Necesitamos colaboraci¨®n
La corea de Huntington -conocida popularmente como baile de san Vito- es una grave enfermedad neurol¨®gica, hereditaria y degenerativa. De manera que, de forma progresiva, las personas afectadas pueden ir perdiendo todo control f¨ªsico y mental. Como deben imaginarse, las familias de estos enfermos debemos afrontar una grave problem¨¢tica sociosanitaria, pero a menudo tambi¨¦n debemos hacer frente a la ignorancia y a la crueldad de la gente. Y es que algunos s¨ªntomas de la corea de Huntington (como los movimientos involuntarios y constantes) muchas veces se traducen en situaciones de rechazo social.
?Que por qu¨¦ les cuento todo esto? Sencillamente porque, sin mala intenci¨®n, pero s¨ª haciendo gala de esa ignorancia, los guionistas de Nada es para siempre (serie de ficci¨®n que emite diariamente Antena3) hirieron la sensibilidad de mi hija.
En el cap¨ªtulo emitido el pasado d¨ªa 2 de septiembre, uno de los j¨®venes protagonistas le dijo a otro: "No te muevas tanto que parece que tienes el baile de san Vito". Probablemente a muchos espectadores esta frase les dej¨® indiferentes, a otros les hizo gracia y a mi hija le doli¨®. Le doli¨® porque, siendo ni?a, vio c¨®mo su padre mor¨ªa a consecuencia de la corea de Huntington, y vio c¨®mo sus compa?eros se re¨ªan de su padre por esos movimientos tan caracter¨ªsticos.
Seguramente, ni los directivos de Antena 3 ni los responsables directos de la serie tienen la obligaci¨®n de saber que el baile de san Vito es, desgraciadamente, mucho m¨¢s que unos tics. Pero s¨ª deber¨ªan ser sensibles a esta carta y darse cuenta de que necesitamos la colaboraci¨®n de los medios de comunicaci¨®n.
Necesitamos la colaboraci¨®n y la complicidad de los medios de comunicaci¨®n para dar a conocer la enfermedad tal y como es, para denunciar la falta de recursos y para evitar todo el da?o que nos causa la ignorancia y el desconocimiento.
Secretaria de la Asociaci¨®n Balear de Corea de Huntington.
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