El factor mortal

La inminente llegada a Espa?a de los tratamientos con factor 8 sint¨¦tico librar¨¢ a los hemof¨ªlicos del yugo de depender de la sangre humana, el veh¨ªculo mortal de las hepatitis y el sida. Por esta ¨²ltima causa han muerto ya 205 de los 2.730 hemof¨ªlicos espa?oles censados mientras otros 300 padecen actualmente la enfermedad. M¨¢s de 500 familias reclaman a la Administraci¨®n sanitaria 9.500 millones de pesetas por considerar responsabilidad del Estado la distribuci¨®n en su d¨ªa de productos sangu¨ªneos contaminados con el virus.

Los enfermos hemof¨ªlicos, reunidos esta semana en Santander en el I Congreso Nacional Cient¨ªfico y Psicosocial de Hernofilia, est¨¢n dispuestos a llevar su reivindicaci¨®n hasta los tribunales. Por la v¨ªa del di¨¢logo no han conseguido nada tras varios intentos. "Tengo que decir que no hemos encontrado la misma sensibilidad ni en este ministro ni en su equipo que la que mostr¨® Garc¨ªa Vargas", lament¨® Jos¨¦ Alonso, presidente de la Federaci¨®n Espa?ola de Hemofilia. "Que no tenga tanta prisa; que no nos trate como a ferroviarios, porque somos un colectivo que va a perder el 25% de sus miembros por culpa de productos sangu¨ªneos contaminados con sida".El argumento de la negativa ha sido, seg¨²n Alonso, el no sentar un precedente al que podr¨ªan sumarse peticiones de indemnizaci¨®n por parte de homosexuales y drogadictos. "Pero esto es ¨ªnaceptable", rechaza. "Con todo mi respeto, ¨¦stas son opciones libres que saben el riesgo que asumen".

Apenas hace 20 a?os que se Cmpezaron a utilizar en el mundo los tratamientos sustitutivos con productos obtenidos de la sangre humana para paliar la ausencia de los factores de la coagulaci¨®n en los enfermos de hemofilia.

La carencia m¨¢s frecuente afecta al factor 8 y causa la llamada hemofilia tipo A que padecen el 85% de los hemof¨ªlicos espa?oles. Hasta 1983 sab¨ªan que sus tratamientos sustitutivos pod¨ªan acarraerles problemas hep¨¢ticos, pero no contaban con un nuevo virus, el del sida, que al menos en Estados Unidos ocasion¨® la seroconversi¨®n del 95% de la poblaci¨®n heniof¨ªlica entre 1981 y 1983, seg¨²n puso de manifiesto en el congreso la doctora Hilgartner, de la Universidad de Cornell, Nueva York.

Plasma de EE UU

La situaci¨®n ha sido similar en todos los pa¨ªses dependientes del plasma de Estados Unidos como es el caso de Espa?a, que hasta casi 1986 no puso en pr¨¢ctica los m¨¦todos de inactivaci¨®n viral de los productos sangu¨ªneos importados, seg¨²n constat¨® Jos¨¦ Alonso.

S¨®lo un grupo de enfermos del hospital La Paz de Madrid se benefici¨® anteriormente de la sensibilidad de un equipo m¨¦dico que exigi¨® al Ministerio de Sanidad derivados sometidos a inactivaci¨®n. Hoy los especialistas coinciden en situar a Es pa?a, Estados Un-Idos, Canad¨¢ y Alemania como los pa¨ªses de mayores tasas de contagio de sIda entre los hemofilicos.

Una vez admitido por todos los expertos que los actuales sistemas de control de la sangre permiten cotas de seguridad del 100% -"dentro de los conoc¨ª rnientos de la ciencia actual", matizan- la atenci¨®n del sida en los hemofilicos se centra en -su tratamiento y su prevenci¨®n en el seno familiar.

El doctor Goedert, coordinador del sida en el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, revel¨® un reciente estudio realizado en varios hospitales de aquel pa¨ªs seg¨²n el cual, si bien el contagio a trav¨¦s de hemoderivados no progresa, algo m¨¢s del 10% de las esposas o compa?eras de hemof¨ªlicos seropositivos han quedado infectadas a trav¨¦s de contactos sexuales.

Las tasas de contagio fueron mayores entre mujeres de edades comprendidas entre 17 y 29 a?os, m¨¢s solteras que casadas y predominantemente de raza negra. Goedert hizo hincapi¨¦ en los riesgos que esto supone para los hijos y por ello implor¨® a las parejas hemof¨ªlicas "que se olviden de tener hijos para no perpetuar la epidemia", recomendando que en estos casos se recurra a la adopci¨®n o a la inseminaci¨®n artificial. Si Jos¨¦ Alonso lament¨® que la aparici¨®n del sida "haya paralizado los canales de investigaci¨®n abiertos sobre la hemofilia", el profesor Alendort, director del centro de hemofilia del hospital Monte Sina¨ª de Nueva York, quiso recordar el panorama esperanzador que retomar¨¢ esta nueva d¨¦cada.

En breve llegar¨¢n a Espa?a los tratamientos con factor 8 -obtenido mediante ingen¨ªer¨ªa gen¨¦tica-, que ya se vienen utilizando en Estados Unidos. Dado que este factor de la sangre se produce en el h¨ªgado, el profesor Alendort record¨® que el transplante de este ¨®rgano tambi¨¦n constituye una alternativa, siempre a la espera de que den resultado las investigaciones actuales que tratan de conseguir transplantes de c¨¦lulas hep¨¢ticas o terapia gen¨¦tica en la misma ra¨ªz del problema.

Hoy se inicia tambi¨¦n en Santander una asamblea nacional de hemofilicos, que abordar¨¢ los problemas de este colectivo, entre los que destaca, seg¨²n denunci¨® Jos¨¦ Alonso, "el rechazo de que son objeto por los dentistas de la Seguridad Social, que les obliga a acudir a m¨¦dicos privados para tratamientos odontol¨®gicos".