"El envejecimiento se inicia en la infancia"

En s¨®lo 20 a?os, las personas con s¨ªndrome de Down han pasado de tener una esperanza de vida de 40 a?os a vivir hasta los 60. La mejora tambi¨¦n ha sido cualitativa, ya que cada vez est¨¢n mejor tratadas las enfermedades asociadas y hay una mayor sensibilidad hacia su integraci¨®n social. Tambi¨¦n se ha avanzado en el conocimiento de la enfermedad, sus bases gen¨¦ticas, su relaci¨®n con el Alzheimer; la estructura y funcionamiento cerebral de los afectados gracias a t¨¦cnicas como las resonancias magn¨¦ticas tridimensionales y la tomograf¨ªa. "Pero la soluci¨®n definitiva est¨¢ todav¨ªa muy lejos". As¨ª lo cree el neuropediatra de la Universidad de California Ira Lott (Cincinnati, EE UU, 1949), principal investigador del Mental Retardation Research Center del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, que estuvo en Barcelona el pasado jueves con motivo del 25? aniversario de la Fundaci¨®n Catalana S¨ªndrome de Down. Lott es uno de los grandes sabios en la materia.Pregunta. ?Qu¨¦ ¨²ltimos avances se han encontrado para paliar esta disminuci¨®n?

Respuesta. Nuestros descubrimientos y los de otros investigadores se?alan que los cambios hacia el envejecimiento en el s¨ªndrome de Down empiezan en la infancia, as¨ª que ahora, el ¨¢rea de mayor inter¨¦s es estudiar este proceso y la mayor incidencia del Alzheimer en la poblaci¨®n mayor con s¨ªndrome de Down respecto a la poblaci¨®n mayor en general.

P. Se ha dicho que el Donepezilo, el f¨¢rmaco indicado para la enfermedad de Alzheimer, aporta cierta mejora en la comunicabilidad y capacidad ling¨¹¨ªstica en afectados por el s¨ªndrome de Down. ?Es as¨ª?

R. S¨®lo hay un estudio preliminar en personas muy j¨®venes y no se puede recomendar hasta que no se realicen otras pruebas. S¨ª es apto para personas con s¨ªndrome de Down que ya empiezan a incubar el Alzheimer. Pero no tiene efecto curativo, s¨®lo retrasa el desarrollo del Alzheimer.

P. ?Se vislumbra alguna soluci¨®n definitiva?

R. El remedio est¨¢ todav¨ªa muy lejos. Ahora entendemos m¨¢s sobre biolog¨ªa, gen¨¦tica, los problemas m¨¦dicos que provoca..., pero no se vislumbra un remedio inmediato. Hemos de esforzarnos en ofrecer a estas personas un apoyo durante toda su vida.

P. ?Por qu¨¦ es tan dif¨ªcil atajar el s¨ªndrome de Down?

R. Nos enfrentamos a un gen con material extra que causa un desorden en el desarrollo de la persona desde la matriz, antes de nacer. La soluci¨®n pasa por el cromosoma de m¨¢s que hay. Y esto es mucho m¨¢s dif¨ªcil que si se tratara de un desorden gen¨¦tico por falta de elementos.

P. Al menos la esperanza de vida de estas personas ha progesado mucho.

R. S¨ª, ahora ya es de 60 a?os. Hemos tenido ¨¦xito al tratar las complicaciones que normalmente aparecen, como enfermedades coronarias, infecciones, c¨¢ncer, leucemia. La clave est¨¢ en los tratamientos precoces.

P. ?Qu¨¦ apoyo reciben las familias con un ni?o con s¨ªndrome de Down en EE UU?

R. La legislaci¨®n americana dice que cualquier persona con una discapacidad en su desarrollo debe ser educada y vivir en un ambiente lo menos restrictivo posible. Luego, cada Estado tiene sus planes y programas.

P. ?Existen ayudas econ¨®micas directas a las familias?

R. El Estado acostumbra a pagar el alquiler y a proporcionar ayudas para vivir cuando se independizan. En California, la pol¨ªtica tiende a la descentralizaci¨®n del cuidado de todo tipo de colectivos con discapacidades, pero a la vez existen peque?as comunidades formadas por estas personas. S¨®lo los muy gravemente afectados viven hoy en instituciones.

P. ?Qu¨¦ opina de la cirug¨ªa est¨¦tica que algunos padres aplican en sus hijos con s¨ªndrome?

R. No la recomendamos. El aspecto f¨ªsico no es la prioridad.Hay personas que se lo han hecho, pero son una minor¨ªa. El problema del habla, por ejemplo, no se soluciona acortando la lengua del ni?o, porque la disfunci¨®n parte del cerebro.