4.000 espa?oles padecen de espina b¨ªfida

Arantxa L¨®pez Fern¨¢ndez, 18 a?os, afirma con una sonrisa que se mosquea much¨ªsimo cuando dialoga con compa?eros que, como ella, tienen una malformaci¨®n de espina b¨ªfida: "Creen que es la muerte". Reconoce que estar sentada en una silla de ruedas es una experiencia dif¨ªcil, "porque todos deseamos amar y vivir las experiencias propias de nuestra edad". En Espa?a hay 4.000 personas que sufren esta dolencia, seg¨²n la Federaci¨®n Espa?ola de Asociaciones de Espina B¨ªfida e Hidrocefalia, que calcula que un 10% de la poblaci¨®n padece esta malformaci¨®n sin ser consciente de ella.

Arantxa no niega que desea amar y compartir con alguien los poemas que escribe todas las noches. Le encantar¨ªa escaparse de casa con alguna amiga para caminar y recorrer los centros comerciales. "Me encanta salir. Pero quienes me invitan sienten temor a que me caiga. Duele que te dejen plantado y que, sin palabras, te hagan sentir un ser anormal".Arantxa forma parte de los 4.000 casos registrados en la Federaci¨®n Espa?ola de Asociaciones de Espina B¨ªfida e Hidrocefalia (FEAEBH). Seg¨²n un informe realizado por esta entidad, en Espa?a, dos de cada 1.000 ni?os que nacen en la actualidad padecen esta enfermedad, y por lo menos el 10% de las personas normales lo padece sin saberlo. Por lo general, no ocasiona problemas. A veces a estas personas se les aconseja ejercicios terap¨¦uticos o cors¨¦s, sin que sean imprescindibles.

La espina b¨ªfida es la malformaci¨®n considerada m¨¢s grave de las compatibles con la vida y la que m¨¢s secuelas deja en el enfermo. Esta enfermedad consiste b¨¢sicamente en un exceso de producci¨®n del l¨ªquido cefalorraqu¨ªdeo (hidrocefalea) respecto a la capacidad de reabsorci¨®n del. mismo. por el organismo. Entre las consecuencias de la hidrocefalia figura la destrucci¨®n cerebral, el deterioro progresivo del estado psicomotor, que suele ir acompa?ado de ceguera y muerte. Es una enfermedad cong¨¦nita, pero que no se hereda.

Apoyo familiar

Arantxa afronta con optimismo su padecimiento gracias al apoyo brindado por su familia. "No quiero que me vean como algo extra?o y me compadezcan. Soy normal! ?Que puedo hacer?, la vida contin¨²a. El Gobierno nos debe permitir la posibilidad de trabajar. Queremos ser ¨²tiles y no objetos de decoraci¨®n", manifiesta Arantxa, quien participa del primer curso de inform¨¢tica organizado por la (FEAEBH) para promover. la integraci¨®n de estos j¨®venes al campo laboral.A juicio de la doctora Pilar G¨®mez Mardones, madre, a su vez, de una afectada, la integraci¨®n de estos enfermos debe comenzar por la familia, "porque a ellos no se les prepara para afrontar esta situaci¨®n y, lo m¨¢s grave, no se les da suficiente informaci¨®n para que comprendan que, aunque es una enfermedad grave, s¨®lo requiere mucha atenci¨®n". Dice que muchos padres, inconscientemente, rechazan a sus hijos porque piensan que son vegetales. A?ade que la mejor terapia es tratar a esos ni?os como personas normales. "No se les debe sobreproteger, y ante todo, hay que saber callar ante sus decisiones, aunque a veces duelan. Hay que dejarlos que se valgan por s¨ª solos".

G¨®mez Mardones dice que la actitud que tomen los padres frente al problema es fundamental para que el ni?o llegue a aceptarse a s¨ª mismo y colaborar en el tratamiento. "Cada espina es un caso diferente. Por eso, no podemos determinar qu¨¦ es lo m¨¢s grave en esta malformaci¨®n. Pienso que lo importante es que el ni?o llegue a aceptarse a s¨ª mismo y a convivir con su enfermedad".

Pedro S¨¢nchez, presidente de la Federaci¨®n Espa?ola de Asociaciones de Espina B¨ªfida e Hidrocefalia (FEAEBH), afirma que los avances m¨¦dicos, como la implantaci¨®n de la v¨¢lvula, han contribuido a que los enfermos con hidrocefalia se hayan integrado en la sociedad. "Muchos ni?os que fueron operados son personas normales que desempe?an alguna actividad". Por eso, recomienda a los enfermos de espina b¨ªfida asesorarse de expertos para recibir el tratamiento adecuado. El presidente de FEAEBH se?ala que el Gobierno debe crear en los hospitales unidades especializadas para el tratamiento de espina b¨ªfida, "ya que esta enfermedad deja muchas secuelas y el tratamiento tiene que ser global".

La mejor ayuda que se les puede brindar, a juicio de S¨¢nchez, es permitirles trabajar. Insiste: en que se debe fomentar la integraci¨®n de los ni?os en los centros educativos. "Pero no s¨®lo abrirles la puerta, sino hacerles f¨¢cil su adaptaci¨®n, brind¨¢ndoles todos los elementos que requieren".

Asegura S¨¢nchez que intelectualmente est¨¢n perfectamente dotados, aunque han sido terriblemente agredidos en los primeros a?os de su vida por m¨²ltiples operaciones. "Esto hace que se produzcan problemas educativos, como dislalias o dislexias y retrasos de uno a tres cursos". Para paliar esto, un grupo de psic¨®logos atiende a los ni?os en los centos educativos.