Enfermos con sida: navidades en casa

Las dram¨¢ticas previsiones sobre el avance del sida y las mayores expectativas de vida de los pacientes, unido a la saturaci¨®n de los servicios hospitalarios, han llevado a unos cuantos m¨¦dicos a crear los primeros servicios de asistencia domiciliaria a pacientes con sida. Junto a estas realidades hay una raz¨®n de fondo: dar una asistencia m¨¢s digna y humanizada, arropada por la familia. Son proyectos aislados, nacidos a veces de la iniciativa personal, que plantean, a la larga, toda una nueva manera de entender la sanidad.

"Es necesario cambiar la mentalidad del personal sanitario. Es tan importante ayudar a la gente a morir como ayudarle a vivir. En su casa, los enfermos reciben el mismo tratamiento que en el hospital, y adem¨¢s est¨¢n atendidos por sus familias, que los arropan, y oliendo el cocido de los s¨¢bados. Ese olor a cocido, en estas situaciones, se convierte en toda tu vida. Es as¨ª como a m¨ª me gustar¨ªa ser tratado y como me gustar¨ªa morir, y eso es lo que yo quiero para mis enfermos". El que as¨ª habla es el doctor Luis Buz¨®n, coordinador de la Unidad de Alto Riesgo del hospital Ram¨®n y Cajal de Madrid.Esta unidad, inici¨® el pasado verano un programa de "hospitalizaci¨®n en casa" que ha ahorrado ya al Insalud m¨¢s de 11 millones de pesetas en concepto de ingresos hospitalarios. Dise?ado para pacientes que por lo avanzado de su enfermedad no se benefician del ingreso en un centro m¨¦dico, o para aquellos que tienen problemas de movilidad, el programa pretende ser una punta de lanza en la renovaci¨®n de la asistencia sanitaria.

Este servicio sigue los pasos del pionero, nacido en el hospital Nuestra Se?ora de Ar¨¢nzazu, de San Sebasti¨¢n, hace dos a?os. "Guip¨²zcoa es la provincia espafiola con m¨¢s casos de sida por mill¨®n de habitantes", afirma Daniel Zulaica, coordinador del Plan de Prevenci¨®n y Control del sida en el Pa¨ªs Vasco.

Tanto Buz¨®n como Zulaica coinciden en se?alar que la soluci¨®n asistencial al problema del sida pasa por impulsar la atenci¨®n primaria y el tratamiento en consultas externas, creando equipos de enlace entre los especialistas del hospital y los m¨¦dicos de los centros de salud.

En los dos programas de asistencia domiciliaria participan un m¨¦dico y una enfermera, que realizan unas tres salidas por semana. La edad media de los enfermos oscila entre los 25 y los 29 a?os, y en su mayor¨ªa se trata de ex toxic¨®manos. El equipo del hospital Nuestra Se?ora de Ar¨¢nzazu ha atendido a 42 pacientes en sus casas desde 1988, con una duraci¨®n media de la asistencia de 60 d¨ªas. En su corta trayectoria, la unidad del Ram¨®n y Cajal ha visitado, entre junio y septiembre, a 14 pacientes, de los que casi la mitad eran terminales.

Aceptaci¨®n familiar

"En las casas", comenta Daniel Zulaica, "el tiempo se reparte entre el enfermo y su familia a partes iguales. En ocasiones hay que lograr que el enfermo sea aceptado. Hay que contar con que muchos son yonquis que llevaban mucho tiempo fuera de casa, u homosexuales que hab¨ªan dejado su pueblo para vivir en una ciudad".Otra tarea esencial del equipo es la educaci¨®n sanitaria. "Lo normal es que al principio la familia hierva los cubiertos o meta la ropa en lej¨ªa durante 20 minutos. Poco a poco los vas educando y tratan al enfermo con toda naturalidad", a?ade Zulaica.

Seg¨²n la memoria del hospital donostiarra, la mayor parte de los pacientes necesit¨® el apoyo psicol¨®gico tanto como los cuidados f¨ªsicos; de hecho, los tranquilizantes y los antlbi¨®ticos se han utilizado a partes iguales. De los enfermos fallecidos, la mitad lo hizo en su casa, y la otra mitad en el hospital. El equipo madrilefio ha encontrado que las patolog¨ªas m¨¢s frecuentes fueron la neumon¨ªa y la tuberculosis, y los problemas m¨¢s habituales el dolor, la riebre y la inmovilizaci¨®n. De los cinco pacientes que han fallecido, cuatro lo hicieron en su domicilio, sin necesidad de acudir al hospital.

El equipo de San Sebasti¨¢n ha hecho di sminuir la media de estancia de los enfermos en el hospital de 26 a 10 d¨ªas, mientras que el del Ram¨®n y Cajal ha ahorrado m¨¢s de 315 d¨ªas de ingreso y 32 traslados en ambulancia en cuatro meses.