa?a habr¨¢ unas 2.000 personas afectadas, aunque muchas familias ocultan a los enfermos y llegan a tenerlos atados en sus casas. Nosotros pretendemos establecer unos patrones para intentar evitar la propagaci¨®n de la enfermedad mediante el consejo gen¨¦tico, el aborto terap¨¦utico, la detecci¨®n precoz y la investigaci¨®n y recogida de tejidos, l¨ªquidos cefalorraqu¨ªdeo y cerebro de los muertos. En mi hospital estamos organizando un banco de cerebros, a disposici¨®n de cualquier investigador mundial, en el que congelamos y disecamos los cerebros de los enfermos fallecidos. Nuestra idea es doble: buscar marcadores gen¨¦ticos que permitan predecir cu¨¢l de los hijos tendr¨¢ la enfermedad.

Con este tipo de enfermedades se plantea un problema legal en algunos pa¨ªses, entre ellos Espa?a, ya que, aqu¨ª el aborto es ilegal, incluso con fines terap¨¦uticos. ?Esto -afirma Marjoric Guthrie- es un problema serio de dimensiones mundiales en lo que concierne a las enfermedades hereditarias. Incluso en los pa¨ªses en que la interrupci¨®n voluntaria del embarazo est¨¢ permitida, hay personas que se oponen al aborto terap¨¦utico.

Un "ejemplo de esperanza"

?No resulta descorazonador dedicar los esfuerzos y parte de la vida a la lucha contra una enfermedad incurable? Marjorie responde con lo que ella llama un ?ejemplo de esperanza?: ?En 1967 hab¨ªa doce enfermedades hereditarias que pudieran detectarse mediante amniocentesis, el procedimiento de pinchar en el vientre a una embarazada y estudiar el l¨ªquido que envuelve al feto, para poder acudir al aborto terap¨¦utico.El doctor Garc¨ªa Y¨¦benes contesta a la misma pregunta: ?Hay una raz¨®n fundamental para la investigaci¨®n; hasta 1960 no conoc¨ªamos la clave del Parkinson; en ese a?o se supo cu¨¢l era el defecto b¨¢sico. En 1967 se tuvo ya el primer tratamiento eficaz, con lo que los enfermos empezaron a reasumir su vida social y cambi¨® su calidad de vida. Hasta 1973 no ten¨ªamos conocimiento alguno bioqu¨ªmico o patogen¨¦tico al respecto. Ahora esto va avanzando y debemos estar cerca de la soluci¨®n. La de Huntington es un prototipo de enfermedad dominante. Si descubri¨¦ramos su clave gen¨¦tica habr¨ªamos avanzado en el conocimiento de unas 2.500 enfermedades hereditarias.