600 personas con espina b¨ªfida exigen ayudas al Consell

"Los coches aparcan en los vados; no hay suficientes rampas en las aceras, ni salas de cine adaptadas, el metro lo est¨¢ por tramos; los pa?ales son car¨ªsimos y ahora el medicamentazo...". Son algunas de las quejas de un grupo de personas (600 en toda la Comunidad Valenciana) que nacieron con una malformaci¨®n cong¨¦nita del tubo neural conocida como espina b¨ªfida, y que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales no han fusionado correctamente, de manera que la m¨¦dula espinal queda sin protecci¨®n ¨®sea en ese lugar. La falta de ¨¢cido f¨®lico durante el embarazo condiciona en gran medida esta malformaci¨®n cong¨¦nita, que provoca incontinencia de esf¨ªnteres y obliga a caminar con bastones o en silla de ruedas. Las constantes visitas al hospital suponen la p¨¦rdida de unos 30 d¨ªas de clase al a?o y unos gastos anuales que rondan las 260.000 pesetas. En representaci¨®n de todos los afectados, varios miembros de la Federaci¨®n de Espina B¨ªfida e Hidrocefalia reclamaron ayer a la Administraci¨®n la creaci¨®n de unidades multidisciplinares en los hospitales p¨²blicos, para evitar el periplo por los distintos especialistas. Isabel, de 42 a?os, fue de las pocas que sobrevivi¨® de su generaci¨®n, ya que hace 30 a?os no se operaba esta malformaci¨®n. Gonzalo, de 19, quiere estudiar artes, si consigue que adapten el instituto a su silla de ruedas, ya que en toda la Comunidad Valenciana s¨®lo hay cinco centros educativos preparados para su integraci¨®n. Jes¨²s (20 a?os) considera "pat¨¦tico" el esfuerzo sobrehumano que debe hacer cada d¨ªa para esquivar los obst¨¢culos que encuentra hasta llegar a la Escuela Oficial de Idiomas, "que al menos tiene ascensor", dice. Y Patricia, de 25 a?os, est¨¢ harta de pelear por un sitio en los autobuses de la EMT. La Federaci¨®n ha conseguido recoger 35.000 firmas para pedir que se considere enfermedad cr¨®nica a la espina b¨ªfida, lo que reducir¨ªa enormemente el gasto en f¨¢rmacos, aunque dicen que el medicamentazo les obliga ahora a pagar productos como los laxantes. Saben que en EE UU se ha operado con ¨¦xito un feto con espina b¨ªfida en el ¨²tero materno (a las 23 semanas de gestaci¨®n), lo que sin duda es una buena noticia, pero falta mucho por resolver, adem¨¢s de las barreras arquitect¨®nicas -"los ba?os p¨²blicos son un desastre", dice Gonzalo-. Hasta el momento, la hidrocefalia se pal¨ªa con una v¨¢lvula de presi¨®n que ayuda a drenar el l¨ªquido, pero ser¨ªa "deseable", dicen, que hubiera una unidad interdisciplinar, "al menos en La Fe", integrada por neurocirujanos, ortopedas, rehabilitadores, ur¨®logos, nefr¨®logos y oculistas (ya que la espina b¨ªfida provoca estrabismo en la mayor¨ªa de los casos).