JOAN MANEL P?REZ CASTEJ?N ESPECIALISTA EN CUIDADOS PALIATIVOS "No queremos mitificar la muerte en casa"

Joan Manel P¨¦rez Castej¨®n (San Sebasti¨¢n, 1961) repite machaconamente que la tarea de los profesionales en cuidados paliativos es "dar respuestas eficaces y de calidad a cualquier necesidad que tenga el paciente". Es como una omnipresente coletilla. P¨¦rez Castej¨®n, coordinador del programa de atenci¨®n domiciliaria a enfremos terminales del hospital Santa Creu, en Vic, particip¨® la semana pasada en Bilbao en las jornadas nacionales sobre c¨®mo garantizar una buena calidad de vida a esas personas.Pregunta. ?D¨®nde empiezan y d¨®nde acaban los cuidados paliativos?

Respuesta. La definici¨®n cl¨¢sica es que es el manejo de los pacientes con enfermedad activa, progresiva o muy avanzada para los cuales el pron¨®stico de vida es limitado y el foco del cuidado es la calidad de vida. As¨ª que, no se limita al c¨¢ncer ni a un tiempo en concreto.

P. ?Acaba su labor cuando el paciente muere?

R. Generalmente, s¨ª. Pero los mismos progresos de la medicina moderna hacen que pacientes sometidos a tratamientos concretos como la radioterapia o la quimioterapia se beneficien de cuidados paliativos. Entre otras cosas, porque no tienen por qu¨¦ tener dolor.

P. ?Sigue el trabajo con la familia tras la muerte?

R. Cada situaci¨®n es irrepetible, las hay que demandan m¨¢s atenci¨®n para los miembros de la familia o para el cuidador principal. Pero no es algo que se pueda universalizar. No la necesitar¨¢ todo el mundo, pero quien la necesite deber¨ªa tenerla por parte de personas competentes. Todos los profesionales, incluidos los de atenci¨®n primaria, tenemos que estar coordinados para que el engranaje funcione.

P. ?Cu¨¢l es el perfil de este profesional?

R. En general, debe existir un componente vocacional importante, aderezado con una alta competencia profesional, porque las situaciones que plantean estos pacientes son m¨²ltiples y cambiantes, algo que no debemos olvidar si queremos dar una atenci¨®n integral. Debemos responder a sus necesidades, que no son s¨®lo cl¨ªnicas. Tambi¨¦n incluyen el aspecto ps¨ªquico, social e incluso el terreno espiritual.

P. ?Qu¨¦ importancia tiene la atenci¨®n psicosocial en los cuidados paliativos?

R. No se puede separar de las otras. Los cuidados paliativos se fundamentan en tres pilares: la atenci¨®n psicosocial, el control de s¨ªntomas y una adecuada organizaci¨®n. Si falla una de las patas, falla todo.

P. ?Cu¨¢l es el papel de la familia?

R. Tienen con los cuidadores un papel important¨ªsimo. Es evidente que hay un aumento de necesidades. La mortalidad por c¨¢ncer sigue siendo alta, persiste el envejecimiento progresivo de la poblaci¨®n, con cada vez m¨¢s personas mayores que desarrollan enfermedades cr¨®nicas, que precisan de cuidados. Ante esos cambios, los sistemas de salud deben ser flexibles para dar respuestas adecuadas.

P. M¨¢s gente quiere morirse en casa, ?no?

R. Los que nos dedicamos a esto tampoco queremos mitificar el tema de la muerte en casa. Los pacientes deben tener cubiertas sus necesidades, est¨¦n en casa, en un hospital de agudos o una unidad de cuidados paliativos. Facilitar la atenci¨®n domiciliaria permite que muchas personas puedan fallecer en su casa si es su deseo y el de su familia. En nuestro caso, el 50% ha fallecido en su domicilio, pero el otro 50% ha tenido que ingresar en unidades de cuidados paliativos por situaciones diversas.

P. ?Incluida la imposibilidad familiar de atenderle?

R. Por dificultades en el manejo, en el control de s¨ªntomas, por sensaci¨®n de los cuidadores de excesivo desgaste. Las familias son muy buena gente, pero a menudo se enfrentan a cambios muy r¨¢pidos y hay una serie de condicionantes que hacen que las cosas no sean sencillas. Con el tiempo se complican. Las familias pueden organizarse durante un tiempo, pero cuando las situaciones se prolongan necesitan un respiro y eso debemos poder garantizarlo.

P. ?Ser¨ªa partidario de dar permisos a personas que cuiden de familiares?

R. S¨ª, aunque llevar¨¢ tiempo, como les cost¨® a las mujeres conseguir permisos por maternidad. Pienso que las personas que tienen voluntad de cuidar, pero necesitan organizar su tiempo de otra manera, deber¨ªan poder optar a medidas laborales que lo permitieran. En los matrimonios trabajamos ambos y compatibilizar el cuidado de los enfermos, de los mayores, de los ni?os, de la casa y el trabajo es realmente complejo.