El enfermo atribulado

La relaci¨®n m¨¦dico-paciente, seg¨²n los articulistas, se ha efectuado con un esquema paternalista. El derecho a ser informado sobre intervenciones graves quiebra este modelo.

?Qu¨¦ decir al enfermo? M¨¦dicos, jueces, responsables de Sanidad y juristas discuten actualmente qu¨¦ debe decirse a la persona que ya a ser sometida a intervenciones m¨¦dicas que comportan alg¨²n tipo de riesgo. Se acab¨® la. presunci¨®n de que a los pacientes hab¨ªa que protegerlos de la verdad, m¨¢xima expresi¨®n del paternalismo que define la pr¨¢ctica de la medicina hasta nuestros d¨ªas.No hay relaci¨®n m¨¢s importante en la asistencia sanitaria, que la que se produce entre el m¨¦dico y el paciente. Durante mucho tiempo se ha desarrollado mediante un esquema paternalista: el m¨¦dico decid¨ªa seg¨²n su criterio en nombre del enfermo y lo hac¨ªa teniendo como base un ¨²nico valor ¨¦tico, el de la beneficencia, hacer el bien al paciente pero sin contar con ¨¦l. En este contexto, se le ha ocultado de forma casi rutinaria la verdad y recib¨ªa s¨®lo la informaci¨®n que le parec¨ªa bien al m¨¦dico. El enfermo pocas veces participaba en la toma del decisiones, pero esto no ha impedido que la relaci¨®n funcionara bien e incluso se ha defendido la moralidad de hacer las cosas as¨ª.

En los ¨²ltimos a?os, un valor ¨¦tico en alza -se debe contar la verdad al paciente para que pueda participar con el m¨¦dico en la toma de decisiones que le afectan- ha puesto en cuesti¨®n el modelo paternalista y lo que antes se ve¨ªa como moralmente aceptable, ahora resulta inadmisible. Var¨ªas son las razones responsables de este cambio. En primer lugar, la pr¨¢ctica de la democracia ha acostumbrado a los ciudadanos a ser m¨¢s exigentes con sus derechos. Adem¨¢s, el nacimiento de una sociedad de consumo ha convertido a los ciudadanos en clientes, es decir en personas que eligen, aunque esta caracter¨ªstica se ha consolidado antes en otros ¨¢mbitos que en el sanitario. En tercer, lugar los grandes avances en medicina permiten saber mucho m¨¢s de las enfermedades, de su diagn¨®stico y tratamiento, de lo que se conoc¨ªa en el pasado. Se pueden, diagnosticar enfermedades en pacientes que no se sienten enfermos, cuando la enfermedad es todav¨ªa asintom¨¢tica, y ello crea una nueva situaci¨®n en la que el paciente no es tan vulnerable ni siente tanto temor como el que est¨¢ gravemente enfermo. Se enfrenta a la enfermedad con mas racionalidad y su relaci¨®n con el m¨¦dico es m¨¢s como cliente que como paciente. Por otro lado, y como consecuencia del avance tecnol¨®gico en la medicina, sometemos a los pacientes a unas pruebas diagn¨®sticas y a unos tratamientos muy complejos, que comportan riesgos considerables. Los avances en epidemiolog¨ªa permiten conocer esos riesgos, as¨ª como los resultados previsibles en t¨¦rminos de probabilidad. Todas estas circunstancias empujan a la medicina a salir de su tradicional silencio, a ofrecer a los pacientes toda la informaci¨®n que_ precisen para poder participar con el m¨¦dico en la, cada vez m¨¢s compleja, toma de decisiones sobre aspectos que les ata?en.

La Ley General de Sanidad, por su parte, establece el derecho de los pacientes y sus familiares a recibir informaci¨®n y regula que ¨¦sta debe ser completa y continuada a lo largo del proceso, verbal y escrita, para as¨ª poder decidir entre las opciones que presente el m¨¦dico. La ley establece la obligatoriedad del consentimiento informado para cualquier intervenci¨®n y que aqu¨¦l sea por escrito.

Todas estas circunstancias han provocado que el modelo paternalista, de beneficencia pura, se est¨¦ transformando en otro basado en un valor ¨¦tico diferente. Se llama autonom¨ªa y significa que deben respetarse las decisiones de los pacientes despu¨¦s de informarles acerca de su estado y sobre las alternativas m¨¦dicamente viables. Incluso si s¨®lo hay un tratamiento, el paciente a¨²n tiene la elecci¨®n de no seguirlo. Hay, sin embargo, aspectos, culturales que en Espa?a matizan el principio de autonom¨ªa. En la cultura anglosajona, donde tiene su origen el consentimiento informado, el principio de autonom¨ªa de los ciudadanos est¨¢ desarrollado con m¨¢s fuerza que en la cultura mediterr¨¢nea. La familia es en los pa¨ªses latinos m¨¢s protagonista y act¨²a como intermediaria entre el m¨¦dico y ¨¦l paciente y lo hace habitualmente con el consentimiento del enfermo. As¨ª, cuando el enfermo, de una u otra manera, renuncia a la informaci¨®n y a participar en las decisiones, es la familia la que pide Ia informaci¨®n y toma las decisiones por ¨¦l. Sin embargo es tan aut¨®nomo el querer saber como la renuncia a ser informado y ello no debe impedir que siga existiendo una buena comunicaci¨®n entre el m¨¦dico y el paciente.

