Los peque?os pacientes

Los 380 ni?os ingresados en el hospital infantil de La Paz (Madrid) disponen en un ala del centro -conocida como la pajarera- de una escuela en la que, como recomienda la Carta de Derechos del Ni?o Hospitalizado, aprobada en 1986 por el Parlamento Europeo, juegan y repasan sus asignaturas. Pocos hospitales espa?oles cumplen ese consejo de la CE, como revel¨® un reciente congreso celebrado en Toledo, ni tampoco el de brindar una cama para que un familiar acompa?e al ni?o en todo momento.

El doctor Gerardo Prieto, director del hospital Infantil, dice que la escuela de La Paz funciona para "aliviar el sufrimiento del ni?o hospitalizado". Con este fin, comenta Rosario Mart¨ªnez Cortijo, psic¨®loga, "perseguirnos un objetivo m¨¢s psicol¨®gico que pedag¨®gico. Nos contentamos con ser una ayuda global para el ni?o que sufre una enfermedad y adem¨¢s ha sido separado bruscamente de su entorno familiar y social".En este rinc¨®n del hospital el olor a l¨¢pices y plastilina suplanta al del alcohol y los desinfectantes. Aqu¨ª, Mari Tere, de siete a?os, no grita por el dolor de una inyecci¨®n, sino porque Beatriz, de nueve, lleva mucho tiempo recortando la cartulina y no le deja las tijeras.

Desde el mes de junio, en este lugar pasa dos horas diarias Roberto, de 10 a?os, al que se le ha ca¨ªdo el pelo por lo efectos de la quimioterapia porque tiene "una infecci¨®n en la sangre o una anemia", dice. Est¨¢ sentado junto a una mesa baja y pretende hacer un gato con lanas de colores.

A su lado, Arturo hace un ovillo. A sus 12 a?os es ya un veterano. Le han operado dos veces, y ahora espera que le trasplanten el h¨ªgado. Es uno de los pocos internados que comparte una habitaci¨®n individual con su madre, porque la suya es una de las 24 camas de la residencia madre-hijo.

Siempre acompa?ado

"Es una unidad", explica el doctor Prieto, "en la que se permite a un familiar que viva junto al paciente las 24 horas del d¨ªa. Se destina a enfermos de larga estancia en el hospital o con alteraciones neurol¨®gicas y a aquellos que tengan una situaci¨®n familiar dif¨ªcil y vivan lejos de Madrid". "Nuestro objetivo ser¨ªa alcanzar una instituci¨®n abierta y que todos los ni?os pudieran estar siempre acompa?ados de un familiar, pero las habitaciones de este centro no fueron concebidas para ello y no hay espacio".El director del hospital Infantil de La Paz precisa que los horarios de visita han ido ampli¨¢ndose y que ya la familia puede quedarse junto al ni?o, si lo desea, la noche del ingreso y de la intervenci¨®n quir¨²rgica.

Los ni?os quieren estar cerca de sus padres el mayor tiempo posible, especialmente a la hora de las comidas y por la noche. Lo sabe bien Ascensi¨®n, de 11 a?os, que soporta pacientemente c¨®mo Lourdes, de tres, que es su compa?era de habitaci¨®n, le pregunta a todas horas cu¨¢ndo va a venir su madre. Mari Tere, que tambi¨¦n comparte con ellas habitaci¨®n y mesa de juegos, sabe c¨®mo remediarlo: "Cuando Lourditas se pone muy pesada", dice, "le dejo mi Lul¨² y mi Barbi patinadora. La Barbi tropical no, por que ¨¦sa es la que m¨¢s me gusta,y se le estropean los vestidos".

La pedagoga Mercedes Guijarro describe al ni?o en sus primeros d¨ªas de hospital como alguien "inquieto y amedrentado", que no sabe qu¨¦ le espera e intenta averiguar cu¨¢l es su enfermedad, para lo que recurre a familiares, enfermeras y compa?eros de habitaci¨®n. "Hay palabras como c¨¢ncer o leucemia que nosotros, en principio, no empleamos delante de ellos", comenta la psic¨®loga Rosario Mart¨ªnez Cortijo. "Preferimos darles informaci¨®n poco a poco y que ellos sean capaces de entender, y siempre de acuerdo con la voluntad de los padres".

En Madrid, otros hospitales p¨²blicos y privados disponen de escuelas o sala de juegos para los ni?os que permanecen ingresados, como el Ram¨®n y Cajal, Primero de Octubre, Ni?o Jes¨²s, hospital General de M¨®stoles y la cl¨ªnica de La Concepci¨®n. Algunos centros valoran el aspecto psicol¨®gico, y otros el escolar, por lo que intentan seguir, aunque con m¨¢s flexibilidad, los planes de estudio establecidos por el Ministerio de Educaci¨®n.

Los ni?os de la pajarera confeccionan mensualmente una revista que titulan La Jeringa. En su primer n¨²mero incluyeron un subt¨ªtulo: "Revista informativa para los que sufrimos y soportamos a todo el personal sanitario". Incluye una secci¨®n que no firman, por ser la m¨¢s pol¨¦mica, titulada Quejas y propuestas. En esa secci¨®n escribi¨® un ni?o: "El lunes me dijeron que me iban a operar, pero no me operaron. Dijeron que el mi¨¦rcoles, y tampoco, y ahora dicen que, el viernes. ?Esperemos a ver si me operan! Me tienen nervioso de un d¨ªa a otro y encima tampoco me dejan comer ni beber agua".