Favorable acogida auton¨®mica a la propuesta de ampliar el registro de sida a los seropositivos

Las comunidades aut¨®nomas tambi¨¦n consideran necesario crear un registro nacional de infectados por el virus del sida, hoy limitado al n¨²mero de enfermos. El Ministerio de Sanidad se lo hab¨ªa propuesto con el argumento de que es imposible controlar de otro modo la epidemia, dado que las nuevas terapias retrasan o evitan la enfermedad. Ahora el trabajo consiste en decidir el tipo de registro m¨¢s adecuado. Para ello los responsables auton¨®micos se reunir¨¢n en Madrid el 28 de mayo. El proceso que ahora se inicia pretende tener lista la iniciativa a primeros de 1999.

La constancia de 50.155 enfermos de sida registrados desde 1981 no revela las caracter¨ªsticas de la epidemia en la actualidad, coinciden todos los t¨¦cnicos auton¨®micos consultados. Las personas infectadas por el VIH, que no han llegado a enfermar gracias a las triples terapias, no constan para el control epid¨¦mico. Como tampoco las que se acaban de infectar.En estas circunstancias, y siguiendo ejemplos europeos y de EE UU, varias comunidades han apostado decididamente por el registro de seropositivos que se debate en el seno del Plan Nacional del Sida (v¨¦ase EL PA?S del 8 de mayo). Entre ellas Catalu?a, Pa¨ªs Vasco, Castilla-La Mancha, Arag¨®n, Cantabria y Baleares. Otras est¨¢n a la espera de informes jur¨ªdicos sobre la viabilidad de la propuesta en relaci¨®n con la confidencialidad de los datos.

El mayor debate no se centra en estos momentos en la oportunidad del registro, sino en la f¨®rmula m¨¢s adecuada para desarrollarlo: ?registros nominales o bien con claves para cada persona?; ?recogida de datos sistem¨¢tica a trav¨¦s del primer an¨¢lisis que da a conocer su condici¨®n al infectado, o bien en las consultas adonde acude posteriormente para seguir su proceso?; ?registros permanentes, o iniciativas temporales sobre distintos grupos de poblaci¨®n?

Cuatro comunidades uniprovinciales -Navarra, Cantabria, La Rioja y Asturias- ya disponen de un sistema para medir la infecci¨®n por VIH. En Navarra se cre¨® por un acuerdo parlamentario en 1990, explica su consejero de Sanidad, Santiago Cervera. ?Se nutre a trav¨¦s de los an¨¢lisis de VIH realizados en los laboratorios, que tienen obligaci¨®n de declararlo al Instituto de Salud P¨²blica de Navarra?, indica. Est¨¢ sujeto a dos controles?.

?Todas las notificaciones corresponden a an¨¢lisis previamente autorizados por los ciudadanos, y en esto somos inflexibles?, subraya Cervera.

?El segundo control es el que impone la LORTAD (Ley org¨¢nica de Regulaci¨®n de Tratamiento Automatizado de Datos). Los datos del registro s¨®lo se pueden utilizar para el fin con el que fue creado, y cualquier ciudadano tiene derecho a consultar qu¨¦ informaci¨®n suya contiene, incluso a excluirla si lo desea?, concluye.

Daniel Zulaica, coordinador del Plan del Sida del Gobierno Vasco, adelanta su propuesta de registro. ?Creemos que donde se deben recabar los datos es en las consultas de los hospitales, donde se sigue al paciente; y vamos a seguir manteniendo una posibilidad de prueba an¨®nima y confidencial para quien lo desee. Preferimos dejar abierta esta puerta, aunque sepamos que con ello perdemos el control de algunos seropositivos?, dice Zulaica.

Seg¨²n el t¨¦cnico vasco, las ventajas de recabar los datos en la consulta estriban en que la cl¨ªnica aporta, adem¨¢s de la identificaci¨®n del paciente, informaci¨®n sobre cu¨¢ndo, c¨®mo y d¨®nde se infect¨®. Y ¨¦stos son elementos b¨¢sicos para saber por d¨®nde camina la epidemia: el objetivo ¨²ltimo del registro.

A trav¨¦s de la informaci¨®n que la sanidad de Cantabria est¨¢ obteniendo en las consultas, se ha podido hacer una primera radiograf¨ªa epid¨¦mica de la regi¨®n, ?aunque se trata s¨®lo de una estimaci¨®n?, subraya su consejero, Jaime del Barrio. De los casos de seropositividad detectados, la gran mayor¨ªa eran usuarios de drogas inyectables, el 47%. Sin embargo, aparec¨ªa un 30% de infectados que no declaraba ninguna pr¨¢ctica de riesgo. ?Por eso es tan necesario mejorar los registros?, enfatiza del Barrio.