No obstante, suele ocurrir habitualmente en nuestra sociedad que la familia, pretendiendo un bien para el paciente, impida por todos los medios que se le informe, estando en este caso en peligro la autonom¨ªa del paciente. En las situaciones cl¨ªnicas, por tanto, autonom¨ªa significa el derecho del paciente a dar un consentimiento informado, concepto que es relativamente nuevo dentro de la asistencia sanitaria espa?ola y que est¨¢ produciendo algunas tensiones.

El consentimiento informado, debe entenderse como un proceso gradual y verbal en el seno de la relaci¨®n m¨¦dico-paciente, en virtud del cual el paciente acepta, o no, someterse una intervenci¨®n diagn¨®stica o terap¨¦utica, despu¨¦s de que el m¨¦dico le haya informado sobre la intervenci¨®n que se le va a realizar, los riesgos y beneficios que conlleva, as¨ª como sus posibles alternativas. El consentimiento informado es, por tanto, siempre verbal y el documento que lo refleja no es m¨¢s que la prueba documental de este proceso y trata de garantizar que la informaci¨®n m¨¢s relevante ha sido, dada por el m¨¦dico y recibida por el paciente.

Como la doctrina del consentimiento informado ha nacido dentro del contexto de las demandas judiciales en sanidad puede existir el riesgo de que el documento de consentimiento informado se utilice con el objetivo de defensa legal de los m¨¦dicos. Seg¨²n esto, si los pacientes son informados sobre todos los riesgos, tanto los habituales como los excepcionales, y de todos los efectos colaterales posibles de las intervenciones m¨¦dicas, se podr¨ªa pensar -de forma equivocada- que los pacientes no demandar¨ªan a los profesionales si esos riesgos se producen. Se incurre en responsabilidad cuando hay mala pr¨¢ctica, por m¨¢s que se haya informado exhaustivamente. Esta visi¨®n contrasta con los principios ¨¦ticos del consentimiento informado, donde m¨¢s que prevenir denuncias, lo que trata es de respetar la autonom¨ªa de los pacientes y ayudarles a tomar la mejor decisi¨®n posible.

Estos dos objetivos no son necesariamente incompatibles, pero a menudo nos llevan a tomar diferentes decisiones sobre cu¨¢l debe ser la informaci¨®n que debemos dar a los pacientes. Si el objetivo es la defensa legal ante denuncias por mala pr¨¢ctica el consentimiento informado se convierte en una especie de manual de riesgos que en nada ayudar¨¢ a los pacientes. Pocos enfermos podr¨¢n entender tal cantidad de datos y, por ello, nunca se alcanzar¨¢ el principal obietivo del consentimiento informado, que es que al paciente se le ofrezca informaci¨®n comprensible y relevante para que pueda participar en la toma de decisiones que le ata?en.

Tomar la decisi¨®n sobre cu¨¢l debe ser la informaci¨®n que se tiene que dar a los pacientes y que debe constar en el documento de consentimiento informado, es un debate actual en el que est¨¢n participando m¨¦dicos, jueces, gestores y juristas. Si la informaci¨®n suficiente -aspecto que ha sido ampliamente debatido en otros pa¨ªses- debe ser aquella informaci¨®n que le sirva a una persona razonable para poder tomar una decisi¨®n, es necesario que la sociedad participe en este debate. Si no es as¨ª, el contenido de la informaci¨®n que se d¨¦ a los pacientes estar¨¢ definido por lo que la profesi¨®n m¨¦dica cree razonable y se corre eI peligro de que, influida por las demandas judiciales, sea redactado con vistas a una defensa legal. Si esto ocurre, la relaci¨®n m¨¦dico-paciente se deteriora por una p¨¦rdida de confianza del paciente y se atenta contra la autonom¨ªa del enfermo.

La defensa legal del m¨¦dico, aun siendo leg¨ªtima, no es el objetivo prioritario del consentimiento informado, que lo que pretende es garantizar un derecho del paciente.

Ana Sainz Rojo y Octavi Quintana Tr¨ªas son m¨¦d¨ªcos.