Un hogar al final
Los ni?os con enfermedades mortales tutelados por la Comunidad encuentran cuidados y cari?o en la Casa de Bel¨¦n
En la Casa de Bel¨¦n nadie se permite el des¨¢nimo o la desesperanza. Y eso que a diario el personal de este centro, dirigido por las Hijas de la Caridad y concertado con el Gobierno regional, se dedica a atender a una decena de ni?os en los que se han cebado la injusticia social y el infortunio. Adem¨¢s de proceder de familias con m¨²ltiples problemas personales y econ¨®micos, sufren enfermedades mortales como el sida, o s¨ªndromes extra?os e incapacitantes. Todos son chiquillos tutelados por el Instituto Madrile?o del Menor y la Familia (IMMF). Algunos fueron abandonados por sus padres y otros acabaron en las instituciones porque sus progenitores carecen de recursos personales y econ¨®micos para asistirlos en sus graves dolencias.A la mayor¨ªa, los m¨¦dicos no le concede m¨¢s de dos a?os de vida, aunque cuidadores y galenos saben que esos plazos var¨ªan seg¨²n la atenci¨®n y el cari?o que reciba el ni?o. Y ah¨ª est¨¢ el papel de esta casita de Ciudad Lineal que abri¨® sus puertas en julio de 1995: prestar a estos cr¨ªos un cuidado personalizado para que, dentro de las limitaciones que los han marcado, vivan lo m¨¢s felices posible. No se trata de prolongar su vida con miles de tubos y goteros, sino de evitar el avance despiadado de la enfermedad con cuidados "de hogar".
La casa rezuma sosiego y alegr¨ªa. En las luminosas habitaciones de los ni?os abundan los peluches, los dibujos y los muebles multicolores. No es un hospital. Tampoco las ocho monjas, tres educadoras, dos pediatras, cocinera, limpiadora y voluntarios encargados del d¨ªa a d¨ªa hablan precisamente en susurros. Se suceden las risas y las exclamaciones cari?osas mientras dan de comer o limpian a los peque?os.
Isabel Bello, sor Isabel, es la directora de esta Casa de Bel¨¦n. Cuando habla de su cometido y el de sus compa?eras (con gran pasi¨®n y entusiasmo), utiliza expresiones como "devolver al ni?o enfermo la dignidad" o "restablecer la justicia social". Le gusta recordar el cumplido que les lanz¨® una religiosa cubana que una vez visit¨® su casa. "Nos dijo que ¨¦ste era uno de los pocos lugares que conoc¨ªa donde a los pobres se les trata como se merecen, explica, orgullosa, esta monja, que lleva lo suyo acompa?ando a ni?os y mayores junto al lecho de muerte.
"Aqu¨ª pretendemos que los chiquillos desarrollen al m¨¢ximo sus capacidades dentro de las limitaciones existentes, y les ayudamos a morir bien", a?ade. "No se trata de prolongar artificialmente la vida, huimos del encarnizamiento terap¨¦utico, pero sabemos que con cari?o y cuidados personalizados la esperanza de vida es mayor", apostilla.
No habla por hablar. Hace unas semanas muri¨® Oihane, una de las peque?as de la casa. Cuando lleg¨®, los m¨¦dicos s¨®lo le daban seis meses de vida, que se prolongaron durante dos a?os.
La directora del IMMF, Esperanza Garc¨ªa, explica que los ni?os son trasladados a esta casa cuando ya no pueden hacer la vida normal en los internados. "Aqu¨ª hay una cuidadora para cada chaval cuando en los colegios cada educador atiende de tres a cinco chicos. Eso supone que en la Casa de Bel¨¦n se puede cuidar mejor a estos chiquillos que deben ir a menudo al m¨¦dico y est¨¢n sometidos a medicaciones intensivas", a?ade.
Tres van a clase
De los ocho ni?os que ahora viven en la casa (hay dos plazas vacantes) tres acuden a diario a colegios de educaci¨®n especial. El resto pasa la jornada con las educadoras. Los m¨¦dicos y los especialistas en discapacidades que atienden a los chavales son los que les corresponden en el ambulatorio, hospital o centro base de minusval¨ªas de la zona. "Nuestra tarea es ofrecer a los ni?os cuidados de hogar con alg¨²n servicio de atenci¨®n primaria para evitar al m¨¢ximo las hospitalizaciones", a?ade sor Isabel.La casa cuenta con una red de voluntarios que acuden a acompa?ar y a sacar de paseo a los ni?os. Leo, una joven enfermera, es uno de ellos. Una tarde de la semana la dedica a pasear, dar de comer y ba?ar a Manolito, un chaval con la enfermedad del p¨¢jaro, una atrofia cerebral que le aboca a una existencia casi vegetativa. A cualquier profano le resultar¨ªa muy dif¨ªcil conocer los estados de ¨¢nimo de este peque?o. No a Leo, que, con ojos de entusiasmo, explica que para ella es una gran satisfacci¨®n comprobar c¨®mo este chaval sonr¨ªe al escucharla. "Venir aqu¨ª es una de las cosas que m¨¢s me satisfacen", asegura.
Carmen Losada, una abuela con cinco hijos y cuatro nietos que tambi¨¦n ejerce de voluntaria, es de la misma opini¨®n. "Siempre me han gustado mucho los ni?os, y por m¨ª vendr¨ªa m¨¢s, porque te sientes ¨²til al ver que ayudas a mitigar el sufrimiento de estos chicos", a?ade.
Nadie en Casa de Bel¨¦n se regodea con la muerte, pero tampoco nadie la elude. De hecho, en la entrada, lo primero que se observa es una fotograf¨ªa de la peque?a que falleci¨® hace semanas. Una imagen de una chiquilla sonriente. Con ella se resume la funci¨®n de esta casa: hacer felices a unos ni?os con muchas papeletas para ser desgraciados.
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