Los cient¨ªficos de EE UU piden que se regule el flujo de datos gen¨¦ticos

"Teniendo en cuenta su predisposicion para desarrollar c¨¢ncer de pecho, lamentamos comunicarle que su solicitud de p¨®liza de seguro ha sido rechazada". Notificaciones como ¨¦sta pueden ser ya una realidad en EE UU y pueden multiplicarse a corto plazo si las compa?¨ªas de seguros m¨¦dicos utilizan o exigen informaci¨®n gen¨¦tica a sus pacientes o los que quieran suscribir una p¨®liza. Cient¨ªficos y expertos lo denuncian y hacen un llamamiento para que se regule el flujo de da tog relacionados con los historia les gen¨¦ticos. En un art¨ªculo que aparece hoy en la revista Science, Francis Collins, director del Centro Nacional de Investigaci¨®n del Genoma Humano y del Instituto Nacional de Salud (NIH), dice que en un reciente sondeo de pacientes con un historial de enfermedades gen¨¦ticas se ha descubierto que a m¨¢s del 20 % les ha sido denegada la cobertura m¨¦dica, independientemente de que estuvieran o no enfermos.

Las ra¨ªces de la pol¨ªtica de discriminaci¨®n para evitar potenciales tratamientos muy costosos, se a?ade, comenzaron hace 20 a?os, pero los avances en identificaci¨®n gen¨¦tica agudizan el problema. Collins recuerda que a pesar de esos avances, todav¨ªa no se conoce bien el papel de los genes en la transmisi¨®n de enfermedades y propone mantener las pruebas, por su utilidad, evitando las consecuencias negativas: "En muchos casos, puede ser beneficioso tener esta informaci¨®n, porque permite dise?ar estrategias individuales que reduzcan el riesgo de la potencial enfermedad. Pero a medida que crece el conocimiento sobre las bases gen¨¦ticas de enfermedades comunes, crece tambi¨¦n la posibilidad de discriminaciones en la cobertura m¨¦dica para un n¨²mero creciente de norteamericanos".

Collins, respaldado por las firmas de otros cient¨ªficos e investigadores, cree que "la privacidad debe ser estrictamente protegida" y que las empresas de seguros no deber¨ªan poder intercambiarse informaci¨®n gen¨¦tica sin autorizaci¨®n expresa.