Enfemedad maldita
En relaci¨®n con el art¨ªculo aparecido en EL PA?S del 17 de septiembre La medicina china, al auxilio de Joan, quisiera hacer los siguientes comentarios.La leucodistrofia metacrom¨¢tica -enfermedad que padece el ni?o del art¨ªculo- no es una enfermedad maldita en el sentido
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m¨ªtico-cultural de la palabra como el periodista Jorge Svartzman se?ala en su art¨ªculo. Es una enfermedad gen¨¦ticamente determinada, con base bioqu¨ªmica conocida, herencia recesiva y que se desarrolla por la deficiencia de una enzima (la aril-sulfatasa A), que interviene en el metabolismo de los sulf¨¢tidos, l¨ªpidos constituyentes del sistema nervioso central y perif¨¦rico.
Si est¨¢ considerada como una enfermedad maldita por alguien adem¨¢s del periodista, ser¨¢ porque, como muchas otras enfermedades, no tiene un tratamiento curativo, aunque actualmente el desarrollo de la enfermedad puede frenarse con el trasplante precoz de m¨¦dula ¨®sea. En casos avanzados, como el que se cita, el tratamiento es s¨®lo sintom¨¢tico. Sin embargo, el tratamiento de muchas enfermedades, a lo largo de la historia, ha sido el de la prevenci¨®n, para llegar en ¨²ltimo t¨¦rmino a la erradicaci¨®n. Precisamente en estos dos puntos, la prevenci¨®n y la erradicaci¨®n de la leucodistrofia metacrom¨¢tica y otras enfermedades neurol¨®gicas hereditarias est¨¢n centrados los estudios e investigaci¨®n en Occidente. ?Saben los padres de Joan las probabilidades que tienen de tener otros ni?os sanos, otros ni?os afectos o portadores, como ellos mismos lo son? ?Saben que el diagn¨®stico de la leucodistrofia metacrom¨¢tica puede determinarse intrauterina, prenatalmente? ?Saben cu¨¢ntos portadores hay en su familia y qu¨¦ deben hacer para prevenir nuevos casos de leucodistrofia?
Probablemente lo saben y con su periplo a Oriente s¨®lo tratan de paliar los s¨ªntomas de su hijo y no su curaci¨®n. Pero quien no parece saber nada del tema es el periodista J. S., que desarrolla un art¨ªculo sobre una cuesti¨®n tan delicada como la enfermedad haciendo apolog¨ªa de ciertos m¨¦todos curativos que puede, peligrosa e irresponsablemente, incitar a familiares en similares circunstancias a seguir el mismo camino.-
Neuropat¨®loga.
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