La historia de Rafael

Rafael Lled¨® Inzenga hubiese cumplido 20 a?os el primero de mayo si el SIDA no le hubiese matado exactamente dos meses antes. Rafael es uno de los ocho hemof¨ªlicos espa?oles que, seg¨²n las cifras oficiales de la Comisi¨®n Nacional de Seguimiento, han muerto por esta enfermedad."Rafa nunca supo lo que padec¨ªa, nunca tuvo conciencia de que iba a morir. Siempre esper¨® sanar, hasta el final, hasta el ¨²ltimo d¨ªa, incluso hac¨ªa proyectos para las pr¨®ximas vacaciones", dice su padre, a medio camino entre la conversaci¨®n y el recuerdo del hijo muerto. "Un d¨ªa estaba con buena cara y al d¨ªa siguiente hab¨ªa perdido un mes de vida". Cuando muri¨® apenas si pesaba 30 kilos.

Desde que ten¨ªa un a?o, Rafael era tratado en la Ciudad Sanitaria La Paz de la hemofilia leve que padec¨ªa. All¨ª, en opini¨®n de la familia, contrajo la enfermedad, al inyectarle un lote de factor VIII contagiado por el virus. Los cinco meses que padeci¨® el s¨ªndrome los pas¨® en su casa, en su cuarto, rodeado de sus libros y de los cuadros que, imitando levemente a T¨¤pies, pintaba.

Sus padres se negaron a ingresarle en un hospital desde que, casi al principio, supieron que el SIDA que padec¨ªa Rafael era una enfermedad mortal. "Eran in¨²tiles los cuidados y el tratamiento, y el ingreso en un hospital presentaba dos aspectos negativos: que Rafa pudiese descubrir lo que padec¨ªa y el aislamiento en que se encontrar¨ªa all¨ª; en casa viv¨ªa en su mundo, su cuarto era su mundo".

La familia de Rafael Lled¨® ha conseguido ya sobrellevar la tristeza por la muerte de su hijo, de su hermano. Pero guardan todav¨ªa, y guardar¨¢n mucho tiempo, una profunda amargura por la asistencia sanitaria espa?ola.

"?ste es el pa¨ªs de la beneficiencia", afirma el padre de Rafael. "Tenemos una medicina tercermundista, de s¨²bditos, y no de ciudadanos libres". La familia no ha tenido ning¨²n contacto con el Ministerio de Sanidad ni con miembros de la Comisi¨®n Nacional de Seguimiento del SIDA. "No nos han hecho ning¨²n estudio para ver si est¨¢bamos contagiados ni se nos inform¨® nunca de las precisas medidas de higiene o profilaxis, aunque no tenemos ning¨²n miedo. Pero ?tiene l¨®gica que no se hayan dirigido a los familiares de un enfermo para hacerles las pruebas pertinentes?".

Y surge en la familia la duda de si Rafael podr¨ªa haberse salvado: "Si se hubieran preocupado antes por el tema, si hubieran efectuado un mayor control de la sangre, se podr¨ªa haber evitado la muerte de alg¨²n hemof¨ªlico, se podr¨ªa haber evitado la muerte de mi hermano".