Vivir para crecer

Crecer es una asociaci¨®n con algo m¨¢s de tres a?os de vida, compuesta principalmente por padres de ni?os con problemas de crecimiento. En este corto espacio de tiempo ha sido el motor de la creaci¨®n de la Coordinadora Internacional de Asociaciones con Problemas de Crecimiento y la organizadora del primer simposio, celebrado en Madrid los d¨ªas 14, 15 y 16 de abril. La presidenta de la asociaci¨®n Nuria de Oro conf¨ªa en que sirva para poder fomentar la investigaci¨®n, aunque carece de medios suficientes para impulsar los estudios, tal como ellos desear¨ªan.

"Estamos muy satisfechos por la respuesta que hemos encontrado. Ha llegado gente de todo el mundo". Nuria de Oro explica que el simposio est¨¢ dirigido a padres de afectados, "pero vienen muchos m¨¦dicos de toda Espa?a. Quiero que todo el mundo tenga informaci¨®n, incluso aquellos que vivan en alg¨²n pueblo perdido".En este simposio han participado nombres con proyecci¨®n internacional dentro de la endocrinolog¨ªa y cirug¨ªa ortop¨¦dica y traumatol¨®gica. De ellos se podr¨ªa destacar la presencia de Zvi Laron, profesor de Endocrinolog¨ªa Pedi¨¢trica de la universidad de Tel Aviv y presidente de la Sociedad Europea de Endocrinolog¨ªa Pedi¨¢trica, que ha colaborado en la formaci¨®n de servicios y en las directrices y puesta en marcha de muchos servicios a nivel internacional.

Para Laron ha sido una reuni¨®n hist¨®rica, "porque es la primera vez que se agrupan tantas asociaciones y m¨¦dicos en torno a los problemas de crecimiento".

Hay un s¨ªndrome que lleva su nombre: s¨ªndrome Laron. "He dedicado 20 a?os a esta investigaci¨®n. Esta enfermedad produce una deficiencia de receptores de hormona de crecimiento en el h¨ªgado y por tanto puede actuar y producir la somatomedina". Al preguntarle por el resultado de estas investigaciones, el profesor Laron a?ade: "Espero este a?o obtener la somatomedina".

En su equipo colaboran psic¨®logos, asistentes sociales y soci¨®logos. "Hay muchos problemas psicol¨®gicos en estos ni?os con deficiencia de hormona de crecimiento" explica el profesor Laron. "Ellos quieren saber Si van a ser tan altos como sus amigos. En este sentido tratamos de ayudarles no solamente en su crecimiento, sino tambi¨¦n con una psicoterapia de apoyo para su integraci¨®n social". Por ello hace hincapi¨¦ en la necesidad de diagnosticar con rapidez a los hipofisarios para poder iniciar la terapia lo m¨¢s pronto posible.Estirado de huesos

El profesor Manuel Hern¨¢ndez, director de pediatr¨ªa de la universidad Aut¨®noma de Madrid, intenta demostrar que adem¨¢s de una alimentaci¨®n adecuada en cuanto a cantidad de aporte energ¨¦tico y a pro porci¨®n de prote¨ªnas, tambi¨¦n tienen importancia algunos factores nutricionales que se llaman micronutrientes u oligoelementos.

Estos micronutrientes, como el cinz, hierro o selenio seg¨²n explica el profesor Hern¨¢ndez, son importantes en "el pico de crecimiento puberal -segundo per¨ªodo de riesgo porque entre los adolescentes hay tendencia a una alimentaci¨®n irregular, la llamada comida basura, alimentaci¨®n r¨¢pida que tiene muchos hidratos de carbono y az¨²cares que suele ser carente en prote¨ªnas y en otras sustancias".

Gavriil A. llizarov, una de las figuras de la cirug¨ªa ortop¨¦dica a nivel mundial, no pudo asistir al simposio. Un hombre de confianza de su equipo m¨¦dico, el doctor Porkov, tambi¨¦n miembro del Instituto de Investigaci¨®n de Ortopedia Experimental de Kurg¨¢n, en Siberia present¨® la ponencia del profesor Il¨ªzarov, innovador de las intervenciones de elongac¨ªones de huesos, dijo que no son traum¨¢ticas y adem¨¢s evitan el da?o a las partes blandas de la pierna.

Present¨® m¨¢s de 30 casos, la mayor¨ªa sobre dismetr¨ªas en las que se consiguen desde 14 hasta 20 cent¨ªmetros de prolongaci¨®n. El caso m¨¢s espectacular fue el de una ni?a acondropl¨¢stica que tras operarse logr¨¦ un alargamiento de los huesos, entre f¨¦mures y tibias, de unos 34 cent¨ªmetros, alargamiento hasta ahora no superado. Estas operaciones requieren per¨ªodos cortos de hospitalizados.

Uno de los m¨¦todos que han sorprendido en estas elongaciones de huesos ha sido el presentado por el profesor israelita Abraham Gan-El, catedr¨¢tico del departamento de cirug¨ªa ortop¨¦dica del Hospital de Hashomer, en Tel Aviv. No utilizan el tradicional m¨¦todo Ilazarov, sino el distractor de Wagner pero con algunas modificaciones.

Con este m¨¦todo, al cabo de un mes de la intervenci¨®n pueden andar y realizan una fisioterapia cont¨ªnua e intensiva. "Hacemos unos alargamientos entre el 31% y el 35% del largo del hueso (unos 10 cent¨ªmetros en f¨¦mures y ocho en tibias).

Preferimos hacerlas a una edad muy temprana, siete u ocho a?os. A los 16 a?os es demasiado tarde para cualquier tratamiento porque el ni?o tiene ya demasiados problemas psicol¨®gicos".

Comenta que la lista de espera para someterse a estas operaciones es enorme, "son muchos los ni?os que quieren ser operados, incluso hemos tenido a un ni?o de Islandia, que despu¨¦s de estar en la Uni¨®n Sovi¨¦tica no se ha operado porque no le gustaba el m¨¦todo".

Nuria de Oro est¨¢ satisfecha ya que las elongaciones ¨®seas van correr a cargo de la Seguridad Social. ,